U Srbiji još 6 osoba pati od bolesti koja muči Milorada: Gosti na slavlju primetili da je bled

Foto: Facebook/privatna arhiva

Možda ste prethodnih dana na društvenim mrežama videli snimak mladića koji leži u krevetu, pokriven, dok s bolnom grimasom na licu priča o svojoj bolesti. Reč je o Miloradu Paviću (25) iz Ljukova kod Inđije. Mnogi su se komentarišući snimak odmah javili da pitaju kako se zove lek koji mu je neophodan i koliko novca za njega treba, tražili i broj računa na koji mogu da uplate sredstva, ali Miloradov problem nije tako jednostavan. On boluje od paroksizmalne noćne hemoglobinurije (PNH), retke bolesti krvi. Pokušao je, kaže za Telegraf.rs, da dođe na sve moguće načine do leka koji mora da prima ceo život.

Do leka "Ekulizumaba" (Soliris), kaže, može da dođe samo uz pomoć države, jer kod nas nije registrovan. Zna kaže, da je "enormno skup".

Preporučujemo

Sve je počelo, priča Milorad, kada je pre tri godine bio na proslavi krštenja. Svi su, kaže, primetili da je bled.

- Bio sam nešto neraspoložen taj dan pa nisam ni obraćao pažnju. Ali, kad sam došao kući, počeli su jaki bolovi u trbuhu, povraćao sam. Nije mi bilo bolje, pa sam sutradan otišao kod lekara. Dobio sam uput za Klinički centar u Novom Sadu gde sam proveo mesec dana na različitim analizama. U januaru 2019. sam dobio dijagnozu - priča Milorad.

Kako kaže, do sada je lečen "flaksiparinom", a na svakih mesec i nešto jače mora da ode na transfuziju krvi, koju inače gubi kroz urin.

U Srbiji inače još šest osoba boluje od iste bolesti kao Milorad. Od doktorki koje su ga lečile u KC Vojvodina čuo je da počinje studija u Beogradu koju je trebalo da vodi hematolog, doktor Andrija Bogdanović. Trebalo je da pacijenti primaju eksperimentalni lek, ali je studija otkazana zbog korone. On je i dalje pacijent doktora Bogdanovića.

Prema Miloradovim rečima, kada dođe kriza, kao na snimku, bolovi su enormni i tada je kaže, kritično.

- Povraćam po dva dana na svakih sat vremena, boli me ceo stomak, dobijem nekad i temperaturu. Gubim na kilaži, mučim se. Tri godine se već borim s tim. Imao sam i kamen u bubregu. Strašne su to stvari kroz koje čovek prođe. Ja ne mogu više... Ne znam više kome da se obratim - priča Milorad.

Potom se, kad najgore prođe, trudi da kroz hranu nadoknadi gubitak u težini da bi što spremniji dočekao sledeću krizu.

Milorad je radio kao viljuškarista i kranista u jednoj firmi. Radio, jer kome, kaže, treba radnik koji od 20 radnih dana mesečno veći deo provede na bolovanju.

(Telegraf.rs)