0

Dobre vesti: Oboleli od spinalne mišićne atrofije dobijaju savremenu terapiju

U pitanju su deca koja su na respiratorima

Odobrena je savremena terapija za još šestoro dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i to za pacijente koji se nalaze na respiratorima, saznaje Tanjug.

Janeta (9) zna čitav svet od kada je njegovu sliku objavila UEFA: Roditelji razmišljaju da ga daju na usvajanje da bi ga spasili od smrtonosne bolesti (FOTO)

Lečenje je odobrila Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO Željko Popadić kaže da je na sednici Komisije koja je održana juče doneta odluka da se odobri terapija za još šestoro dece obolelih od SMA koji su na respiratorima.

- Komisija je ranije odobrila lečenja za 11 obolelih od ove teške bolesti, te se tako trenutno o trošku države ovom izuzetno skupom terapijom leči 17 obolelih i to su sve deca - rekao je Popadić Tanjugu.

On je naglasio da su u RFZO do sada pristigla 32 zahteva za lečenje obolele dece, a da se očekuje i pristizanje zahteva za lečenje odraslih.

- Komisija će u narednom periodu razmatrati sve pristigle zahteve i u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima biće odobravana terapija - naglasio je Popadić i podsetio da je država odobrila dodatna novčana sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti i da je zahvaljujući tom novcu danas na terapiji 17 obolelih od SMA.

Predsednica Udruženja pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije, Olivera Jovović, kaže da uvođenje savremene terapije za još šest pacijenata predstavlja veliki uspeh.

- Sada smo definitivno u korak sa celom Evropom što se tiče terapije za obolele od SMA. To je terapija koja je odobrena pre godinu dana i evo u Srbiji imamo već 17 obolelih koji se njom leče - rekla je Jovović za Tanjug.

Ona je naglasila da je krajnji cilj Udruženja da svih 70 obolelih bude na savremenoj terapiji.

- U ovom momentu sa odobrenom terapijom za 17 pacijenata pokriveni su najmlađi i najugroženiji pacijenti. Krajnji cilj je lečenje svih obolelih - pojasnila je ona.

Država je ove godine za lečenje retkih bolesti izdvojila više od 1,5 milijardi dinara.

(Telegraf.rs / Tanjug)

Tagovi: Pacijenti, Respirator, RFZO, Spinalna mišićna atrofija, terapija

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za sredu, 22. avgust 2018. godine

Jaukali na planini kod Blaca: Tri druga pala s traktora, lekari se pešice probijali do povređenih (FOTO)

Novi MIG-ovi će se zvati po ovim srpskim junacima palim u NATO agresiji (FOTO)

Nema gužve: Na graničnim prelazima čeka se do 30 minuta

Od 1. septembra 80 novih nastavnika za IT odeljenja: Iz ministarstva poručuju - biće dovoljno nastavnog kadra u novoj školskoj godini

Humanitarna organizacija "28. Jun" donirala deci sportsku opremu (FOTO)

Hajde da već jednom prestanete da me gledate kao budalu i da me osuđujete jer izlazim i putujem sama: U čemu je problem? (FOTO)

Otvoren rekonstruisani objekat Prihvatilišta za stara i odrasla lica u Futogu

Srbija neće moći da se odbrani od gnezda azijskog stršljena, a sami smo neke doveli: Ako vidite žutonoge, to znači da se uveliko razmnožavaju!

Vučić umirio roditelje pritvorene srpske državljanke u Crnoj Gori: Država čini koliko može za Saru

Ivan (6) je najmlađi kolovođa svih vremena: Svi zaneme kada oplete sa drugovima (VIDEO)

Hapšenje radnika EPS: Šef i referent uzimali pare da ne bi isključili kradljivca struje i da bi mu smanjili račun

"Elektroprivreda Srbije" raspisala javni konkurs: EPS zapošljava 163 mlada stručnjaka

Menjaju se dečja igrališta - povrede, rđa i beton su zabranjeni i nemogući: Usvojen pravilnik koji povećava bezbednost klinaca u parkićima

Pas ju je kidao, a krv i parčići mesa su bili oko nje: Unuka naišla u poslednjem trenutku, baki iz Jagodine amputirana ruka (UZNEMIRUJUĆE FOTOGRAFIJE)

Pre 20 godina novinari su krenuli na zadatak sa koga se nikad nisu vratili: Kidnapovani su, a njihova sudbina do danas nije poznata

Ujedi i sunčanica napunili čekaonice u Pančevu, ljudi ne znaju šta im se dešava

Najstrašniji horor u Jagodini: Staricu (90) izujedao podivljali terijer, lekari joj se bore za život

U ovaj manastir parovi dolaze da se mole za potomstvo: Čuven je po čudima, a veruje se da na ovaj dan ima posebnu moć (FOTO)

Srbija je najgora, a ceo kontinent je u velikom problemu: Što je manja zemlja Evrope, veća je smrtnost od malih boginja (GRAFIKA)

Aleksandar je poslednji leskovački terzija: Napunio je 100 godina i ima recept za dug život (FOTO)

Počinje Kurban-bajram: Muslimanski vernici prinose žrtvu na ovaj praznik, a evo kojom rečenicom ga čestitaju

Šest sela Srba povratnika na Kosovu bez struje i interneta, snažan vetar oborio stubove i blokirao i saobraćaj

"Znamo da gledate porno filmove. Imamo vas na snimku": Beograđanin zbog nove ucene hakera bio na ivici nervnog sloma

U Srbiji nije prihvaćena, a predstavlja Ljubav: Skulptura Mikija i Paje u Srpskom kulturnom centru podigla veliku prašinu (FOTO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za utorak, 21. avgust 2018. godine

Poražavajuća statistika: Srbija najviše na svetu prijavila broj umrlih od malih boginja

Stroži zakon o poštanskim uslugama i veće kontrole zbog nađenog pitona u pošiljci

Sanacija potpornog zida od 21. avgusta: Uprkos problemima završava se Koridor 10 (FOTO)

Planina u srcu Šumadije krije tajne stare 8 milenijuma: Ovde su još drevni narodi vadili rudu, a iskovan je i prvi srpski dinar (FOTO)

Na Gradini 40 minuta, čekanje i na granici sa Crnom Gorom

Vranjem ponovo teče crvena reka, razlog se zna, ali ne i počinilac: Ljudi uplašeni, pitaju se ima li sile da se to zaustavi (FOTO)

Većina misli da grom najviše preti kada držimo telefon ili kada smo ispod drveta, a ovo su zapravo mesta koja su prave mete

Počela potraga za najboljim ajvar majstorom u Srbiji

Srušio se potporni zid na Koridoru 10, ovog puta potpuno: Posle tri obrušavanja, ostao je samo oblak prašine (VIDEO)

Kada vozači Hitne pomoći mogu da prođu kroz crveno i zašto ipak sve češće koče na svakom semaforu?

Ovo skriveno jezero je pravo čudo Srbije: Voda u njemu je pitka i prozirna, a mir i pogled leče dušu (FOTO)

Grozota u Mladenovu: Vezali štene u džak za krompir i bacili ga u kontejner (FOTO)

Karići napravili svadbu od milion evra: Torta je koštala 2.000, Aco Pejović je zaradio 15.000, a pokloni idu na dve strane (FOTO) (VIDEO)

Srbima nije dovoljno 10 dana odmora, pa otvaraju bolovanja i "spajaju" dane: Izmišljaju razne bolesti samo da bi duže bili na letovanju

Ponedeljak, ponovo: Duža zadržavanja samo prema Crnoj Gori, na ulazu u Srbiju najgora situacija na jednom graničnom prelazu

Spektakl u Dobanovcima: Svetski dan helikoptera obeležen trkama, akrobacijama i misijama na nebu