Konačno ćemo znati tačan broj obolelih od retkih bolesti: Zakon donosi definiciju, ona Registar

Foto-montaža: Shutterstock

U junu bi Srbija trebalo da dobije nov Zakon o zdravstvenom osiguranju, koji će prvi put u propise u našoj zemlji uneti i definiciju retkih bolesti. Upravo ova definicija osnov je da Srbija dobije i Registar osoba sa retkim bolestima, pa će se tek tada i znati koliko tačno u našoj zemlji ima osoba koje se sa njima bore. Na radu registra se već počelo, a njegov značaj je višestruk. Osim što ćemo znati koliko ima obolelih, moći će i dugoročnije da se planiraju izdvajanja za zdravstvenu i socijalnu zaštitu ovih pacijenata.

Preporučujemo

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Ivana Badnjarević kaže za Telegraf.rs da je veoma važno da zakonski bude prepoznata i usvojena definicija šta je to retka bolest, i otkriva nam da je izrada registra već počela.

- Retke bolesti jesu heterogena grupa različitih oboljenja ali ono što jeste zajedničko je što se javljaju, kao što samo ime kaže, retko. Odnosno, javljaju se kod manje od pet ljudi na 10.000. To je konačno usvojeno kao definicija šta je to retka bolest, u skladu sa definicijom koja se koristi u EU. Samim tim su se stekli uslovi da kada imamo definiciju šta je retka bolest, da se po njoj upišu retke bolesti i oboleli u nacionalni registar - počinje razgovor za Telegraf.rs Badnjarević.

Pitanje na koje sada niko u Srbiji ne može da da odgovor jeste koliko imamo osoba sa retkim bolestima. Osnivanjem Registra, imaćemo, konačno, odgovor i na njega.

- To je ono na šta ne možemo da odgovorimo dok ne bude uspostavljen Registar. Trenutno slušamo samo o nekim procenama, ali te procene variraju od toga da u Srbiji živi 300.000 osoba sa retkim bolestima do toga da živi 500.000. Velika je razlika. Ja se nadam da će uspostavljanje Registra, konačno, doneti i nama mogućnost da odgovorimo na to pitanje, jer je to pitanje na koje niko u Srbiji ne može da odgovori - kaže Badnjarević.

Prema njenim rečima, Registar sam po sebi ima veći značaj od samog brojanja osoba.

- Prva stavka jeste to da se utvrdi koliko ima retkih bolesti i koliko obolelih od tih retkih bolesti živi u Srbiji. Kada se zna koje su to bolesti onda može na kvalitetniji način da se planira finansijsko izdvajanje za lečenje i negu obolelih. Za svega 5 odsto retkih bolesti postoji zvanično registrovana terapija i potrebno je obezbediti lečenje za sve obolele za čiju bolest postoji registrovan lek. Za sve ostale, za ostalih 95 odsto, terapiju predstavljaju fizikalni tretmani, banjska lečenja, medicinsko-tehnička pomagala što izuzetno povećava njihov kvalitet života i neophodno je obezbediti sredstva za ove potrebe.

- Smatramo da ukoliko registar bude sveobuhvatan i bude obuhvatao sve obolele od retkih bolesti, bilo da za njih postoji zvanična terapija ili ne, da se na takav način mogu isplanirati buduća neophodna sredstva i samim tim za naredne godine planirati da svi oboleli od retkih bolesti dobiju adekvatno lečenje i adekvatnu zdravstvenu i socijalnu negu. Tu sada prelazimo na značaj registra i u domenu socijalne zaštite obolelih jer je obolelima neophodan multidisciplinarni pristup i potrebno je i da sistem socijalne zaštite, takođe, prepoznaje obolele od retkih bolesti. Dakle, značaj registra je višestruk: utvrđivanje broja obolelih, planiranje izdvajanja za zdravstvenu i socijalnu zaštitu ali postoje i mnogobrojni dugoročni benefiti - objašnjava naša sagovornica.

