10

Ispovest Đurđice koja svakodnevno pije vijagru, jer leka za njenu smrtonosnu bolest nema: Od normalne osobe sam postala invalid (FOTO)

Iako njena izjava da „više nema šta da očekuje od života“ ne deluje optimistički, ona je i dalje veliki borac, žena puna energije, spremna da pomogne drugima

Đurđica Ćaeva (39) iz Đevđelije, na jugu Makedonije, svakoga dana pije vijagru da bi preživela, ali leka za njenu retku i smrtonosnu bolest - pulmonalnu hipertenziju – nema. Sa njom smo razgovarali prošle godine, a sada smo je ponovo nazvali da je pitamo kako je i da li ima ikakvog poboljšanja u lečenju njene bolesti.

Đurđica pije vijagru da bi preživela: Ispovest mlade žene koja boluje od retke bolesti (FOTO)

- Već sam se navikla na ovakav život i više nema šta da očekujem. Živim što je moguće normalnije. Koliko mogu i kad mogu ponešto uradim po kući, a kada ne mogu, ne mogu. To je to. Jednostavno se navikneš na to. Poznajem pacijente koji pored pulmonalne hipertenzije imaju i druge bolesti. Oni su u još goroj situaciji od mene jer nemaju ni terapiju - rekla nam je Đurđica Ćaeva.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Iako njena izjava da "više nema šta da očekuje od života" ne deluje optimistički, ona je i dalje veliki borac, žena puna energije, spremna da pomogne drugima. Ona se pet godina borila sa državnim institucijama da bi se ova retka bolest registrovala i pokrili ne mali troškovi lečenja.

Ćaeva se na kraju izborila da se najjeftiniji lekovi za pulmonalnu hipertenziju stave na pozitivnu listu Fonda za zdravlje, a zahvaljujući njenoj upornosti, osnovna terapija za ovu bolest sada je besplatna.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Pulmonalna hipertenzija je bolest koja otežava protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu komoru, a osim otežanog disanja, to može dovesti do prekida rada srca i smrti. Bolest je neizlečiva, ali sa odgovarajućom terapijom bolesniku se može produžiti i olakšati život.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Ćaeva objašnjava da simptomi pulmonalne hipertenzije često ne ukazuju na tu opaku bolest, već vode ka nekoj drugoj. U Makedoniji ima manjak stručnog kadra za retke bolesti, pa zato lekari često promaše dijagnozu. Prvo pomisle da je astma, ili hronična upala pluća, a dok se dođe do prave dijagnoze bolest se još više razvije.

Đurđica je, ako se tako uopšte može reći, imala sreće.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

- Kod mene je pre šest godina bolest odmah bila dijagnostikovana. Razbolela sam se odjednom. Matični lekar je primetio da se radi o nečemu ozbiljnijem. Pošto mi se desna strana srca uvećala, usne pomodrele, a otežano sam disala, lekaru je bilo jasno, jer su to školski pokazatelji, da se radi o pulmonalnoj hipertenziji u poodmakloj fazi - kaže Ćaeva.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Ona tačno ne zna kako je kod nje nastala pulmonalna hipertenzija, ali veli da može od puno toga. Može da se pojavi zbog mutacije gena, a najčešće dolazi od sistemske skleroderme (skleroza), jer pacijenti sa ovom retkom bolešću najčešće dobijaju pulmonalnu hipertenziju. Može da se javi i nakon veoma teške pneumonije koja nije dolečena.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

Đurđica je od normalne osobe iznenada postala invalid. Ne može stalno i dugo da se kreće jer se umara i gubi vazduh, a da bi mogla da diše i da se koliko-toliko kreće svakodnevno mora da pije po 150 miligrama sildenafila, što je generičko ime za vijagru.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

- Doživotno treba da pijem po 150 miligrama sildenafila, ili vijagre. U zavisnosti od kilaže pacijenta prepisuje se i doza, ali preko 180 miligrama vijagde ne sme se dati. Osim sildenafila ili vijagre primamo i drugi lek – bosentan, koji mora da ide u kombinaciji, jer sama vijagra više ne reaguje i mora se kombinovati sa dvojnom, a u drugim zemljama i trojnom terapijom kako bi se produžio životni vek pacijenta - objašnjava Ćaeva.

- Osim vijagre i bosentana koji se daje kod nas, u svetu postoje druge delotvornije terapije. Postoji čak 14 novih različitih tretmana, nekoliko grupa lekova. U svetu je praksa da se pacijent odmah stavlja na dvojnu terapiju, a kod nas jedva na jednu. Pored vijagre i bosentana u svetu dobijaju još jednu terapiju koja je basnoslovno skupa za naše uslove - kaže Đurđica.

Foto: Facebook/ gjurgica PH kjae

Za pacijente sa pulmonalnom hipertenzijom disanje predstavlja veliki napor, što može da uplaši i obeshrabri. Dok je kod većine ljudi ono automatsko, za obolele od ove opake bolesti svaki udah je novi izazov. Javlja se neprestana glad za vazduhom jer unutrašnji organi nemaju dovoljno kiseonika.

