Mala Sofija danas slavi 1. rođendan: Najpametniji poklon bi bio da sakupimo novac za njen lek

Foto: Budi human

Beba Sofija Markuljević, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, i kojoj je za izlečenje potreban lek Zolgensma koji košta 2, 1 milion dolara, danas puni godinu dana.

Preporučujemo

Umesto da duvaju svećice, đuskaju, dočekuju i ispraćaju goste, prvi rođendan njeni roditelji, Stefan i Marija,  obeležavaju u znaku borbe i potrage za novcem za lek, da bi njihova mezimica disala, hodala, jela... A ta borba, traje nešto više od mesec dana.

Sofija se, naime, rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

 

 

 

Погледајте ову објаву у апликацији Instagram

001... POKLONIMO SOFIJI... 7️⃣9️⃣7️⃣ NA 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣ ILI POZOVI IZ RS I BIH 1️⃣4️⃣1️⃣5️⃣ ILI 0️⃣9️⃣0️⃣2️⃣9️⃣0️⃣0️⃣0️⃣9️⃣Објава коју дели Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) дана 24. Мај 2020. у 12:31 PDT

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – Spinalna mišićna atrofija tip I. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Ni pored terapije koju dobija, Sofija ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi, da sedi, ne može da se okrene samostalno, niti da podiže nogice.

Foto: Printskrin Instagram "Za Sofijin prvi korak"

Zato bi najlepši, najpametniji poklon za njen rođendan bio bi upravo da se sakupi neophodan novac. Dosad je sakupljeno 700.000, a da bi Sofija slavila drugi rođendan, đuskala, radovala se poklonima, deli je još 1,7 milion dolara.

Reč je o leku koji se uzima jednom u životu, a najkasnije do navršene druge godine života deteta.

 

 

 

Погледајте ову објаву у апликацији Instagram

001... NAPIŠITE NAM U KOMENTARU ŠTA BISTE VI POKLONILI SOFIJI ZA PRVI ROĐENDAN ❤️ SRBIJA SMS 7️⃣9️⃣7️⃣na 3️⃣0️⃣3️⃣0️⃣❤️ RS I BIH POZIV NA 1️⃣4️⃣1️⃣5️⃣ ili 0️⃣9️⃣0️⃣-2️⃣9️⃣0️⃣-0️⃣0️⃣9️⃣❤️SVI ZAJEDNO, USPEĆEMO!Објава коју дели Za Sofijin prvi korak (@zasofijinprvikorak) дана 24. Мај 2020. у 2:26 PDT

Kako je ranije objasnio Sofijin otac, Stefan Markuljević, reč je o terapiji koja je odlična ali koja mora da se primi što ranije, i koja je već pomogla dečaku Krisu iz Slovenije koji ima istu bolest kao i njegova mezimica:

- Akcija za Krisa u Sloveniji je trajala 6 dana, i prikupljeno je preko 3 miliona evra. Kris je primio lek Zolgensma pre nepunih 6 meseci i rezultati su zaista neverovatni. Verujem da ste videli kakvo je Sofijino stanje, a vidite šta sve Kris može. Pomozite nam da i Sofija ima normalno i srećno detinjstvo.

Foto: Privatna arhiva

Lek je donedavno bio registrovan samo u Americi, odnedavno i u Evropskoj uniji.

Pomozimo i mi da naša Sofija prohoda, a evo kako se može pomoći: 

Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91

Uplatom na devizni račun: 160600000004310147

IBAN: RS35160600000004310147

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Od skoro postoji mogućnost i da se novac uplati iz Bosne i Hercegovine i Republike Srpske.

(Lj. R.)