Žarić Kovačević: Za retke bolesti izdvojeno 10,2 milijarde dinara

Žarić Kovačević: Za retke bolesti izdvojeno 10,2 milijarde dinara

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Jelena Žarić Kovačević izjavila je danas na konferenciji "Život bez barijera" posvećenoj eozinofilnog fascitisa (EOE) da Srbija nikada nije više izdvajala sredstava za retke bolesti i da je danas taj iznos veći od 10 milijardi dinara na godišnjem nivou.

"Srbija, zahvaljujući angažmanu predsednika Srbije Aleksandra Vučića i posebno njegove supruge Tamare Vučić, nikada više sredstava nije izdvajala za obolele od retkih bolesti. Podsetimo se da je do 2012. godine bilo izdvojeno oko 130 miliona dinara na godišnjem nivou, a sada je to iznos od 10,2 milijarde dinara. Ali to nije kraj puta, to je tek početak jedne ozbiljne sistemske borbe, ne samo protiv retkih bolesti, već i za dostojanstvo svakog pojedinca koji sa tim bolestima živi", rekla je Žarić Kovačević.

Preporučujemo

Istakla je da su za nju i Vladu Srbije porodice koje žive sa retkim bolestima deo društvenog prioriteta, a ne njegove margine.

"Svi mi zajedno u međusektorskoj saradnji radimo na tome da ugroženi ostvare pristup ranoj dijagnostici, inovativnim dostupnim terapijama, specijalizovanoj nezi, psihosocijalnoj pomoći i što najvažnije inkluzivnom obrazovanju", rekla je Žarić Kovačević.

Dodala je da je u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju osnovana grupa za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom koja su obolela od retkih bolesti i ostalih koji su oboleli od retkih bolesti.

Navela je da se toj grupi mogu obratiti svi građani i oni će dobiti pomoć, podršku, informacije i kontakte koji su im potrebni za to da na najlakši mogući način nastave negovati svoj život.

"Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je spremno da učestvuje i da podrži apsolutno sve inicijative koje se odnose na unapređenje rane dijagnostike, edukaciju zdravstvenih i prosvetnih radnika", rekla je Žarić Kovačević.

Dodala je da to ministarstvo ostaje otvoreno za dijalog, za inicijative i konkretne predloge.

"Zahvaljujući inicijativama udruženja pacijenata, posvećenosti stručnjaka i sve snažnijoj podršci institucija, poslednjih godina napravljen je ozbiljan napredak na kojem i najrazvijenije zemlje mogu da nam pozavide. Odgovor naše države uopšte na postojanje retkih bolesti postao je sistemski i sveobuhvatan, a ciljevi koje smo zacrtali pre više godina su postali dugoročni", rekla je Žarić Kovačević.

Dodala je da EOE suštinski menja živote čitavih porodica i dece, ali i svih onih koji se suočavaju sa tom retkom bolešću.

"Iako je nazivamo retkom, ova bolest nije takva za one koji sa njom svakodnevno žive. Za decu, roditelje, za staratelje, za sve ljude koji se sa njom suočavaju, ova bolest je, nažalost, stalni pratilac. Ona ne pogađa samo telo, nego utiče i na celokupni kvalitet života i na ritam života svake porodice", rekla je Žarić Kovačević.

Ukazala je da život sa tom bolešću podrazumeva vođenje računa o ishrani, izbegavanje alergena, stalne terapije i preglede, ali sa druge strane i emotivnu snagu, i hrabrost, istrajnost, strpljenje, ali i razumevanje okoline.

Istakla je da današnja konferencija koja nosi naziv "Život bet barijera" ne treba samo da bude naziv, već to mora postati stvarnost za osobe sa EOE-om.

"Stvarnost u kojoj porodica ne mora da bira između zdravlja i finansijske sigurnosti. U kojoj roditelj ima podršku, a ne samo dodatnu odgovornost", rekla je Žarić Kovačević.

Zahvalila je lekarima, udruženjima i institucijama koje daju svoj doprinos da retke bolesti budu vidljive i da život za svako dete i za svaku porodicu bude upravo bez barijera.

"Zahvaljujem nacionalnom udruženju EOE 'Više od alergije' koje nas je okupilo na konferenciji povodom tog Međunarodnog dana da udruženim snagama pružimo maksimalnu podršku obolelima i njihovim porodicama. Svi naši susreti na kojima se diskutuje, na kojima se razmenjuju mišljenja, razmenjuju dobre prakse doprinose unapređenju položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica što je i naš zajednički primarni cilj", zaključila je Žarić Kovačević.

Predsednica udruženja EOE "Više od alergije" Marija Mitrović izjavila da zahvaljujući državi oboleli od EOE-a imaju sistem podrške.

"Ova bolest više nije nepoznanica. Zahvaljujem Ministarstvu za brigu o porodici i demografiji, ministarki tog ministarstva Jeleni Žarić Kovačević, državi Srbiji i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO). Najveću zahvalnost dugujem pacijentima koji prolaze trnovit put, jer EOE nije samo alergija, već bolest koja zahteva lečenje. Nećemo stati, jer ne znamo drugačije. Hvala što ne odustajete od nas. Naš moto je što je teži put do vrha, to je lepši pogled sa njega", rekla je Mitrović.

Doktor Željko Popadić ispred RFZO obratio se i istakao važnost lečenja ove bolesti koja menja živote.

"EOE zahteva jedan kompleksan proces lečenja i oboleli prolaze kroz različite situacije i mi smo danas tu da da razmenimo iskustva, ideje i da pokušamo da pomognemo obolelima. Poslednjih godina je urađeno mnogo toga što se tiče retkih bolesti. Napravljen je veliki pomak što se tiče dostupnosti lekova za retke bolesti u Srbiji. Država je stavila retke bolesti i njihovo lečenje u svoj prioritet", rekao je Popadić.

Svetski dan obolelih od eozinofilnog fascitisa (EOE) (World Eosinophilic Esophagitis Day) obeležava se 22. maja svake godine, a ove godine je u Srbiji obeležen današnjom konferencijom "Život bez barijera" nacionalnog udruženja EOE "Više od alergije" i uz podršku Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.

Događaju su prisustvovali pacijenti i doktori alergolozi, pulmolozi, gastroenerolozi i drugi stručnjaci.

Na događaju je održan panel na temu gastroenerologije u lečenju EOE u okviru kog su se obratli doktor Željko Popadić ispred RFZO, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Milica Perić, Jelena Veselinović Holenda i doktori Nikola Panić, Ivan Milovanovič, Nina Ristić i Milica Radusinović.

Na drugom panelu o alergologiji u lečenju EOE obratila se Žaklina Stanković i doktori Zorica Živković, Marina Atanasković - Marković, Vesna Veković i Jelena Janković.

Saradnici u lečenju EOE, među kojima su psihijatar Olivera Stanković, psiholog Vukašin Čobeljić, nutricionistkinje Snežana Živković i Špela Novak, kao i Petar Holenda obratili su se na traćem panelu, kao i pacijenti oboleli od EOE-a.

(Telegraf.rs/Tanjug)