≫ 

Pavle (13) odrasta čekajući lek, rođen kao dete leptir: Kad se desi incident, on hrabro gura dalje

Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, kod nas oko pola miliona obolelih; bulozna epidermoliza je samo jedna od dijagnoza iz tog spektra

  • 16
Pavle Pavlović, bulozna epidermoliza

Foto: Privatna arhiva

Pavle se rodio pre 13 i po godina. Još na samom porođaju bolest se manifestovala. Njegovoj majci Sandri tada su znali da kažu da to što vide nije infekcija, već da počinje borba. Ipak ne i kakva. Sa gorčinom se seća kako je odmah po porođaju obijala pragove da sazna od čega njeno dete boluje.

Dve godine kasnije osnovala je Udruženje za buloznu epidermolizu "Debra", porodice su se povezale i tada su, između ostalog, roditeljima obezbedili obuku za negu obolele dece.

- Ni sada nije lako, ali je mnogo lakše nego što je bilo - kaže u razgovoru za Telegraf.rs ističući da se o bolesti ranije nije znalo, iako je prvi put opisana s kraja 19. veka.

Čekajući lek

 

Prateći savremena medicinska dostignuća nada se skorom otkriću leka za bolest koja je njeno dete i još 35 drugih u Srbiji načinilo decom lepirima - nežnijima, sitnijima, odloženog telesnog razvoja, neravnopravnih u borbi "prsa u prsa". Mada je reč o deci koja do osnovnoškolskih dana najčešće postaju invalidi, intelektualno pariraju vršnjacima, često ih ostavljajući za sobom svojom mentalnom snagom i emocionalnom zrelošću.

Pavle ide u sedmi razred osnovne škole u Beogradu, interesuju ga računari i komunikacije. Dobio je najpre ohrabrenje porodice da se oslobodi i zauzme mesto u svom okruženju, utom je dobio i razumevanje drugih, postao deo ekipe. Majka je, priča nam, shvatila da izražena diskriminacija koja je ranije postojala, a koja je danas ipak sporadična, bila posledica neinformisanosti, pa je edukacijom, razgovorima sa roditeljima drugara iz odeljenja napravila jedno mirno okruženje za svoje i drugu decu.

Rekla im je i da bolest nije zarazna, što je, čini se, bilo dovoljno da skrenu pogled sa zavoja na njegovoj koži, možda i ne znajući za rane na sluzokoži - u ustima, jednjaku, nosu. Njen sin tinejdžer danas ima svoje društvo, one sa kojima je redovno "na vezi". Nedavno se desio i jedan nemili incident, neprijavljen. Pavle nije dozvolio da neko stariji potom reaguje.

Pavle nije dao da ga prijave

 

- Došlo je do sukoba, srećom taj fizički kontakt nije potrajao, pa nije bilo ozbiljnijih posledica - priča majka deteta na koje je nasrnuo vršnjak, a čije se krhko telo i bez borbe štiti posebnim zavojima i tako svaki dan.

Pavle Pavlović, bulozna epidermoliza

Zavoji se menjaju svakog dana Foto: Privatna arhiva

Previjaju se sedalni deo, zglobovi, mesta na kojem su nekada bile rane... jer koža lako puca i pri grubljem češanju. Prosečna školska torba, navodi nam potpredsednica Udruženja Mirjana Vukadinović, takođe majka jednog od 36 pacijenata sa ovom retkom bolešću u Srbiji, teži sedam kilograma. Šta bi ta školska torba mogla da učini jednom detetu sa buloznom epidermolizom?

Sandra Pavlović nam je takođe rekla da su je oduvek brinule godine puberteta. Strahuje od, kako kaže, hormona, nagonskih, a ne zdravorazumskih odluka, koje i krivi za tuču koja se desila. Kaže da je njen sin već tada znao svoja ograničenja i da mora da kaže kako on ne može da učestvuje u tom činu.

Sa bolom se seća da je prebrzo postao svestan svog stanja. Već u četvrtoj godini postavio joj je najteže pitanje. Danas odgovara sebi, njemu, ostalim roditeljima obolele dece i obolelima - njihov zajednički zadatak je da se sačuvaju u najboljem mogućem stanju do željno očekivanog trenutka kada će se pojaviti terapija i postati im dostupna.

Pavle Pavlović, bulozna epidermoliza

Ima 13 godina, učenik je sedmog razreda Foto: Privatna arhiva

Za zavoje i flastere 1.000 evra mesečno

 

Za sada leče ono što vide, što ih boli... a što je povezano sa njihovom bolešću, ne i bolest. U tome imaju podršku. Prošle godine od države su dobili zavoje, dve vrste - elstične i tubularne. Pre desetak godina dobili su mepileks flastere. Problem je količina koja se troši.

Borbe se sećaju kao duge i iscrpne, ali koja je ipak urodila plodom. Sandra navodi da je 2010. godina ona u kojoj borba za lečenje dece leptira konačno postaje vidljiva u očima zdravstvenog fonda.

- Ostali pacijenti koji imaju neka druga stanja ili oboljenja sa ranama se previjaju u bolnici ili domovima zdravlja, dok deca leptiri to čine kod kuće jer su to uslovi koji su najprihvatljiviji za obolelu osobu. I nije to problem, znate šta morate, ali onda uđete u kuću u kojoj nemate ni zavoje - rekla nam je Pavlova majka ističući zahvalnost za to što je danas drugačije, ali navodeći i dva svetla primera.