Sa tom borbom za novi udah i malo kiseonika koji život znači svakodnevno se susreće i ova mlada i hrabra žena iz Đevđelije.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

- Meni je teško kad nemam daha, ali ja imam volju za životom dok gledam sina Borisa ( 14 ) i supruga Ratka, koji su mi najveća podrška i pomoć u kući i životu. Važno je da se suočite i borite sa ovom bolešću, a da ne razočarate svoje najbliže. Svaki dan je borba. Što pre se počne sa terapijom, toliko brže se ona može kontrolisati, koliko da se uspori progresija i da živite dovoljno dugo da bi pokazali da bolest ne može u potpunosti da vas ograniči. Ograničenja, ipak, postoje zbog invaliditeta koji nije vidljiv, a stalno je pored nas pri izvršvanju i najsitnijih kućnih poslova.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

- Ja mogu da se krećem, nisam stalno vezana za invalidska kolica, ali ako treba malo duže da hodam onda moram da koristim kolica jer dolazi do zamora srca i teško dišem. Kada me vide bez kolica, niko ne može ni da posumnja da se radi o invaliditetu, koji nije uočljiv. Suprug Ratko je glavni domaćin u kući i on kuva, a ja, ako sam u stanju, jednom nedeljno spremim ručak, ili makar pomognem, ali mi posle toga treba dosta vremena da se stabilizujem - kaže Đurđica Ćaeva.

Foto: Pulmonary Hypertension r.M

Ona je osnivač i predsednik Udruženja za pulmonalnu hipertenziju „Moment plus“, a prošle godine, 5. maja, za dan pulmonalne hipertenzije imali su gosta iz Bugarske.

- On je trčao na maratonu. I on je pacijent, ali sa drugim oblikom pulmonalne hipertenzije, tromboemboličnom hipertenzijom koja može da se izleči. Jedino je ona izlečiva. Sa njegovim učešćem na maratonu smo hteli da pokažemo da se ljudi koji imaju tromboemboličnu pulmonalnu hipertenziju ne treba da boje i da moraju da se bore da stignu do izlečenja i normalnog života, ako već to mi ne možemo koji imamo neizlečivu pulmonalnu hipertenziju. Kolega iz Bugarske je istrčao ceo maraton, svih 5 kilometara, a ja sam išla sa kolicima - kaže Ćaeva.

Prema njenim rečima, preko 25 miliona ljudi u svetu je pogođeno pulmonalnom hipertenzijom, a od ove bolesti u Makedoniji strada između 8 i 10 ljudi, a najmlađi pacijent ima svega 4 godine.

VIDEO: Jedan ubod vam može promeniti život

Daljinac

(D.J.)

Tagovi: Bolest, Disanje, Đevđelija, Đurđica Ćaeva, Invalid, krv, Lečenje, lek, Lekari, Lekovi, Makedonija, Pluća, pulmonalna hipertenzija, Smrt, Srce, terapija, Vijagra

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (10)
Poređaj komentare:
  • S
    Srba

    I ja svaki dan cijalis pijem sto ne ide na recept

  • B
    Biljana Pozovic

    Dva puta ste nju posecivali, a jeste li posetili nase obolele? Kako se oni snalaze za lekove? Moj brat je oboleo, na aparatu za kiseonik i azot je po 15h dnevno, a profesor je fizickog vaspitanja, vaterpolista i trener, pre dve godine plivao je za casni krst...

  • R
    Roby

    ПУНО СРЕЋЕ У ТВОЈОЈ ЈУНАЧКОЈ БОРБИ...МОЛИ СЕ ГОСПОДУ БОГУ ДА ТИ ДА СНАГЕ ДА ИЗДРЖИШ ЗАРАД СВОГА СИНА И МУЖА А И СЕБЕ САМЕ...ДАЋЕ ДРАГИ БОГ ДА СЕ ПРОНАЂЕ ЛЕК И ЗА ТВОЈУ БОЛЕСТ ПА ДА ДОЧЕКАШ СТАРОСТ И УНУЧАД У СРЕЋИ,ЗДРАВЉУ И ВЕСЕЉУ... С ВЕЛИКИМ ПОШТОВАЊЕМ...РОБУ...

Otac maltretirao ćerku i terao je da prosi na ulicama Podgorice

Pripadnici Armije BiH osuđeni na 33 godine zatvora zbog zločina nad Srbima

Siromašni Bosanac bio je rob kome su lomili kosti, čupali nokte i nadali se da će umreti od bolova: Sada su zverski mučitelji pred licem pravde (VIDEO)

Lider opozicije u Makedoniji: Ustavne promene su neprihvatljive

Slovencima se više isplati da ne rade i da primaju socijalnu pomoć: 74.000 ljudi je na birou, pa razmišljaju da zaposle penzionere

Sarajlija i Splićanin okupili na stotine ljudi koji imaju isti pro-pro-problem na Balkanu: Zašto svi misle da smo usporeni, smotani i glupi?

Mesar iz Slavonskog Broda ubio svog stanodavca pa raskomadao njegovo telo: Svedočenje o detaljima zločina ledi krv u žilama

Potvrđena optužnica protiv Arsenija Stanovića: Okrivljeni za ubistvo bogatašice iz Ukrajine krio se u Albaniji, a sada se brani ćutanjem

Beba lija luta Zagrebom gladna i nemoćna: Ljudi histerišu kad je vide i zovu lovce da je ubiju, a ona nema snage ni da se pomeri (FOTO)

Pucnjava nasred Zagreba zbog droge! Policija uhapsila šestoro nakon ispaljenih hitaca

Hrvatska hoće da uđe u Šengen zonu: Najveći problem je pogranični spor sa Slovenijom

Panika u Šibeniku: Muškarac se zaključao u kuću i preti samoubistvom, policija je blokirala ulicu

Užas u Beranama: Telo dečaka (13) bez odeće i sa povezom oko vrata pronađeno u vodi. Uhapšen osumnjičeni mladić

Ubio suprugu pred roditeljima jer ga je varala, a zatim mirno pio kafu usred sela: Otkriveni detalji krvave porodične drame u Makedoniji

Tragedija na moru kod Paga: Brod udario u ostrvo, ima mrtvih

Crnogorska policija privela "Noćne vukove" koji su pratili patrijarha: "Naš jedini greh je što se držimo amaneta Svetog Petra Cetinjskog"

Ranjena devojčica u Podgorici: Zalutali metak je pogodio dok se vraćala iz škole

Decu koja ne idu na veronauku prisilili da učestvuju u blagosiljanju hleba: Skandal u osnovnoj školi u Zagrebu

Amfilohije o skupim automobilima koje ima SPC: Neće valjda mitropolit na magarcu da jaše

Tokom posete srpskog patrijarha, premijer Crne Gore poručio: Ne postoji spisak nepoželjnih Srba

Patrijarh Irinej poslao jaku poruku sa Cetinja: Mi smo jedan narod, iako smo podeljeni - nismo razdeljeni (FOTO)

"Nepristojna ponuda" Zorana Zaeva: Ponudio amnestiju opoziciji u zamenu za podršku kod izmene ustava (VIDEO)

Ilija je bio kum čak 40 puta: Svaki put je časnu ulogu morao da prihvati. Sve je počelo na Ostrogu, a postoji jak razlog za to (FOTO)

Zamenik gradonačelnika Vukovara oštro o protestu: Ovaj događaj nije obuhvatio ubistva Srba

Opšta makljaža nakon porodične svađe: Makedonac sa dva hica ubio suprugu, a onda zapucao na taksistu ispred kuće

Patrijarh Irinej stigao u Crnu Goru: Policija mu dala dozvolu da uđe u zemlju, dan pred njim je pun obaveza

Skandalozna izjava hrvatskog kardinala Puljića: "I Hitler je došao na vlast po zakonu"

Pronađen čovek-krtica: Srbin pljačkao kuće i zlatare kopajući tunele (VIDEO)

Najniža žena u Makedoniji jedva sastavlja kraj s krajem: Toliko je niska da jedva dohvati kvaku na vratima, a nema nikoga da joj pomogne (FOTO) (VIDEO)

Skandalozni crteži crnogorskih osnovaca zapalili društvene mreže: Ovo deca crtaju naočigled svojih roditelja (FOTO)

Radnika ubila masivna metalna kapija, na ulazu u parking tržnog centra

Grafit mržnje je 10 dana nervirao jednog Splićanina, a onda je bojom promenio samo jedno slovo i nasmejao sve oko sebe (FOTO)

Ostavljeno im u amanet: Jedanaest godina svaki dan, kamen po kamen, braća gradila crkvu (VIDEO)

Ispostavilo se da je najava zabrane patrijarhu budalaština: Irinej stiže u Crnu Goru

Šou u Hrvatskoj: Đaci se požalili Kolindi da im fali dvorana, ona im rekla: "Imate livadu" (VIDEO)

Region se oprašta od velike Milene: Jedna po jedna, gase se zvezde...

Dino Merlin dao otkaz bubnjaru zbog izjave da bi poslao tenk na Hrvate koji su protiv Komšića

Crna Gora se buni protiv priznanja Kosova: Srpski nacionalni savet traži referendum

Teške uvrede na račun Srba i Srbije na protestu u Vukovaru

Bubnjar Dina Merlina bi tenkovima na Hrvate koji su protiv Komšića, oglasio se i poznati pevač

Šta očekuje Makedonsku pravoslavnu crkvu nakon što je Ukrajinska dobila autokefalnost? (FOTO)

Voz udario u automobil koji se zaglavio nasred pruge: U kolima bili vozač i dete