Pre 4 meseca ovaj video bio bi nemoguć: Sofija je sada nasmejana, može da sedi sama i da jaše žirafu

Sofija Markuljević je 2. septembra 2020. godine primila skupi lek Zolgensmu

Prošlo je nekoliko meseci otkako je preslatka devojčica Sofija Markuljević (1) primila skipi lek Zolgensmu i otkako je počelo novo poglavlje u njenom životu. Ona je sve vreme u Los Anđelesu, gde svakodnevno ima fizikalne terapije i okupacione vežbe koje joj pomažu da sa svakim novim snimkom koji njeni roditelji objave uočimo ozbiljan napredak u zdravstvenom stanju devojčice.

Podsećamo samo da pre septembra 2020. godine Sofija ni glavicu nije mogla da drži uspravno, nije mogla da sedi, a o tome da stane na noge bez pomagala i ozbiljne pomoći mame i tate nije se ni pomišljalo.

Danas njeno stanje izgleda sasvim drugačije. Zbog toga su njeni roditelji na Instagram profilu "Za Sofijin korak" objavili video na kom se vidi kako je Sofija napredovala od septembra do danas, a njime su želeli da prenesu jasnu poruku.

- Javljamo se iz Los Anđelesa, gde smo i dalje zbog Sofijinog lečenja... Sofija i dalje dobija velike količine steroida svakoga dana, zbog reakcije jetre koju je imala početkom septembra (što je očekivana nuspojava ove terapije, sa čime smo i bili upoznati). Kada se te doze steroida smanje, moći ćemo da planiramo povratak kući - kaže Sofijin tata, Stefan Markuljević.

- Iako smo ostali malo duže nego što je planirano, svesni smo da je to za njeno dobro... Sofija svaki dan provodi na fizikalnim i okupacionim terapijama i vredno vežba - dodaje Stefan.

- Ovim videom želimo da podelimo sreću sa vama povodom Soletovog napretka i da ohrabrimo sve roditelje koji se suočavaju sa nekom strasnom dijagnozom da ne odustaju i da ne gube nadu. Još je pred nama dug put, mnogo prostora za napredak, mnogo izazova, ali sa verom u Boga nastavljamo dalje da se borimo! Sofija vam svima šalje puno poljubaca, a mi vam se od srca zahvaljujemo na svoj podršci koju nam i dalje pružate.

Ovakvim snimcima svi su se nadali kada su slali SMS poruke, organizovali bazare i, uopšte, skupljali novac na razne načine.

Inače, Sofija se rodila kao zdravo dete sa ocenom 9. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu potpuno prestaje da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.

Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I.

Da bi Sofija preživela bilo je neophodno da primi lek "Zolgensma" koji košta neverovatnih 2,4 miliona dolara.

I na sreću građani Srbije su se ujedinili, sakupili ga i na taj način spasili dragoceni život male Sofije.

2.9.2020. Sofija je konačno dobila Zolgensmu.

Posle nje, ista suma skupljena je i za Lanu, Aniku, Minju i Olivera.

(Telegraf.rs)