Deca se u školi sklanjala jer Jelena kašlje: Danas ima život kakav se poželeti može, ali borba traje

Jelena sa mužem / Foto: Privatna arhiva

Jelena Mandić ima 33 godine, udata je, zaposlena, fakultetski obrazovana, radi u struci. Ima roditelje, starijeg brata, supruga, na prvi pogled vodi jedan uobičajen život. Ipak, ono što se i na prvi pogled uočava njena je krhka građa. Jelena boluje od retke nasledne, nezarazne bolesti - cistične fibroze. Dan joj počinje inhalacijom da osnaži pluća, nastavlja se uzimanjem lekova uz jedan dobar obrok, jer njen organizam ne apsorbuje dovoljno masti i vitamina iz hrane, zatim vežbama koje se nekad ranije, dok se o ovoj bolesti nije dovoljno znalo, nisu preporučivale, a onda već dan može da počne onako kako počinje kod drugih.

Preporučujemo

Ti drugi u Srbiji su svi stanovnici zemlje minus njih 250, koliko Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije procenjuje da ima obolelih. Moguće je i da je taj broj veći, jer se bolest teško dijagnostikuje.

- Redovno se inhaliram tri puta, nekad i pet. Uz svaki obrok koristim po tri tablete enzima za varenje, po jednu tabletu vitamina A, E, D, K. Zatim, terapiju za enzime jetre uzimam dva puta dnevno. Ponekad postoji potreba i da oralno uzimam antibiotike: - kaže u intervjuu za Telegraf.rs prelazeći na množinu: - Moramo da uzimamo i probiotike. Nekad moramo da koristimo lekove za želudačnu kiselinu i bol u želucu.

Kao potpredsednica Udruženja i kao obolela osoba, o svojim problemima govori kao o zajedničkoj temi. Nadu u produženje života i poboljšanje njegovog kvaliteta dao im je lek Trikafta. Odobren je u Americi 2019. i Evropi 2020. godine. Kako nam je kazala, piju se po tri tablete dnevno, ali zamenuju druge terapije, što je u odnosu na spisak sa početka teksta zapravo "samo tri tablete".

- To je inovativni lek, genetska terapija koja zaustavlja progresiju bolesti. Oboleli bi mogli normalno da žive, rade, da budu društveno korisni - rekla nam je dodajući da je učiniti taj lek dostupnim i u Srbiji primarni cilj Udruženja i svih obolelih.

Trikafta bi, nada se unela promenu i u njen život. U razgovoru o borbi sa bolešću koju je prihvatila kao sastavni deo svoga života, tako je predstavila svome suprugu, a koji ju je isto tako doživeo, nagoveštava da razmišljaju i o proširenju porodice.

- Kada dobijemo Trikaftu videćemo šta će biti - kaže nam navodeći da je to inače poduhvat, jer CF kod muškaraca najčešće izaziva sterilitet, dok je kod žena teško izneti trudnoću zbog problema sa plućima i ukupnim stanjem organizma.

Šansa da se oboli 25 odsto

Njen suprug je zdrav, baš kao i troje članova porodice u kojoj je odrasla. Kako je reč o naslednoj - ali i multisistemskoj bolesti koja zahvata više organa, prevashodno pluća i sistem za varenje i vremenom dovodi do osteoporoze, dijabetesa, ciroze jetre - bolest je dobila od roditelja koji su nosioci gena, iako zdravi ljudi.

- Šanse su 25 odsto da dete ima cističnu fibrozu, 25 odsto su šanse da čak ne bude ni nosilac gena, a 50 odsto su šanse da bude nosilac gena. Moj brat nije čak ni nosilac gena - kaže dodajući da je nedavno postala i tetka, te da nema rizika ni od toga da dete brata ponese gen za cističnu fibrozu.

Njoj je bolest dijagnostikovana u drugom mesecu života. Imala je tipične simptome bolesti.

Jelena Mandić / Foto: Privatna arhiva

- Pojavili su se bronhitisi, učestale stolice neprijatnog mirisa, čudne boje i odmah su me uputili iz Tiršove na Institut za majku i dete gde su posumnjali na cističnu fibrozu. Onda su radili analize i ustanovili bolest. Uvideli su i da ne napredujem u težini. To su neki najčešći simptomi - kaže dalje navodeći da se tih godina krajem osamdesetih i u devedesetim o bolesti malo znalo.

Lekari su davali preporuke za lekove, a roditelji su ih nabavljali u inostranstvu. Deo je bio o trošku države. Ipak, navodi Jelena, u tom su vremenu "ostali dužni para i para". Obraćali su se raznim fondovima za prikupljanje sredstava za lečenje. Svake godine provodila je po mesec dana, nekad i tri na bolničkom lečenju. Sa njom je bila majka. O tim hospitalizacijama priča kao o povraćanju u život. Na bolničkom lečenju su joj oporavljali pluća. Kaže kako je njeno zdravlje danas optimalno iako pored cistične fibroze boluje od astme, te da nekoliko godina nije bila na intravenskim trapijama. Kaže kako je odgovorna i kako su to roditelji prihvatili. Sećaju se, prepričava nam, da su im lekari za nju rekli: 'Pitanje je koliko će vaše dete živeti'.

