"Majko, ovo nije epilepsija, ona može da umre": Dunja (10) padala u nesvest, onda joj otkrili retku mutaciju

"Onesvestila se i pala. Počela je da se koči i trza. Doktor je rekao da je mutacija koju ima jako retka i da ona može da umre", drhtavim glasom priča za Telegraf.rs Adrijana Roganović, majka desetogodišnje Dunje iz Vrbasa, devojčice sa veoma retkom genskom mutacijom koju su otkrili pre tri godine i zbog koje je morala potpuno da promeni svoj život.

Preporučujemo

Dunja je rođena kao zdravo dete, a prve nesvestice iznenada su se javile kada je krenula u školu. Međutim, čim su počele da se ponavljaju majka je osetila da nešto nije u redu, da je problem mnogo dublji. Tek tri godine kasnije, shvatiće da je njena ćerka ima težak problem. I baš zbog toga odlučila je da o tome govori javno sa nadom da će njena priča nekome pomoći.

Foto: Usutpljene Fotografije/Privatna arhiva

- Prva nesvestica je bila u novembru 2023. godine tada smo ležali u bolnici sedam dana i njoj je utvrđeno da ima produžen 'long QT'. Međutim, rekli su da je verovatno neki kolaps bio, odnosno umor. Sledeća nesvestica se ponovila nakon dva meseca, gde je sve izgledalo kao epileptični napad. Opet se ponovilo za dva meseca, opet, pa onda opet... Bilo je ukupno šest tih nesvestica - počinje majka priču za Telegraf.rs.

"Majko, to nije epilepsija, morate kod kardiologa"

Dunja je pila lekove za epilepsiju, ali uprkos tome, padala je u nesvest. To majci nije dalo mira, a onda konačno, dobila je preporuku da ode u Beograd kod stručnjaka za epilepsiju. Tada je usledio novi šok.

- Rekao mi je 'Majko, ovo nije epilepsija. Morate kod kardiologa'. Tek tada su nas uputili i da uradimo genetiku u Novom Sadu. Kada su stigli rezultati potvrđena je patogena mutacija CALM1, koja je povezana sa produženim long QT-om. To je objašnjavalo nesvestice. I doktor iz Beograda kad je video taj genetski nalaz, rekao mi je da razmislimo da li želimo da ugradimo ICD aparat. To je uređaj koji se implantira ispod grudnog koša, povezuje se sa srcem, prati srčani ritam i reaguje kada nastane opasna aritmija. Od tog saznanja, nakon tri-četiri dana smo primljene u Beograd i odmah je odrađena ta operacija - priča nam majka Adrijana.

Dunja sa sestrom

Rečenica koja i dalje odzvanja u glavi

Svi pregledi koje su uradili bili su uredni, ništa nije ukazivalo na kardiološki problem te vrste, a to ih je mučilo pune tri godine.

- Radili smo magnet glave koji je bio u redu, svaki EEG je bio dobar, nigde se nije pokazala epilepsija. Produžen QT je stalno bio prisutan kod nje, ali nikad se na holteru nije uhvatila aritmija, nikad nije moglo srce da se snimi tad, prilikom nesvestice, da bi uvideli da je u stvari problem u srcu. Rekao je doktor da je ta mutacija jako retka i da ona može da umre usled te aritmije. Da je to puka sreća jer tada prilikom nesvestice ona nije imala zaštitu, nije imala taj aparat, srce je prestalo na trenutak da pumpa krv, a tada mozak ostane bez kiseonika. Doktor je rekao, ako se ne odlučimo na ugradnju toga, da može da nastupi iznenadna smrt - priča Adrijana.

Foto: Telegraf.rs

Dunja mora da promeni svoj život iz korena

Objasnila nam je i da usled takvih nesvestica i prestanka rada srca koje pumpa kiseonik do mozga, može doći i do trajnih oštećenja na mozgu, što se, na svu sreću, kod Dunje nije dogodilo. Sada, kada je problem konačno dijagnostifikovan, Dunja mora potpuno da promeni svoj način života, a koliko je to rigorozno govori činjenica da joj se ponovni pad u nesvest dogodio nedavno, i to prilikom putovanja.

- Dunja sada ima ograničenu fizičku aktivnost, mora da se poštedi težih napora. Mora redovno da pije terapiju tri puta na dan. Mora da ima koliko-toliko ograničen život. Išli smo na more, putovali smo autobusom gde ona nije celu noć spavala iako sam mislila da će spavati... Kada je izašla iz autobusa potrčala je, tada se onesvestila. Znači, tad je već imala ugrađen aparat. Pala je na pod, počela je da se koči i trza. To nam je baš bio onako udarac, ali... kad se očitao aparat u Beogradu dobili smo konačno dokaz da je ipak srce u pitanju i da stvarno dolazi do tih opasnih, životno ugrožavajućih aritmija i da treba ozbiljno shvatiti situaciju - kaže naša sagovornica.

Foto: Telegraf.rs

Dunja (10): "Nekad se uplašim, ali morate da se naviknete"

Iako ima tek deset godina, već je svesna svog problema o kojem veoma zrelo govori. Kaže nam i da ima veliku podršku drugara i učiteljice, a saznali smo i da su je nakon izaska iz bolnice svi zajedno dočekali sa iznenađenjem. Dunja je imala poruku za decu koja imaju bilo kakav zdravstveni problem:

- Poručila bih im da se naviknu na to, par meseci ili dve godine. Ja sam se navikla, nekad mi bude čudno kad treba da čekam 45 minuta na fizičkom da bi se završilo. Doktor je rekao da smem samo umerene vežbe da radim. Ponekad ostane sa mnom jedan drugar ili drugarica koji isto ne rade fizičko - priča nam ova nasmejana devojčica.

Dunja

Kaže nam da je i nju ugradnja aparata malo smirila, jer sada zna da će joj aparat pomoći, ali i dalje je pristutan strah.

- Ja se nekad uplašim. Samo odjedanput mi se nešto desi. Na primer, nekad mi se dešava da štucnem, al' ne kao normalno nego drugačije. Tog dana kada sam završila operaciju sam štucnula i jako sam se uplašila. Doktor mi je rekao da je to normalno i da će se dešavati tri stvari na koji treba da se naviknem - priča nam Dunja pokazujući nam potom koje su to tri stvari koje će joj se ponavljati:

- Prva stvar je štucanje tu (pokazuje u predelu stomaka), bockanje ovde (u predelu grudnog koša), e i treća stvar što mi se desilo jednom kao stisne me ovako. E tako sam jednom osetila - priča nam devojčica pokazujući rukama pritisak u predelu grudnog koša.

Za kraj, imala je važnu poruku za svu decu.

- Da budu hrabri i ponekad se treba previše čuvati - poručila je Dunja.

Ceo razgovor sa Adrijanom i Dunjom pogledajte u videu na početku teksta.

(Telegraf.rs)