Srpkinja u knjizi Amerikanke "Mama ratnica", sin (5) ima redak sindrom: "Ne viđa me tužnu a kamoli da plačem"

Mine Mijailović rodila je pre skoro 6 godina zdravog sina Luku, nakon 9 meseci dobio je prvi epi napad, nakon čega mu je otkriven redan Stardž-Veberov sindrom. Od tada traje njihova borba...

Mina Mijailović (30) iz Šapca, majka malog Luke, jedna je od 11 žena na svetu koje su se našle u knjizi "Mama ratnica" (The Farrior Mama) Amerikanke Karen Bol, a kako? Stranice ove knjige ispunjene su i borbom njene porodice sa Stardž-Veberovim sindromom, od kog boluje njen sin Luka (5).

Ova hrabra žena, koja s pravom zaslužuje da ponese titulu Mame ratnice, u razgovoru za Telegraf.rs je opisala kako je došlo do toga da je upozna svet. Na to nije ni pomišljala tog januara pre skoro 6 godina kada je rodila zdravog Luku.

Preporučujemo

- Imala sam normalnu trudnoću, redovne preglede. Luka je rođen potpuno normalno. Imao je hemangiom na glavici, ali to ima skoro svako drugo dete - počinje priču za Telegraf.rs Mina.

Posle 9 meseci, Luka je doživeo prvi epi napad. Kako kaže, nije bio klasičan.

- Morali smo odmah u bolnicu, iz Šapca su nas oodmah poslali za Beograd. Već se videlo da nešto nije bilo u redu, da to nije bilo nešto standardno. U bolnici smo bili nekoliko dana. Zakazana mu je magnetna rezonanca i kada mu je ona urađeno,  ustavoljeno je da ima Stardž-Veberovog sindroma, odnosno anomaliju, proširenje krvnih sudova na mozgu - priča ona, koja se nakon imena detetove dijagnoze suočila sa nedostupnošću informacija o samoj bolesti:

- Ukucama na Google, u tom trenutku nigde ništa. Nisam imala dostupnost informacija. Na srpskom sam naišla samo na dve rečenice, i to polutačne. Nisam znala kako da ga lečim. Ne znam nikoga, prvi put sam čula za to i nisam znala ni da izgovorim to što su mi rekli. Onda sam našla Stardž Veber fondaciju, registrovala Luku kao obolelog i našla mnogo informacija ali su sve bile na engleskom jeziku. Poskidala sam ih, i provela puno dana i noći da prevedem to sve i naučim. Smatrala sam da ako nešto treba da uradim to je da treba da se uputim u njegovu bolest, kako bi znala kako da mu pomognem..

Samo izlečenje ove bolesti koja jeste genetski poremećaj ali ne i nasledna, ne postoji:

- Bolest može da izazove uglavnom epilepsiju, glaukom, dete može da oslepi, izazove nepravilnost organa... Razne komplikacija može da prouzrokuje, ali hvala Bogu, njemu se izrazila samo epilepsija, i nakon operacije je imao malo problema sa okom. To je sve što može da se reši. Operisan je u Istanbulu u Adžibadem klinici, u januaru 2020. godine. Tada je napunio tačno 3 godine.

Amerikanka Karen Bol, u čijoj se knjizi našla naša Mina, osnivačica je Stardž-Veber fondacije. I njeno dete boluje od istog sindroma, i ona se kao i sve ostale majke suočila sa tim da nema informacije o bolesti.

- Nema leka. Ne postoji lek. Onda je ona osnovala Fondaciju i sakupila donatore i lekare, i tim ljudi koji se bave podrškom roditeljima. Tako smo se mi okupili na tom jednom mestu, i kao porodica smo, iako smo svi iz raznih zemalja - priča nam Mina.

Kako se Mina našla u knjizi? 

Luka se leči u Turskoj gde odlaze dva puta godišnje. U našoj zemlji, njoj je poznato, da postoji još petoro sa ovim sindromom.

- Pronašla sam još jednu majku, ali njihova situacija je mnogo bolja. Vremenom sam se povezivala sa ljudima iz Bosne, Hrvatske, Crne Gore, Slovenije... Upoznala sam nedavno preko društvenih mreža ljude naše sa Balkana, zapravo žive u Americi. I oni su otkrili kod svoje bebe Stardž-Veberov sindrom i kontaktirali su me a oni su zapravo meni i poslali knjigu jer ja nisam mogla da je poručim. Knjiga je izašla krajem 2021. godine.

- Sve je počelo tako što je Karen pratila sve te porodice koje se bore, kako tretiraju sindrom, kako se ponašaju, kakvi smo kao ljudi. Sve nas je pratila, a mi to nismo ni znali. Onda je odabrala da u knjizi "Mame ratnica" bude 11 majki za koje smatra da su mame ratnice. Karen mi je poslala mejl. Pitala me je da li želim da ona objavi te neke stvari o meni. Zašto da ne? Volela bih da ljudi i u njenoj okolini i širom sveta pročitaju. Jer, ja sam želela da dam pozitivnost u svemu tome. To se i njoj i drugim ljudima svidelo. Zaista, retko kad je mogao neko da me vidi da sam tužna, rasejana, ponajmanje moje dete. Uvek sam ga učila da koliko god da je bolno i stresno, moramo da završimo, da istrpimo,  ako želimo da idemo kući. Učila sam ga da se ponaša da prihvata stvari kao što ih ja prihvatam - priča Mina za Telegraf.rs.

A kako se borila?

- Ne znam ni sama kako sam se borila sve to vreme. Ako ste majka, razmećete. Mame su ratnice i zdrave dece. Kada sam saznala od čega Luka dobije, ja sam mislila ne znam šta će biti sa njim. Plakala sam, normalno, ali kada sam videla da sam van sebe rešila sam, ili ćeš da plačeš ili da se boriš za njega. Epi napadi koje je on imao su bile strašne situacije. Imao je po 15 do 20 epi napada dnevno. Tu nema spavanja, non-stop ste u bolnici. Nerado se sećam toga.

- Najteži mi je bio sam tok operacije, a i nakon nje jedna situacija. Bili smo u hotelu i kada smo izašli, Luki su naglo krenuli nenormalani epi napadi da sam ga jedva živog taksijem dovezla bolnice. To su najgori momenti. Mislim, najgori je svaki momenat kada on doživi epi napad, koji nije standardan. Bukvalno prestane da diše, nekad peni nekad ne, ukoči se, skroz promeni lični opis. U tim momentima juriš Hitnu pomoć da dođe sa kiseonikom. Sve su to najgori momenti ali najgori je, ipak, operacija koju sam ja jedva preživela bez njega. Nisam imala strah, bila ubeđena da će sve biti u redu alii samo sam čekala da izađe. Ali, ni tokom operacije nisam dozvolila da budem tužna pred njim. Moram da budem lepa, nasmejana, zato što tvoje dete tako voli tebe da vidi - napominje ova mama ratnica.

Luka će uskoro krenuti u predškolsko i to bez personalnog asistenta, a mama Mina kaže da jedini problemčić koji ima jeste sa govorom.

- Posle operacije je počeo da govori normalno. I to, i srpski i engleski jezikl. S obzirom na to od čega boluje on je odličan. Planirana je još jedna operacija na mozgu jer mu se epi napadi javljaju i posle operacije ali ređe, ali je problem, ne mogu da ga operišu sada. On se dobro razvija, ali ako bi bio operisan drugi put, sigurno bi imao slabost leve polovine tela. A on to sada nema. A, ako ne bi bio operisan, ostali bi mu ti epi napadi koji su drastično ređi. Doktori smatraju da se Luka dosta dobro razvija i psihološki i motorički, te da mu apsolutno sa te strane ništa ne fali... Tako da odlažu, ali s obzirom na to od čega boluje neizvesno je šta sve može da se dogodi. Mi živimo sa tim, i sve to gledamo sa vedrije i pozitivnije strane.Verujemo u bolje - kaže Mina.

Ovoj hrabroj mami, plan je da formira udruženje i tako pomogne i drugim roditeljima.

- Odlaskom u Tursku upoznala sam mnogo roditelja sa Balkana, i sve ih okupila na jednom mestu. Planiram formiranje jednog udruženja koje će da se bavi prvenstveno psihološkom podrškom roditeljima, a uz to dolazi i materijalna pomoć. Te žene su mene same izabrale kao lidera u grupi, i želimo da pomognemo jedni drugima, da razmenuujemo iskustva. Verujte mi, bila sam prisutna kada majka u poslednjem trenutku odustane od operacije deteta. Da, plaču... Pokazuju to svojoj deci a njima je tada potrebno nešto drugo. To mi je u planu, a u i Karen me je podstakla da i ja neku knjigu uradim za naše prostore ovde, u kojoj ću pisati o samoj Lukinoj borbi a verujem da će da se uključe i drugi roditelji da napravimo nešto zajedno - završava Mina a na pitanje šta ju je iz knjige najviše ohrabrilo, kaže:

- Oni su mene, zapravo, iz Fondacije sve ove godine hrabrili. Prilično su me motivisali, posebno Karen, koja se suočavala sa svim tim. Napravila je Fondaciju u Hjustonu, uključila je ljude iz celog sveta, a to je za poštovanje.

(Telegraf.rs)