Krijemo od kojih su bolesti patili naši preci, a nismo svesni da istinom možemo spasti našu decu

- Pre 20 dana saznala sam da je tatin tata umro od raka koštane srži. A 30 godina su mi govorili da je "umro od nečega" - napisala je na Tviteru Brankica Raković koja svoje slike bez kose i iz bolničkih soba objavljuje sa neverovatnim, zaraznim optimizmom.

Njen slučaj nije usamljen. U Srbiji, pa i na Balkanu, neretko se desi da roditelji decu za samostalni život opreme obrazovanjem, vaspitanjem, ponekad i nekretninom i novcem, ali ne i informacijom od kojih naslednih bolesti bi sutra eventualno mogli da obole.

Preporučujemo

Ja sam prije 20 dana saznala da je tatin tata umro od raka koštane srži. 30 godina su mi govorili da je umro od "nečeg". https://t.co/ePWQCUfJAa— Brankica Raković (@branchica) November 15, 2018

- Kada sam dobila Multipla sklerozu lekari su me pitali da li ju je neko u porodici imao i shvatila sam da, iako nisam imala utisak da u mojoj široj porodici je bolest nešto što se krije, ne znam odgovor. Znam da najbliži nisu, ali već za recimo tatine tetke, iako su bili bliski, ne znam. Onda sam shvatila da ni ne znam od čega su brojni članovi porodice, koje sam viđala redovno, bolovali i ne sećam se da su o tome govorili. I ako bi neko bio loše, govorilo se u pola glasa: slab je. Nije bilo objašnjenja - požalila se Lana.

Ona dodaje da je i njena majka, tek kada se razbolela, saznala da su muški članovi njene familije umirali od iste bolesti koja je mučila nju.

Kada sam dobila MS pitali su me lekari da li je neko u porodici je imao i shvatila sam da, iako nisam imala utisak da u mojoj široj porodici je bolest nešto što se krije, ne znam odgovor. Znam da najbliži nisu, ali već za recimo tatine tetke iako su bili bliski ne znam.— Lana od A do Š (@Lanakaotakva) November 15, 2018

- I znam da je ovde svaka bolest predugo sramota, nešto što se šapuće, zbog čega su porodice i pojedinci prokazani, a ne mogu ni da zamislim kako je to kada su u pitanju depresija ili šizofrenija. I da ja pojma nemam da li je neko u mojoj familiji bolovao od neke od ove dve ili neke slične bolesti. I žao mi što ne znam, i nekako ni nefer, i teško, i nejasno - napisala je Lana.

I da ovde je svaka bolest predugo sramota, nešto što se šapuće, zbog čega su porodice i pojedinci prokazani, a ne mogu ni da zamislim kako je to kada su u pitanju depresija ili šizofrenija.— Lana od A do Š (@Lanakaotakva) November 15, 2018

Odgovornost za neznanje potomaka ponekad nije na "staroj gardi". Dešava se i da stariji članovi porodice obasipaju potomke informacijama "boli me to i to, jedva sam preživeo" i slično, a da mlađi to doživljavaju kao žalopojke, ne kao upozorenja, što možda i jesu ili se barem tako mogu tretirati.

Poseban problem je kada se bolest vidi kao slabost, koju treba kriti, a realan činjenica da, dok za dve, tri generacije unazad možda usmeno i možemo da saznamo istoriju bolesti, sve pre toga je za većinu teško.

- Kada su moju baku pitali da li joj je neko u porodici bolovao od dijabetesa, ona je odgovorila: "Otkud znam od čega su bolovali, na selu samo legnu i umru" - napisala je Milica.

Za dve, tri generacije unazad još i može da se zna, za starije teško Foto: Pixabay/PublicDomainPictures

ŠTO SMO SVESNIJI NEDOSTATAKA SVOJIH PREDAKA, TO SMO SLOBODNIJI

Pričati sa decom o bolestima za koje imaju genetske predispozicije stvar je odgovornosti roditelja, ali tek kada su deca starija - na kraju adolescencije ili odrasli ljudi, savetuju stručnjaci.

- Interesovanje za svoje pretke i priče o njima uvek postoji. Međutim, nekada se podaci koji nisu pozitivni kriju od potomaka. Tipa "bio je alkoholičar, psihički bolesnik, sklon samoubistvu" - to je porodična stigma o kojoj se ne priča. No, važno je da svojim potomcima prenesete što više informacija o njihovim precima, jer što više znamo o njima, to više možemo da se bavimo sobom. Što se pre suočimo sa nedostacima i slabim tačkama svoje porodice, to smo slobodniji - kaže psihoterapeut Aleksandar Šibul.

Aleksandar Šibul Printskrin: Studio B

On naglašava da smo svi mi usmereni i određeni ponašanjem svojih predaka, pa i njihovim bolestima.

- Mnogi problemi alkoholizma su nastali jer je postojala tuga koja se prenosila s kolena na koleno. Mnoge bolesti se mogu sprečiti ili kontrolisati, ako se zna od kojih su boljki bolovali naši preci. Odgovorno je pričati o tome, zbog pregleda i skrininga koji mogu da sutra tu decu i spasu. No mali broj ljudi se suočava sa tim, i onda se često pitamo "kako naša porodica uvek nailazi na iste prepreke". Jednostavno, prenosi se porodični model - objašnjava Tišma.

"PRAVO DA NE ZNAMO" JEDNAKO JE VAŽNO KAO I "PRAVO DA ZNAMO"

Dok pojedinim roditeljima nije lako da ove stvari kažu svojoj deci, stručnjaci ističu da je nekada njima još komplikovanije, naročito ako otkriju nešto za šta se pacijenti nisu raspitivali.

- To što neko ima predispozicije da oboli od određene bolestine mora nužno da znači da će i razboleti. Ako ih lekari upozore na te nasledne faktore, pojedinci su skloni da ovom znanju podrede svoj život. Očekujući da u nekom trenu da padnu u postelju, oni ne žive punim plućima i ne razviju svoje potencijale. Kod njih se mogu razviti različiti stepeni zabrinutosti, pa i depresija, čak i kada nema realnog osnova, a možda od očekivane bolesti na kraju nikada i ne obole. Zato u medicini postoji i nešto što se zove pacijentovo pravo da ne zna, a neretko se u celu problematiku uključuju i etički odbori – ističe doktor humane genetike Dubravka Vejnović.

Saznanje da će možda oboleti od neke bolesti neke ljude može da spreči da žive punim plućima Foto:Pexels

Stoga u svetu postoji stalna debata između etičara: da li treba uvek poštovati automoniju pacijenta i dati mu pravo da ne zna, ili u nekim slučajevima, treba odmeriti kolika je korist, a kolika šteta da se saopšte rezultati nekih testova, objašnjava ona.

Obraća se i pažnja na nešto što se zove "incidental findings policy" – kako da komunicirate sa pacijentom o razultatima do kojih ste slučajno došli?

- Pacijent je došao da proveri jedno , a genetičar je usput otkrio neku mutaciju, za koju se ovaj nije raspitivao. Ako lekar misli da treba da kaže pacijentu, jer veruje da će mu ta informacija značiti, on mora da tačno definiše kako da mu to saopšti i da bude siguran da je njemu sve jasno, jer ljudi te stvari uzimaju prilično zdravo za gotovo i nekada ih teško razumeju – ističe ona.

SLUČAJ ANĐELINE DŽOLI

Genetički testovi na različite bolesti postali su popularni otkako je Anđelina Džoli odstranila dojke zbog straha od raka, primećuje ona.

Niko ni danas ne može da sa 100 odsto sigurnošću kaže da bi Anđelina Džoli obolela od raka Foto: Tanjug/AP

- Postala su popularna istraživanja gde se ispituju BRCA 1 i 2 geni. Mutacija u njima dovodi do povećanog rizika za razvoj raka jajnika i dojke kod žena, odnosno raka prostate kod muškaraca. Osoba koja ima istorijat takvih oboljenja u porodici, i pritom ima mutacije u tim genima, jeste u daleko većem riziku da će razviti tu bolest nego neka druga. Ali ne možemo da kažemo ni da će 100 odsto razviti tu bolest. Ono što je Džoli uradila je preventiva, jer niko u tom trenu nije mogao da kaže da će ona sigurno oboleti od raka dojke ili jajnika. Zato je bitno da se ostavi prostor ljudima da možda imaju pravo da ne žele nešto da znaju – kaže dr Vejnović.

MONOGENSKE I POLIGNESKE BOLESTI

U genetici su stvari retko kada jednostavne i vrlo je važno ne dovoditi ljude u zabludu.

Veoma je važno da, ako želite da znate, o ovim stvarima pričate sa lekarima i genetičarima Foto: Pixabay

- Postoje bolesti koje su monogenske, odnosno izaziva ih mutacija u jednom genu. Kada vidite mutaciju u tom genu, možete da kažete sa velikom sigurnošću da će ta osoba razviti neku bolest. Takve su neke vrste anemije, Hantingtonova bolest (koja se u svakoj sledećoj generaciji javlja ranije i izraženiji su simptomi), kao i cistična fibroza - objašnjava ona.

Međutim u najvećem broju slučajeva stvari su mnogo kompleksnije. Postoje i bolesti koje su često prisutne među stanovništvom, a koje su poligenske. To znači da nasledni faktor predstavlja veliki broj gena, ali pritom i sredinski faktori imaju veliki uticaj. Takve su različita oboljenja srca, Alchajmerova bolest, visok pritisak, različite vrste artritisa, dijabetes, najveći broj tumora i gojaznost.

Alchajmer je nasledan, ali to nikako ne znači da će i naredne generacije do njega da obole Foto-ilustracija: Profimedia/Corbis

- Stvari nisu jednostavne i nema potrebe dizati paniku. Predispozicija može samo da vam kaže u kojoj ste meri skloni da od nečega obolite. Postoje bolesti na koje ljudi ne mogu da uopšte utiču i ma šta radili, dobiće ih. Što se drugih bolesti tiče, ljudi ne mogu da svale sve na gene, na primer da tvrde da su gojazni, ne zato što ne vežbaju i mnogo jedu, već jer imaju genetske predispozicije. Koje su jedne, a koje druge, ljudima uvek treba da objasni stručno lice, a ne da pokušavaju da to dokuče sami – zaključuje ona.

SVAKA ČETVRTA ŽENA KOJA OBOLI OD RAKA JAJNIKA IMA NASLEDNE PREDISPOZICIJE

Mlađe generacije interesuju se za genetsko testiranje, uglavnom kada žena ostane u drugom stanju. No testiranje na nasledne bolesti jednako je važno, za one koji žele da znaju šta ih možda čeka.

Kako bi se podigla svest o tome, na Institutu za za onkologiju i radiologiju Srbije prošle godine urađeno je 50 besplatnih testiranja žena koje u porodici imaju obolele od karcinoma dojke i jajnika, kako bi se utvrdilo da li nose "gen za ove bolesti".

Ako je neko u vašoj porodici bolovao od raka dojke, genetski testovi su preporučljivi Foto-ilustracija: Profimedia

Lekari su tom prilikom objasnili da nasledna predispozicija kod retkog, ali smrtonosnog kancera jajnika, igra značajnu ulogu, te da svaka četvrta obolela žena ima nasledne predispozicije, a neka istraživanja čak pokazuju da je nasledni faktor uzrok nastanka bolesti kod 40 odsto obolelih.

U Srbiji svake godine od raka jajnika oboli oko 700 žena, dok godišnje rak jajnika odnese više od 450 života. 

GENETSKO SAVETOVALIŠTE I TESTIRANJE ZA ONE KOJI IMAJU PREDISPOZICIJU

Genetsko testiranje, koje može da se obavi u nekoliko gradova u Srbiji, otkriva da li neko ima predispozicije za nastanak karcinoma dojke, jajnika, pankreasa.

(D. Savanović / d.savanovic@telegraf.rs)