Pavle Pavlović, bulozna epidermoliza

Ima društvo u školi i kraju, stalno su "na vezi" Foto: Privatna arhiva

U Hrvatskoj, kaže nam, postoji više od 30 proizvoda na teret na teret zdravstvenog osiguranja samo sanitetskog materijala, plus sredstva za dezinfekciju, enteralna hrana, suplementi za ove osobe... U Australiji je to više od 380 proizvoda. U Srbiji je tri proizvoda - dve vrste zavoja i flaster. Sve to priča navodeći da je iz ove pozicije nerealno stremiti takvim uslovima, te da mnogi od tih proizvoda i ne postoje na domaćem tržištu, ali da bi njihov prvi zahtev bio da se korisnicima obezbedi dovoljna količina po proizvodu neophodna za optimalnu negu.

- Recimo, moje dete dobija 16 listova flastera. Ja nekad u danu potrošim dva. Jedan košta 100 evra  - kazala nam je Mirjana, takođe iz "Debre", jedna od najbližih Sandrinih saradnica, ujedno jedna od onih koji je odlično razumeju, iz ličnog iskustva.

Ona nam je otkrila i da su prosečni mesečni troškovi za brigu o oboleloj deci oko 1.000 evra, te da bi bez državne pomoći bili dvostruko veći. Navodi i rehabilitacije, vežbe... sve ostalo neophodno malokrvnoj, često anoreksičnoj, teško pokretnoj deci, koja uprkos naporima najbližih umeju i da klonu duhom. Ipak, Sandra, koja ne bi precizirala troškove u cifru, ocenjuje da je spomenuti iznos zapravo osnovni i da je ključno pitanje koliko koja porodica može da iznese.

Pavle Pavlović, bulozna epidermoliza

Pavle sa starijom sestrom Foto: Privatna arhiva

Većina porodica ima po još jedno ili dvoje dece, bez navedeneg genetskog oboljenja. Njihove potrebe i želje takođe su im bitne. Brojke su ipak neumoljive, ulozi preveliki.

Poslednjeg dana u februaru, 28. ili 29, obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Oko pola miliona građana u Srbiji, procenjuje se, živi sa jednom od njih. Trideset šestoro obolelih od bulozne epidermolize mali su deo zajednice kojoj je potrebno mnogo.

Video: Dečak čudo: Doktori mu predvideli nekoliko sati, sada ima sedam godina i čeka operaciju koja će mu promeniti život

(B. P. - b.petrovic@telegraf.rs)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Mira

    29. februar 2020 | 10:45

    Duša me zaboli kada ovako nešto pročitam i saznam kolika svota novca je potrebna za ove anđele od dece,a oni dzabalebaroši po Zadruzi i Parovima zgrću onoliki novac ni zašta....državoo sramiii see!

  • Sneza

    29. februar 2020 | 10:45

    Za ovakve bolesti nase dece u Srbiji mora biti sve besplatno .! A za majku koja ih neguje mesecna redovna primanja jer verujem da zena ne moze ici na posao i negovati takvo dete. Dosta joj je tuge, olaksati joj bar koliko_ toliko.A deci snage i srece...

  • Sanja

    29. februar 2020 | 10:33

    Razumem očaj ovih roditelja, jer i sama sa detetom koje ima drugi vid zdruzenih vrlo teskih bolesti, prolazim pakao naseg zdrastva.Nista nije omoguceno a i ono sto daju treba obici bar 3 komisije i 100 raspalih saltera.A za to vreme nema ko da gleda dete.Samo im je administracija bitna, a ne i zivot i stanje dece i ljudi.Nabavljaju se leve stvari, a one koje trebaju ne.Nisu nisacim u toku ni za jednu bolest.Tenderi u zdrastvu nisu brzi i neadekvatni su i ne strucni.Npr igle su kineske i ne pasu na penove za deciji insulin sve curi jer nisu originalne.Sav potrosni daju 1/3 od potreba.Pomagala za decu isto traze brdo papira da dodele i 100 mesta da obidjes a evidentno je da dete umire bez toga.Smučili su mi se.A teret roditelju oko takve dece je svakim danom sve veci, a pomoc nikakva od zdrastva, vec gledaju da ti jos otezaju svaki jebeni dan.A sve sto pitas ne znaju odgovor.Lekari opste prakse ne znaju da te upute ,a za to su placeni, nego šetaš po gradu, specijalisti otimaju pare na snimanja a posle ne znaju kako da hendluju dijagnozu i sta dalje da primenis, ma ljudi ne dao vam Bog da imate veci problem sa detetom.Sve je ne organizovano i prljavo i svi ne ljubazni.To nije stvar pojedinca lekara vec lecenje kompleksnih decijih bolesti je stvar svih institucija koje jednostavno treba da odu bilo gde u svet i obuce se i prepisu kako se to vodi i radi.Onaj sto nabavi igle, flastere mora da misli o muci koju dnevno imamo i da poznaje problem bolesti za koju nabavlja to nesto.Ovako trose pare uzalud.

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA