≫ 

Srbija skuplja novac da pomogne deci obolelih od SMA, u Engleskoj ih sad leče o trošku osiguranja

Artur je prevremeno rođen u decembru prošle godine, a Zolgensmu jer primio tri nedelje nakon što mu je uspostavljena dijagnoza

  • 0
Artur, beba SMA

Printscreen/BBC

Artur Morgan, koji ima samo pet meseci, prva je beba u Engleskoj koji je o trošku zdravstvenog osiguranja primila najskuplji lek na svetu - Zolgensmu.

Mali Artur boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), bolesti sa kojom se bori najmanje sedam mališana u Srbiji, a lek koji bi mogao da mu pomogne košta više od 2,2 miliona evra.

Mališanu je ova progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest dijagnostifikovana početkom maja, a već 25. maja je primio terapiju koja bi mogla da mu produži život.

U Velikoj Britaniji do pre dve godine nije postojao tretman za decu koja boluju od SMA, pa su deca išla u SAD da prime Zolgensmu, lek koji nazivaju najskupljim na svetu. Taj lek, čija cena premašuje 2 miliona evra odnedavno je u Britaniji dostupan o trošku osiguranja, jer je NHS potpisao ugovor sa proizvođačem leka u martu ove godine.

Kako pišu britanski mediji, Artur je prevremeno rođen u decembru prošle godine, a Zolgensmu jer primio tri nedelje nakon što mu je uspostavljena dijagnoza.

Njegov otac Ris Morgan (35), koji radi kao zanatlija, kaže da se "bukvalno raspao", kada je saznao da će njegov sin dobiti lek.

- Bilo je ovo neverovatnih par nedelja, punih briga i prilagođavanja situaciji jer smo nedavno saznali od čega boluje i šta to znači za njega, ali i za nas. I dalje ne znamo šta budućnost nosi, ali ovo je Arturu najbolja opcija, šansa za bolju budućnost - rekao je otac.

Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica dece do dve godine starosti.

Studije su pokazale da samo jedna doza Zolgensme pomaže deci koje imaju SMA da sede, puze i prohodaju, a takođe i sprečava mogućnost gušenja i povezivanja na respirator.

U Britaniji sada postoje četiri zdravstvena centra u kojima je moguće primiti ovaj lek.

Podsetimo, u Srbiji je ova bolest otrkivena kod više mališana, a u toku su brojne humanitarne akcije kako bi se skupio neophodan novac da bi ova deca primila lek koji im može spasiti život.

Srbija i dalje čeka na skrining na SMA

 

Skrining na spinalnu mišićnu atrofiju u Srbiji najavljen je u novembru prošle godine za početak 2021. Početkom meseca pokušali smo da proverimo dokle se stiglo sa uvođenjem te dijagnostičke procedure u sva porodilišta u zemlji, međutim od nadležnih - Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje - nismo dobili tu informaciju.

Prethodno, sredinom marta, iz RFZO su nam rekli da se u saradnji sa strukom radi na utvrđivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike na SMA i još jednu retku bolest - cističnu fibrozu - što je drugačija dijagnostička procedura od prethodno najavljene neonatalne dijagnostike. Ni komentar o tome na koji se način razlkuju do sada nismo dobili.

Lekari koji se bave lečenjem dece obolele od SMA rekli su nam da su osnaženi odjecima prve godišnje regionalne konferencije udruženja "SMA Srbija".

- Naša predavanja su nam na neki način još više otvorila vrata ka neonatalnom skrinigu. Snažno se zalažemo za to i očekujemo u nekoj bliskoj budućnosti sastanak sa Udruženjem i predstavnicima institucija - Ministarstvo zdravlja i RFZO - da bismo napravili neki pilot-projekat u vezi sa neonatalnim skriningom - kazao nam je ranije prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatar-neurolog sa Univerzitetske dečije klinike "Tiršova".

Video: Sofija se nakon 8 meseci terapije vratila kući: Smeje se, maše, priča...

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA