Otac sam pravi lek za sina koji umire: Neću samo da čekam, želim da mu dam nadu

Foto: Profimedia/ AFP/Jade GAO

Dvogodišnjem Haojangu ostalo je još samo nekoliko meseci života. Jedini lek koji pomaže u tretiranju ovog retkog genetskog poremećaja ne može da se kupi u Kini, a zbog zatvorenih granica, radi sprečavanja širenja korona virusa, njegov otac ne može da putuje kako bi ga kupio.

Umesto toga, očajni otac iz Kuenminga, Ksu Vej, napravio je kućnu laboratoriju kako bi sam proizveo lek.

Preporučujemo

- Nisam ni imao vremena da razmišljam da li da to uradim. Morao sam - rekao je 30-ogodišnjak, prenosi rfi.fr.

Haojang ima genetski sindrom, Menkes, koji utiče na metabolisanje bakra, koji je od izuzetne važnosti za razvoj mozga i nervnog sistema.

"On ima dušu i oseća"

Oni koji pate od ove bolesti, retko prežive treću godinu života, ali Ksu, koji je završio samo srednju školu i imao mali biznis pre nego što mu se sin razboleo, odlučan je da mu da šansu da se bori.

- Iako ne može da priča, on ima dušu i oseća - rekao je on, držeći sina u naručju kako bi mu dao malo meda pomešanog sa vodom.

VIDEO: The only medicine that can help two-year-old Haoyang's rare genetic condition is not sold anywhere in China and closed borders due to the pandemic mean he cannot travel for treatment. Instead, his desperate father, Xu Wei, has set up a home laboratory to create a remedy pic.twitter.com/K2v0vUh0mh— AFP News Agency (@AFP) November 25, 2021

Kada mu je rečeno da nema leka za bolest, a da lek koji olakšava simptome ne može da se kupi u Kini, počeo je da istražuje i uči o farmakologiji.

- Moji prijatelji su rekli da je nemoguće i bili su protiv toga - rekao je Ksu.

Većina onlajn dokumenata bila je na engleskom, ali on je koristio softver za prevođenje i na kraju napravio mini laboratoriju u teretani svog oca.

Rezultati se popravili posle samo dve nedelje

Ksu sada svakoga dana daje Haojangu dozu leka koji je sam napravio, što dečaku obezbeđuje preko potreban bakar.

Hemičar amater tvrdi da su se rezultati testova krvi vratili u normalu nakon dve nedelje od početka tretmana.

Foto: Profimedia/ AFP/Jade GAO

Dečačić ne može da priča, ali nasmeši se svaki put kada ga otac pomazi po glavi.

Njegova supruga, koja nije želela da se njen identitet otkriva, stara se o njihovoj petogodišnjoj ćerkici u drugom delu grada.

Procenjuje se da se sa Menkes sindromom rodi jedna u 100.000 beba i da je nešto češći kod dečaka, nego kod devojčica.

Prvu dozu napravio je za samo 6 nedelja

- Isprva sam smislio da je ovo neslana šala. Nisam mislio da će uspeti - rekao je Haojangov deka.

Međutim, za samo šest nedelja, Ksu je uspeo da napravi prvu dozu leka.

Kako bi je testirao, prvo je probao na zečevima, a nakon toga ubrizgao je lek sebi.

- Zečevi su bili dobro, ja sam bio dobro. Nakon toga sam dao lek svom sinu - rekao je Ksu.

Ohrabren svojim uspehom, lagano je počeo da povećava dozu, ali ovo svakako nije lek za malenog dečaka.

Profesor Anik Tutajn, specijalista za retke bolesti u univerzitetskoj bolnici u Francuskoj, rekla je da tretman bakrom može da bude efikasan protiv nekih genetskih anomalija, ukoliko se da u prvim nedeljama života deteta.

Inspirisao laboratoriju da započne testiranje genske terapije

Nakon toga, kako kaže, tretman će samo smanjiti simptome, ali "neće dovesti do oporavka".

Ksu je srećan što će bar moći da uspori bolest. Njegov rad je zainteresovao internacionalnu laboratoriju koja sada pokreće gensku terapiju sa Ksuom, kako lečiti Menkes sindrom.

Glavni istraživač, Brus Lan, opisao je sindrom kao "redak među retkima" i dodao da su veoma inspirisani Ksuovom porodicom.

With the help of a Chinese gene technology company, Mr. Xu Wei has begun non-human primate biological experiments for his medicine.Wish him success! https://t.co/hFHAT9HFd3 pic.twitter.com/1gFz0DJKp9— ShanghaiPanda (@thinking_panda) November 24, 2021

Narednih meseci biće započeta klinička ispitivanja.

Odbio je da pravi lek i za druge

Pored toga, Ksua su kontaktirali i mnogi drugi roditelji, čija deca pate od sindroma, tražeći da i njima napravi lek, što je on odbio.

- Ja mogu da budem odgovoran samo za svoje dete - rekao je on.

Huang Ju, iz medicinskog centra za genetiku Univerziteta u Pekingu, rekao da se, kao doktor, oseća postiđeno i da se nada da će uskoro zemlja moći da pomogne takvim porodicama.

Kao samouki hemičar, Ksu se dosta oslanja na svoje roditelje, a prijatelji pokušavaju da ga odgovore od studija molekularne biologije, ali on ne želi ni da čuje.

- Ja ne želim da moj sin samo čeka da umre. Želim da mu dam nadu - rekao je Ksu.

(Telegraf.rs)