"Dišem kroz metalnu cev koja mi viri iz grla, bez nje ne bih mogla da preživim"

Foto: Tiktok/@littlesilvertube

Ali Robinson (32) rođena je sa izuzetno retkim zdravstvenim sindrom, zbog koje se njena donja vilica i gornji disajni putevi nisu pravilno formirali.

Preporučujemo

Lekari, suočeni sa ovim problemom, morali su da obave hitnu operaciju traheostomije svega par nedelja nakon što je rođena i ona od tada živi sa metalnom cevčicom u grlu koja joj pomaže da diše.

Dijagnostikovan sindrom "Pjera Robina" znači da je oduvek morala biti na oprezu kako se njen disajni put ne bi potpuno zatvorio. Danas, tri decenije kasnije, ova Britanka svakodnevno mora da vadi tu cev kako bi je očistila.

Traheostomija je hirurška procedura tokom koje se pravi mala rupa, nazvana stoma, na prednjem delu vrata kroz koju je ubačena cev u Alijin dušnik. Cev je potom obložena metalnom cevi koja se naziva unutrašnja kanula. Da bi sprečila nakupljanje sluzi, Ali mora da čisti unutrašnju kanulu svaki dan i celu cev svake dve nedelje.

- Operaciju je uradio kao hitnu proceduru opšti pedijatrijski hirurg. Cev je postavljena je mnogo dublje nego kod većine drugih tipičnih traheostomija, zbog čega i ne može da se ukloni. Zbog toga, ali i zbog mojih disajnih kanala koji su izvrnuti naopako, to znači da moram da je imam ceo život - objašnjava Ali, kako prenosi "The Sun".

@littlesilvertube Hahahaha!! My hiccups are so strange. This is the first time ive caught it on camera. #hiccups #fyp #wtf ♬ original sound - Alii Robinson

Trajna traheotomija znači da ova žena mora da se izbori sa svakodnevnim običnim zadacima, o kojima mnogi i ne razmišljaju, kao što su hodanje i govor - u isto vreme.

- Ima mnogo stvari koje ne mogu. Recimo, ne mogu da hodam i da pričam u isto vreme. Ostajem bez daha dok se penjem uz stepenice, a mogu da ostanem bez daha i ako samo sedim. I, recimo, ne mogu da pijem alkohol, jer mi previše snižava imuni sistem i zbog toga se razbolim - otkriva Ali.

Od inicijalne procedure, Ali je do sada morala da prođe kroz 66 različitih operacija tokom svog života. Glavna je bila 2007. godine, kada su morali da joj polome donju i gornju vilicu i da je ponovo sastave.

Zbog toga je provela veći deo svog života u bolnici, što ju je inspirisalo da pokrene blog gde govori o svojim problemima i to koristi kao oblik samoterapije. Takođe ima i svoj "TikTok" kanal, gde objavljuje svoju priču, kao njen način da pomogne ljudima koji pate ili imaju voljene osobe koje imaju isto stanje.

- Pošto je stanje veoma retko, ne postoji ništa zvanično što bi ljudima dalo podršku. Jedna žena mi je rekla da je njen sin, koji je imao traheostomiju, previše uplašen da izađe iz sobe zbog maltretiranja. Nikada to nisam doživela jer sam imala sjajne prijatelje i tri neverovatna brata koji su uvek pazili na mene. Svako iskustvo je drugačije, ali volela bih da pomognem ljudima u većem obimu i da osnujem dobrotvornu organizaciju - ispričala je Ali.

@littlesilvertube Reply to @cazamoo37 no tan line, just a dent. #fyp #tracheostomy #littlesilvertube #health #chronicillness #tracheostomyawareness ♬ original sound - Alii Robinson

Ona kaže da je nedavno uživo na "TikTok-u" uspela da poveže dve mame koje imaju decu sa sindromom Pjera Robina.

- Rekle su mi da nikada nisu srele nikoga ko može da razume njihove probleme, tako da je to što su se povezale preko mene zaista velika stvar - zaključuje ova žena.

Šta je Pjer Robin sindrom?

Uzrok Pjer Robinovog sindroma je nepoznat, ali je rezultat niza anomalija koje se dogode u materici, pre rođenja deteta.

Počinje sa nerazvijenom vilicom, što uzrokuje pomeranje jezika i naknadno formiranje rascepa nepca u obliku slova U. Bebe rođene sa ovim sindromom obično rano imaju problema sa disanjem i hranjenjem, što je posledica položaja jezika, manje veličine vilice i formiranja rascepa nepca.

Ostali simptomi obično su česte infekcije uha i natalnih zuba, ili čak rođenje bebe sa zubima.

Stanje može da se dijagnostikuje fizičkim pregledom, a potom sledi lečenje koje je podeljeno u faze. Pošto Pjer Robinov sindrom utiče na različite funkcije, nekoliko specijalista mora da bude uključeno u negu.

Na primer, ako je disanje oštećeno, može se preporučiti da pacijent dobije operaciju za povećanje donje vilice ili da se ubaci traheotomiju kako bi se napravio otvor u dušniku. I sonda za hranjenje može da se preporuči kao privremena mera, a nakon dužeg vremena to može da dovede i do uvođenja gastrične sonde.

Cevi takođe mogu da se umetnu i u uho kako bi se smanjilo nakupljanje tečnosti.

(Ona.rs)

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Povezane vesti

Ona.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.