Statistička predviđanja 

Naime, unošenjem podataka u registar dobija se uvid i u neka statistička predviđanja. Recimo, može da se predvidi incidenca javljanja retke bolesti i analiza stope preživljavanja osoba sa retkim bolestima kao i izrada programa prevencije i preventivnih strategija i evaluacija sprovedenih mera.

- Registrom će se omogućiti kvalitetnije planiranje izdvajanja ne samo za narednu godinu nego za budućih 10, 20 godina. Takođe, pokazaće značaj ulaganja u lečenje, da se osoba leči i da joj se omogući da podstane kvalietan, funkcionalan član društva koji će mu doprinositi nego da se iz godine u godinu povećava iznos za pomagala koja su neophodna ako se odoba ne leči. To je važno shvatiti da ulaganje u lečenje nije trošak, već je ulaganje u buduće članove društva koji će tom društvu stvarno da doprinose - kaže Ivana Badnjarević.

Ona se nada da ćemo prvi inicijalni registar imati već do kraja ove godine.

- Registar je u izradi. Iskreno, mi smo se nadali da će prve analize biti gotove krajem prošle godine ali je korona stvarno usporila rad u celom svetu pa i kod nas, te je prihvatljivo objašnjanje da aktivnosti malo kasne. Mi smo i dalje veoma optimistični i nadamo se da bi krajem ove godine registar mogao biti uspostavljen. Takav registar bi bio osnova i zahteva redovno ažuriranje. Registar nije nešto što je jednokratno već osnova da se sve retke bolesti kontinuirano evidentiraju, svi oboleli od retkih bolesti evidentiraju, da se planiraju finansijska izdvajanja za zdravstvenu i socijalnu zaštitu, da se on redovno ažurira i odražava stvarno brojno stanje.

- Registar će da ima mnoge benefite, važno je da se napravi kvalitetno, da softver bude usklađen sa trenutnim IZIS-om kako bi kroz sam sistem i ekarima bilo jednostavno da na jedan klik unesu podatke,  i da se to istovremeno sinhronizuje u registru kako bi registar u svakom momentu bio ažuran - rekla je Badnjarević i dodala da NORBS kroz radnu grupu učestvuje u praćenju implementacije Programa za retke bolesti tako što ukazuje na iskustvo iz prakse i prenosi stav pacijenata o značaju i potrebi uspostavljanja nacionalnog registra retkih bolesti.

Kao što smo juče objavili, u toku je javna rasprava o Nacrtu novog Zakona o zdravstvenm osiguranju. Počela je 4. februara i trajaće do 28. februara. 

Njime će biti uvedena definicija retkih bolesti prvi put u pravne propise u Srbiji. 

- Jedno od rešenja sadržano u Nacrtu zakona je i uvođenje definicije retkih bolesti prvi put u pravne propise u Republici Srbiji. Naime, uvođenje pomenute definicije je sprovođenje jedne od aktivnosti Programa za retke bolesti u Srbiji za period 2020-2022. godine sa Akcionim planom. U cilju sprovođenja pomenute aktivnosti, Radna grupa za praćenje i koordinisanje implementacije Programa za retke bolesti jednoglasno je zauzela stav da se retke bolesti definišu na način naveden u Nacrtu zakona - navodi se u obrazloženju predloženih rešenja za novi Nacrt.

Definicija retkih bolesti je, inače, osnov da Srbija dobije i registar lica obolelih od njh. 

- Kako je pomenuta definicija osnov, pre svega, za formiranje registra lica obolelih od retkih bolesti, koji će omogućiti sagledavanje učestalosti, rasprostranjenosti, trajanja, ishoda, demografskih, kliničkih i drugih karakteristika lica obolelih od retkih bolesti, neophodno je da pomenuta definicija bude deo rešenja sadržanih u Nacrtu zakona - stoji u obrazloženju.

(Telegraf.rs)