Trikafta produžuje život: Udruženje CF Srbija se bori da ovaj lek stigne u Srbiju

Ilustracija, Foto: Pixabay

Oboleli od cistične fibroze ne gube nadu da će im biti dostupan lek Trikafta. Udruženje CF Srbija se svakodnevno i intenzivno bori i zalaže da oboleli već sledeće godine počnu da koriste Trikaftu i da mogu da kažu da nismo nevidljivi.

Preporučujemo

CF oboleli dnevno provedu minimum tri sata na obavljanje svakodnevnih terapija. Oni imaju od četiri

do čak 12 inhalacija dnevno. Posle svake inhalacije obavezna je drenaža i vežbe disanja.

Neophodno je da obroci budu obilni i visokokalorični, a uz svaki obrok piju enzime za varenje, kao i brojne vitamine i suplemente koji, iako su osnovna terapija za cističnu fibrozu, ne idu na recept, već oboleli moraju izdvojiti novac za to.

Neizostavan pratilac CF su dijabetes i osteoporoza. Vremenom neophodne su transplantacije jetre i pankreasa, a na kraju i pluća. Nažalost, ni jedna od ovih transplantacija ne radi se u Srbiji, a najvažnija - transplantacija pluća nije moguće da se radi ni u inostranstvu.

Ukljičivanje obolelih od cistične fibroze u socijalni i društveni život je jako teško. Zbog čestih infekcija veoma su česte hospitalizacije, najmanje dve nedelje godišnje. Kod većine obolelih to je par puta godišnje. Zbog toga je jako teško deci da prate redovnu nastavu, a odraslima da se zaposle. CF-ovci se ceo život čuvaju i ne izlažu mestima gde je zagušljivo, gde je veliki broj ljudi, kako ne bi pogoršali svoje stanje.

U uslovima trenutne epidemije korona virusom, oni su dodatno oprezni i uplašeni za svoj život, te su već mesecima u izolaciji, zanemarujući prijatelje i posao. U ovoj borbi veliki teret je na porodicama obolelih, zbog njihovog stanja svi su prinuđeni da svoje obaveze prilagođavaju tome da ne ugroze obolele i maksimalno im pruže psihičku, fizičku i materijalnu podršku koliko su u mogućnosti.

Foto: Promo

Postoji način i nada da se nešto promeni. Tri tablete Trikafte (evr. naziv "Kaftrio") mogu sve ovo da zamene. Transplantacija više neće biti opcija, a oboleli mogu postati društveno korisni i moći će da stvaraju sopstvenu porodicu.

U ovom trenutku sve zavisi od države i nadležnih organa koliko su spremni i voljni da prepoznaju naše probleme i da shvate da cena Trikafte nije puno veća od sredstava koje se ulažu u lečenje, hospitalizacije i novca koje oboleli i njihove porodice ulažu u pomagala i medikamente.

Da podsetimo, kod obolelih od cistične fibroze, zbog mutacije gena, stvara se defektan protein na ćelijskoj membrani. Proteina nema dovoljno i oštećena mu je funkcionalnost (protein je u stvari

"kanal"za jone hlora).

Tri leka u sastavu Trikafte povećavaju broj tih proteina i poboljšavaju njihovu provodljivost za jone hlora, zahvaljujući čemu je sekret koji se stvara (na primeru pluća) manje gust i može da se iskašlje, ređe su infekcije i upale pluća, funkcija pluća biva duže očuvana, poboljšava se kvalitet života i produžuje život obolelih od cistične fibroze.

(Telegraf/PR)