Postoji lek koji bi pomogao mom detetu i nemamo ga u Srbiji?! Nema šanse!

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Roditelji dece sa cističnom fibrozom ne drame, ne preuveličavaju, niti pokušavaju da skrenu pogrešnu vrstu pažnje na sebe kada objašnjavaju svoju borbu, već im je potrebna pomoć i razumevanje, jer je borba za život deteta nešto što je njima najvažnije.

- Moj sin Danilo ima 10 godina, tako mlad, a tako već veliki prema razmišljanju i odgovornosti. Morao je tako, nije imao izbora. Jer, od prvog dana svog rođenja ima teške zdravstvene probleme, i bez dobrog vaspitanja i odgovornosti i upornosti, ne bismo stigli ni do ovde. Na rođenju je dobio ocenu 9, a kako je izgledao u tom trenutku - ne znam. Rođen je carskim rezom i dok sam se ja nakon porođaja budila iz anestezije, on je već bio na putu za operaciju na odeljenju hirurgije Instituta za majku i dete. Nisam ga ni videla. Prvi put sam mogla da vidim svoje dete posle 6 dana. Nisam ga mogla uzeti u ruke još mesec dana, jer je toliko proveo na intenzivnoj nezi. Zatim je prebačen na odeljenje pulmologije, gde sam konačno mogla biti sa njim. A onda se desilo da sam već prvog dana videla i šta je jedna majka sposobna da uradi za svoje dete, kada sam ga držala u naručju sa svim onim cevčicama, sondama, meračima i davala mu lekove za koje prvi put čujem i pratim svaki njegov pokret. Spavala sam i jela samo koliko moram, bilo je prečih stvari od toga. I takva briga o detetu se nastavlja, evo, već 10 godina. Sada smo već ušli u rutinu. Inhalacije, vežbe disanja, autogena drenaža, šaka lekova ujutru, šaka lekova u podne, pa i još jedna uveče, a ponekad i između toga. Respirator nam nije stran, kao ni nošenje maski i rukavica, te mere smo preduzimali i pre Covid-19. Sada, za Danila je opasnost prevelika, pa i dalje ne izlazi iz kuće i preduzimamo sve mere zaštite. Vanredno stanje je kod nas često, ne samo kada je proglašeno zbog pandemije.

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

I sada, posle svega toga, pojavljuje se inovativna terapija, lek ,,Trikafta". I sada, posle svega toga, postoji lek koji bi pomogao baš mom Danilu?! I sada, posle svega toga, da nama u Srbiji takva terapija nije dostupna?! Nema šanse! Na to ne pristajem i to ne prihvatam! Svi oboleli u Srbiji imaju jednaka prava na lečenje, pravo na život, kao u bilo kojoj drugoj državi! Borićemo se za to celim svojim bićem i svom svojom snagom, a imamo je!

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Lek Trikafta je trostruka kombinacija lekova koji pomaže da se reguliše srž problema kod cistične fibroze – lučenje proteina iz ćelija, što izaziva probleme u čitavom organizmu, a najviše u plućima i organima za varenje. Organi ne funkcionišu pravilno, funkcija pluća opada, varenje je otežano, organizam slabi. Tokom života, već u tinejdžerskom dobu javljaju se dijabetes, problemi sa jetrom, bolesti kostiju. Kada definitivno organ izgubi svoju funkciju, neophodno je uraditi transplataciju. Najvažnija transplatacija - transplatacija pluća u Srbiji nije omogućena već 3 godine i za to vreme je preminulo 7 mladih. Lek ,,Trikafta" bi sprečio da do transplatacije uopšte i dođe. Klinička istraživanja su potvrdila efikasnost leka za vrstu mutacije gena koju ima oko 90% obolelih. Američka agencija za hranu i lekove (FDA) ga je odobrila u oktobru 2019. godine, a postoje i brojna svedočenja onih koji lek već koriste i nazivaju ga ,,Miracle drug", odnosno ,,Čudotvorni lek", jer je mnoge vratio sa ivice života i ,,skinuo" sa liste za transplataciju.

Printskrin: Facebook/Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Roditelji dece obolele od cistične fibroze apeluju na nadležne organe u Republici Srbiji da obezbede adekvatnu terapiju koju svi ovi predivni borci zaslužuju! Oni nemaju vremena da čekaju. Vreme je da osete kako je to živeti bez ovih briga, dosta im je ove svakodnevne iscrpljujuće i nefer borbe za život. Vreme je da njihove porodice odahnu i uživaju sa svojim voljenima, a da im glavne brige budu koju će deca školu upisati i da li su zaljubljeni.

(Marijana Đorđević)