ZOJIN ZAKON: Nada za decu obolelu od retkih bolesti (VIDEO)

Zakoni i medicinska praksa u Srbiji ne priznaju čak ni pravo na uspostavljanje dijagnoze retke bolesti, a bez toga nema ni lečenja ni socijalnih prava

Za decu obolelu od retkih bolesti i njihove roditelje teška životna situacija višestruko je otežana ili čak nepodnošljiva, jer naši zakoni i medicinska praksa ne priznaju čak ni pravo na uspostavljanje dijagnoze retke bolesti.

Preporučujemo

Udruženje građana "Život" bori se za uspostavljanje osnovnih prava dece obolele od retkih bolesti, a pre svega za usvajanje zakona koji će ova prava definisati i garantovati.

Kada je sistem socijalne i medicinske zaštite u Srbiji na delu, osnovna stvar je dijagnoza. Međutim, postoje bolesti kod kojih ne postoji pravo na dijagnozu.

Bez dijagnoze nema ni lečenja, ni socijalnih prava, i tako, vrteći se u začaranom krugu orvelovskih pravila i nemara lekara, roditelji i teško obolela deca moraju da se oslone na sopstvene snage u složenom procesu lečenja deteta. U tom procesu i protoku vremena mnoge bitke su, nažalost, izgubljene.

Prema evidenciji Udruženja građana "Život" ima dece kojima ni posle više od decenije dijagnoza nije ni uspostavljenja, pa tako ni pravo na lečenje. Ovo udruženje bori se za usvajanje takozvanog Zojinog zakona koji bi ovu situaciju učinio ljudskom i uspostavio prava obolele dece.

(S. Ćosić / M. Mirković)