12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Tagovi: Bolest, Dete leptir, Koža, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Opekotine, Retke bolesti

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (12)
Poređaj komentare:
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

Do sada se nisu besplatno lečili studenti stariji od 26 godina, a sada se pokreće inicijativa da to mogu i oni koji imaju 30

Nemanja Celer (30) iz Brestovca kod Bora kao da je u zemlju propao: Njegova tri brata muče najcrnje slutnje

Voz za Bar vanredno zaustavljen kod Zlatibora: Putnike iz vagona smestili u autobuse do Bijelog Polja

Radijatori su nam ovih dana topli 24 sata, a evo kada će opet da ih gase tokom noći

Završio u bolnici usred noćne smene: Vozač iskočio iz cisterne, pa upao u otvoren šaht na niškoj pumpi (FOTO)

Đaci iz Topole ne mogu u školu, jer autobus ne može do njih zbog oštećenog puta

Molitva na Aranđelovdan: Izgovorite ove moćne reči danas, pravoslavci veruju da čine čuda

Zbog jedne stvari za koju malo ko zna, ne bi trebalo da vozite bez zimskih guma posle 1. novembra, ma kolika da je temperatura napolju

Hrvatica je pućila usta i stezala ruku srpskom pilotu, ali džaba: Njegovo srce pripada jednoj Branki (FOTO)

Danas je Aranđelovdan: Vernici smatraju da će bolesni ozdraviti, ako im se Arhangel Mihail pojavi iznad glave

I danas kiša, susnežica, sneg i vetar, ali izdržite - vreme se uskoro menja na bolje

Nama je vaspitačica puštala Alku Vuicu, pa kad dođe deo "ja nemam silikone i meni ne vise", svi zanemimo i naćulimo uši: Šta klinci slušaju u vrtićima

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za sredu, 21. novembar 2018. godine

Svetski dan deteta obeležen velikom akcijom #PlavoZaSvakoDete

Recikleri prete da će prestati da prerađuju otpad od 1. januara: Srbiji preti ekološka katastrofa?

Eksplodirao hangar sa naftom u Omoljici, vatrogasci i Hitna pomoć na licu mesta (VIDEO)

Katići su postojali, ovo je njihova kuća: Nalazi se kod Trstenika, a više od pola veka je pod zaštitom države (FOTO)

Izdato hitno upozorenje o vremenu: Čuvajte se otapanja snega, a stižu i nove padavine, crveni meteoalarm u ovim delovima zemlje (FOTO)

Ovaj pregled mogao bi da spasi život muškarcima, a do petka je besplatan

Riba je sveža ako su joj oči bistre i analni otvor ispupčen: Evo kako da nikad ne omanete pri kupovini

Međunarodni dan sećanja na žrtve transfobije: Na Trgu Nikole Pašića danas paljenje sveća i protest zbog ubijenih i diskriminisanih trans osoba

Manje cvokotanja zbog temperature, ali više kiše i vetra: Topliji dan potpuno će pokvariti padavine i košava koja šiba i do 100 kilometara na sat

Medicinska sestra u Pančevu pokušala da zaustavi kradljivca: Odgurnuo je sa stepenica, bolničarka slomila ruku

Profesor iz Kovina je ispred kafića pokušao da spreči nasilje, ali onda su ga niz ulicu pojurili bivši đaci i počeli da ga tuku

Nikolina ima 17 godina, a već je kraljica neba: Dok njeni vršnjaci uživaju u izlascima, prelepa devojka neustrašivo jezdi visinama (FOTO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za utorak, 20. novembar 2018. godine

Dušo draga, pevaj anđelima i smej se sa njima: Preminula Dragana Antić (14)

Gledao sam seriju, kada se plafon otvorio, na mene pao šut, a jastuk se zapalio: Milenko je pukom srećom preživeo udar groma (FOTO)

Kikinđani u panici: Ne znaju šta će sa lisicama koje šetaju ulicama usred dana

Na svakom sledećem razgovoru za posao potpisaćete saglasnost da može da vas prati privatni detektiv, pa čak i za vreme bolovanja

Nad Srbijom olujni oblaci: Čekaju se nove padavine, biće snega i leda, a ovi delovi zemlje su najugroženiji (DETALJNA PROGNOZA I MAPE)

Nameštao antenu na krovu, pa pao i slomio nogu: Nišlija skupo platio lepu sliku na televizoru

Napokon priznanje za srpsku pamet: 210 mladih istraživača u Kragujevcu dobija stanove u zakup

Srpskom zastavom kite besna kola, obavijaju gola tela i gaze je: Da li je vreme da se za takve ekstreme uvede prekršajna kazna? (ANKETA)

Dok se Srbija radovala prvom snegu, porodica Jovanović proklinje zimu: Urušio im se krov, hrana i deo imanja su im zatrpani (FOTO)

Penzionerka Biljana zacrtala sebi veliki cilj: Rešila je da izveze 362 strane Miroslavljevog jevanđelja, a za to će joj biti potrebna decenija

Novi skok cene putarine do Nove godine? Ministarka saobraćaja otkriva da li nas čeka novo poskupljenje

Ovakav srpski borbeni avion nikada nismo videli: Kada su 3 prijatelja skovala plan, "orao" je mogao samo da se "preda" i uživa u novom ruhu (FOTO)

Jedna zabrana razočarala je sve novopečene tate u Pirotu: Više neće moći da iznenade svoje supruge i vide bebe na ovaj način (FOTO)

Vozači, oprez: Putevi su mokri i klizavi, zimska oprema obavezna, a noćas nam sledi ono najgore (MAPA)

Sneg padao celu noć, a danas će biti i ledene kiše: Veoma hladno u celoj Srbiji

Ubijenu Teodoru Kaćanski na grobu čuvaju anđeli: Da li je njena smrt opomena devojkama koje srce odvede na pogrešnu stranu? (FOTO)