- I danas pričaju istu priču. Vrlo malo se znalo o cističnoj fibrozi - kaže nam uz napomenu da je u to vreme bilo teško čuti i tuđe iskustvo: - Krilo se mnogo, bilo je sramota biti bolestan. Tako i danas.

Iz detinjstva pamti i bolnice i inhalacije, ali ističe kako pamti i vrtić.

Duže od deset godina aktivna je u Udruženju za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbija / Foto: Privatna arhiva

- Ja sam jedna od retkih koja je čak išla u vrtić. Bilo je problema što vaspitači neće da prime dete sa zdravstvenim problemom. To se i danas dešava. Pre neki dan sam čula da je jedna žena morala da napusti posao da bi mogla da pazi dete. Nije mogla da ga vodi u vrtić jer treba da pije lekove uz obrok, a vaspitačice ne mogu detetu da daju lekove - kaže navodeći da se dalje redovno školovala, te da je usklađivanje obaveza sa terapijom zahtevalo veliku disciplinu.

Išla u vrtić, završila fakultet - kao jedna od retkih

Pamti kako su simptomi bolesti izazvali podozrenje roditelja njenih vršnjaka.

- Dođeš kući, inhaliraš se, naučiš krišom da piješ lekove. Jeste problem što stalno kašljem, pa su roditelji bili sumnjičavi: 'Ona kašlje, nemoj da joj prilaziš'. Sklanjali su decu od mene - kaže navodeći da su nastavnici znali za njenu bolest, najpre što je bilo neophdno da mogu da reaguju, ako se nešto desi.

Sa bolešću su bili upućeni i nadležni tokom daljeg školovanja. Morala je da razgovara sa nastavnicima i upravom.

- Ja i nisam toliko težak slučaj, prilagođavala sam se. Krenula sam na jedan fakultet, pa sam morala da ga napustim. Posle sam upisala Višu poslovnu, pa sam posle nekog vremena završila četvrtu godinu, sve u skladu sa tim koliko bolest dozvoljava - navodi kako se prilagođavala okolnostima.

Slično je danas na poslu. To što je zaposlena smatra svojom velikom srećom.

Ističe da se sa bolešću živi / Foto: Privatna arhiva

- Jedna sam od retkih. Od 250 obolelih, 30 odsto su odrasli, a ja ne mogu da nabrojim deset ljudi koji su zaposleni. Ja sam imala sreće - kaže dodajući da i danas radi na dogovor, te da se prijateljski obraća kolegama kada su u pitanju odlasci na kontrolu.

Epidemija korona virusa njoj je donela nešto dobro. Ne napreže se koliko inače i postiže da se više posveti zdravlju.

- Toliko sati provedete van kuće da zanemarite zdravstveno stanje, a treba zaraditi i za lekove - kaže kroz smeh.

Ističe kako je pozitivna osoba i kako su njena gorka iskustva vezana pre svega za druge. Bole je sudbine bliskih ljudi čiji je život okončan u detinstvu ili godinama mladosti.

- Izađeš na ulicu, ubije te auto, sutra te nema. Što se toga tiče, ja ne razmišljam negativno - kaže navodeći da se nije obraćala psiholozima za pomoć, ali da od toga ne bi bežala da joj je bilo potrebno: - Kad pogledam kakvih sve bolesti ima, ovo donekle može da se kontroliše.

Kaže i da medicina danas može izaći u susret parovima koji su dobili jedno obolelo dete. Majci se u slučaju drugog začeća rade ispitivanja tokom trudnoće. Reč je o horiocentezi kojom se prenatalno utvrđuje da li beba boluje od cistične fibroze.

- To je vrlo rizično, radi se namenski, samo ukoliko postoji rizik - navodi o poznatoj metodi kojom bi se na vreme saznalo o zdravlju ploda.

Uveden skrining na CF na teritoriji cele Srbije

Juče smo objavili vest o tome da je u Srbiji uveden skrining na ovu bolest početkom ove godine. To znači obavezu da se svakom novorođenčetu uzme uzorak krvi i pošalje na analizu. Uzorci se šalju na Institut za majku i dete u Beogradu ili na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine za decu rođenu na području pokrajine.

- Do sada se o trošku države radio obavezni skrining fenilketonurije i hipertireoidizma. Skrining cistične fibroze će se obavljati kod sve novorođene dece u porodilištu i to od petog dana po rođenju - naveli su prethodno iz RFZO za Telegraf.rs.

Kako su dodali iz Fonda, u saradnji sa strukom radi se na uvođenju prenatalne dijagnostike za cističnu fibrozu i još jednu retku bolest za koju smo ranije najavili uvođenje skrininga na početku 2021. godine.

- Trenutno se u RFZO u saradnji sa strukom radi na utvrđiivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike za cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju kod svih trudnica na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja - naveli su.

(Telegraf.rs)