≫ 

Autizam je kao maraton, ne trka na sto metara: Dnevnik Lukine mame opisuje borbu i nudi inspiraciju

Razvojne teškoće deteta se pobeđuju upornošću i strpljenjem, reklo bi se na osnovu iskustva roditelja koji su za svog dečaka dugo tražili vrtić, školu, specijalnog pedagoga

  • 1
Jelena Šebez Inić

Foto: Snežana Medić

Kao i većina njegovih drugara, i trinaestogodišnji Luka Inić bio je presrećan što će 1. septembra, nakon skoro šest meseci pauze, ponovo sesti u školsku klupu sa svojim drugarima i ponovo zagrliti profesorku klavira u muzičkoj školi. Presrećan je što je nedavno proslavio rođendan u zelenoj igraonici Košutnjaka, kada se epidemiološka situacija s virusom korona malo smirila i što je ponovo dobio pohvale da organizuje najbolje rođendanske žurke.

Kao i svako dete, i Luka jedva čeka da završi sa školskim obavezama kako bi mogao da se igra s drugarima i mlađim bratom Petrom i nagovara tatu, koji u policijskom orkestru svira trubu, da ga uči kako da savlada novi instrument. I ništa to ne bi bilo čudno da Luka nije autistični dečak koji samo zahvaljujući velikoj ljubavi i upornosti svoje porodice pohađa redovnu osnovnu i muzičku školu, ređa petice u školskom dnevniku i važi za omiljenog školskog drugara, piše Politika.rs.

Jelena Šebez Inić

Foto: Sonja Milojević

Kada evocira uspomene na Lukin životni početak, njegovoj majci Jeleni Šebez Inić čini se kao da gleda neki ružan film – visokorizična trudnoća, prevremeni i problematični porođaj nakon koje beba ostaje bez kiseonika, disanje uz pomoć veštačkih pluća, intenzivna terapija kortikosteroidima, pa zatišje i kratkotrajno poboljšanje... Luka počinje da puzi, sedi, hoda, odaziva se na ime i široko se smeši kada ugleda mamu ili tatu, a njegovi roditelji misle da je najgore prošlo. Ne slute da sudbina priprema novo, neprijatno i dugovečno iznenađenje za njihovu porodicu.

Od veselog i znatiželjnog deteta, Luki iznenada „nestaje” pogled, prestaje da se odaziva na svoje ime, više ne zna ko je mama, a ko tata, prestaje da se smeši i da prilazi drugoj deci kojoj je do tada veselo trčao. Naravno, odmah smo se obratili pedijatru koji nam je rekao da je to „faza”. Odlazimo na Institut za patologiju govora, gde su postavili dijagnozu disfazija. I onda ja činim najpogrešniju moguću stvar – počinjem da pretražujem internet u potrazi za dijagnozom, tamo pronalazim hiljadu mogućih dijagnoza za moje dete i padam u očaj. Sudbina je htela da baš u tom trenutku upoznam divnog logopeda Gordanu Zečević, koja nam je dunula vetar u leđa, objasnila da autizam nije trka na sto metara, već maraton i da za taj maraton prvo moramo da osnažimo sebe kako bismo pomogli detetu. I krenuli smo u borbu – priseća se Jelena Šebez Inić, koja na „Instagramu” počinje da piše blog pod nazivom "Dnevnik jedne autistične mame", u kome iskreno pripoveda o svim teškim i lepim trenucima njihove porodice.

 

Uvereni da će u privatnom vrtiću Luka imati adekvatan tretman, roditelji ga upisuju u onaj s najboljim preporukama, ali vrlo brzo shvataju da vaspitačice samo paze da se on ne povredi, a ne obučavaju ga novim veštinama. Dečaka potom prebacuju u državni vrtić i nailaze na neprijateljski raspoložene vaspitačice, koje su roditeljima stalno prigovarale da „nisu plaćene da rade s autističnim detetom”. U Lukinom slučaju sledeći vrtić bio je „treća sreća” – na nagovor upravnice dečaka prebacuju u nižu razvojnu grupu i kod divne vaspitačice, koja ga uči kako se koristi noša, peru ruke, zavezuju pertle i koristi pribor za jelo, a nekoliko godina kasnije i kako se pišu prva slova i brojevi.

– Neposredno pred Lukin polazak u školu ja odlučujem da rodim još jedno dete – ne da bi ono preuzelo teret brige o bratu kada mene ne bude, već u želji da moj sin raste srećan. Na svet uskoro dolazi Petar, a Luka kreće u osnovnu školu za koju smo čuli da ima dobar inkluzivni program i u kojoj deca imaju nastavu u prirodi od ranog proleća do kasne jeseni. I opet se susrećemo s razočarenjem i učiteljem koji na svako pitanje o Lukinom napretku odgovara „on je dobar”. Shvatamo da se dete ponovo zatvara u sebe i upisujemo ga u specijalnu školu za decu s oštećenim vidom, u kojoj se on dosađuje. Ponovo krećemo u novu osnovnu školu i dva dana nakon polaska sledi iznenađenje – Luka dobija peticu iz matematike, pa peticu iz srpskog jezika. Nakon godinu dana čekanja na ličnog pratioca dobijamo Katarinu, koja je specijalni pedagog i s njim radi do pred kraj četvrtog razreda. Ona je s njim pravila 3D planine i reke, pevala matematiku, repovala da uči engleski jezik i Luku promovisala u najomiljenijeg školskog drugara. Znajući koliko je autističnom detetu važan socijalni kontakt, mi smo u našem domu svakog petka po podne pravili „Lukin bioskop”, u kome su deca gledala film po njihovom izboru, a njihov zadatak je bio da sat vremena pred početak filma osmisle zajedničku aktivnost – opisuje majka, koja sizifovski gura težak kamen Lukine dijagnoze uz planine njegovog odrastanja.

Jelena Šebez Inić

Foto: Sonja Milojević

– Svaki dan je za našu porodicu novi izazov, ali ako imate dete s razvojnim teškoćama, morate da slušate i srce i razum. Neka deca s autizmom trebalo bi da pohađaju specijalnu, a neka redovnu školu po individualnom obrazovnom planu. Poenta je da dete bude srećno u toj školi, jer srećno dete napreduje. Ako ga smestite u sredinu koja nije stimulativna, ono će podići tako visok zid koji niko neće moći da preskoči – zaključuje Jelena Šebez Inić.

Video: Autistični dečak Petar (15) oduševljen je snimkom koji mu je Novak poslao

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA