"Naša pluća funkcionišu tako što su puna šlajma": Kako izgleda imati cističnu fibrozu u vreme korone

foto: Jelena Mandić

U ovom ludom vremenu, kada je ceo svet u velikom karantinu zbog korona virusa, svi smo zaboravili na one retke. Zaboravili smo na one koji se svakog dana čitavog života bore kako bi živeli normalno i živeli uopšte.

Preporučujemo

Cistična fibroza je jedna od najčešćih retkih bolesti. Postoji od 6.000 do 8.000 retkih bolesti, a 6 do 8% populacije ima neku retku bolest. U Srbiji se procenjuje da pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću, a oko 250 osoba se bori sa cističnom fibrozom.

Živim sa ovom bolešću više od 30 godina. Moj život i život mojih saboraca je identičan koroni i ovom krantinu. Naša pluća funkcionišu tako što su puna šlajma. Ta lepljiva sluz je gusta, gomila se i dovodi do razvoja bakterija koji ubrzavaju propadanje pluća i pogoršanja opšteg stanja, te je poslednji spas transplantacija. Nju nažalost nije moguće uraditi u našoj zemlji, a ni van. Svakoga dana se borimo za dah. Imamo od 2 do 10 inhalacija dnevno, u zavisnosti od progresije bolesti, kako bismo pregurali dan. Ostatak terapije su nam enzimi, antibiotici, vitamini koji su jako skupi.

Mi imamo naš karantin jednom godišnje, mada mnogi i češće. Taj karantin je boravak u bolnici na intravenskoj terapiji minimum dve nedelje, nekad i mesec dana. Naša izolacija je i kod kuće kad god su ljudi oko nas prehlađeni, štitimo sebe koliko god smo u mogućnosti, jer čak i male bolesti za nas mogu biti pogubne. Lek za cističnu fibrozu, Trikafta, je u svetu dostupan, trudimo se i nadamo da ćemo imati mogućnost da doživimo da ga dobijemo i s njim obezbedimo obolelima duži i kvalitetniji život i izađemo iz straha i CF izolacije jednog dana.

Sistem nas ne prepoznaje, a u ovoj situaciji smo najugroženiji. Deca sa CF-om normalno se školuju, a neki odrasli pacijenti su i zaposleni. Dakle, trudimo se da budemo društveno korisni. Međutim, u ovim okolnostima, obolelima koji su zaposleni u privatnim firmama, a posao nije takav da se može raditi od kuće, poslodavci ne omogućavaju plaćeno odsustvo. Izlaganje bilo kakvom riziku odlaskom na posao, direktno ugrožavamo svoj život.

foto: Jelena Mandić

Ukoliko uzmemo bolovanje, prinuđeni smo da se odreknemo dela terapije zbog manjka finansijskih sredstava, ili dela obroka, a nama je visokokaloročna ishrana najbitnija, jer je jedna od karakteristika bolesti neuhranjenost. Takođe, roditelji maloletne dece imaju iste probleme, jer izlaganjem riziku na radnim mestima mogu direktno ugroziti život svoje dece, što dovodi do fatalnih posledica.

Možda zbog dugogodišnje borbe sa cističnom fibrozom ne mogu da razumem da neko nije disciplinovan i svesno ugrožava ljude tako što se ne pridržava propisanih mera i preporuka. To je kratak period u odnosu na čitav život naše borbe, a sada se još više borimo, jer ostali nisu svesni da ne ugrožavaju sebe, već i nas koji i dalje želimo da radimo, budemo korisni društvu, i da živimo.

Želimo sa ukažemo na probleme obolelih od retkih bolesti i hroničnih bolesnika u ovoj borbi, da pokažemo da smo i mi najugroženiji i da zbog naših života treba da budete svesni ozbiljnosti situacije i zaštitite sebe i nas.

Autor teksta Jelena Mandić

(Telegraf.rs)