Mala Lana ima i do 100 napada u danu, a ne može da kaže šta je boli: Samo se trese i vrišti, spas je put u SAD

Foto: Privatna arhiva

Lana Stefanović (10) iz Novog Pazara boluje od sistemske bolesti - tuberozne skleroze. Kada je imala četiri meseca, ustanovljena joj je ta retka, nepredvidiva i neizlečiva bolest, koja nastaje mutacijom gena. Zbog nje Lana svakodnevno ima elpileptične napade, a dešavalo se da ih bude i po 100 na dnevnom nivou.

Lana se trenutno nalazi u Tel Avivu. Prvobitni plan je bio da lečenje započne u Hjustonu, ali novac nisu uspeli da prikupe. Za lečenje u Americi bilo je potrebno oko pola miliona dolara, a prikupljeno je 150.000, te je porodica odlučila da barem dijagnostiku uradi u Tel Avivu.

Preporučujemo

- Planirana je i operacija, ali sve zavisi od rezultata istraživanja koja su u toku. Klinika u Hjustonu ima najbolje operativne metode, tako da nije isključena mogućnost da ćemo ipak morati da čekamo da se novac prikupi kako bismo otišli u Ameriku da se izvrši operacija - objašnjava za Telegraf.rs Lanina mama Marija.

Kako dodaje, danas su posetili kliniku u kojoj je planirano lečenje. Urađeni su testovi i Lana danas oko 18 sati treba da uradi magnet glave.

- Najveći problem su napadi koji nikako ne mogu da se kontrolišu. Već devet godina Lana svakodnevno ima epileptične napade različite dužine i jačine - kaže Marija.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 A post shared by Marija Stefanovic (@tsc_warrior_lana)

Nakon magneta, planiran je i video EEG, koji bi trebalo da bude urađen tokom narednih dana, a to je nešto što Lana nikada nije radila, jer u našoj zemlji ovaj način dijagnostike nije dostupan. Dostupan je u klinikama samo EEG koji se radi kratko, negde oko pola sata. Video EEG koji će Lana da radi trajaće dva-tri dana, a možda i duže, jer sve zavisi od toga da li će se desiti sve vrste napada koje je potrebno zabeležiti.

- Planiran je i PET CT i još jedna vrsta magneta, ali to ćemo tačno da znamo nakon ovih analiza, kada se doktori sastanu da analiziraju situaciju koja je prisutna kod Lane. Za sada je sve pokriveno zahvaljujući fondaciji jer je Lana njihov korisnik i zahvaljujući tome što postoji jedna takva organizacija. Da li će još sredstava biti potrebno sve zavisi od odluke lekara. Ono što je sigurno, jeste da ćemo morati opet da dođemo na kontrole u slično. Planirano je za sada da budemo ovde oko mesec dana, ali sve je neizvesno i moguće su promene. Tel Aviv je prelep grad,ali je mnogo skup život u njemu - dodaje.

Podsetimo, Lana, osim problema sa epileptičnim napadima ima i probleme sa srcem. Kontrolni 24-časovni holter monitoring je otkrio da je van sinusnog ritma. Mesec i po dana je provela na odeljenju kardiologije na Institutu za majku i dete u Beogradu.

Njena majka je ranije za naš portal rekla da se Lanino stanje iz godine u godinu pogoršava. Nadu im je ulivala klinika za koju nisu uspeli da prikupe novac.

Lana nije komunikativna, ne govori, te ne može da kaže šta joj smeta i da li je nešto boli.

- Kako raste, ti njeni napadi budu jači i duži. Desilo se i da je imala 100 napada dnevno. Oni nisu isti, najgori je kada počne da se trese, vrišti, dobije neku neopisivu snagu, hoće da ide negde, a nema svest o tome gde, te je jako važno da neko uvek, 24 sata dnevno, bude sa njom - rekla je ranije Marija.

Ipak, kako kaže, ispitivanja u Tel Avivu dobro podnosi jer je ona, pre svega, "jedna neviđena hrabrica".

Sa Lanom do pobede! Budimo humani!

Pomozimo Lani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1113 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1113 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216626-87

Uplatom na devizni račun: 160600000121704785

IBAN: RS35160600000121704785

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)