TELEGRAF SA OBOLELIMA OD RAKA: Mi smo pobednici, šišanje do glave više boli okolinu nego nas! (FOTO) (VIDEO)

Život u krevetu, pogled prikovan za boce sa terapijom, i upoznavanje kroz shematizovano obraćanje sa: “A, gde je tebi?”. Ovako bi trebalo da izgleda kroki svakodnevice dece obolele od malignih bolesti. No, da sve ne mora da izgleda tako, prvi je utisak koji ekipa Telegrafa stiče ulazeći u Udruženje roditelja, staratelja i prijatelja dece obolele od malignih bolesti “Čika Boca” na Voždovcu.

Udruženje već dve godine vodi bračni par Radulović. Pokrenuli su ga, kažu, nakon svega što su prošli kada je pre tri godine njihovom mlađem sinu Milošu dijagnostikovan osteosarkom (koštani tumor natkolenice).

A, prolazili su kroz osećanje straha, krivice, ljutnje tuge, nesigurnosti... A, onda i borbu sa sistemom! Ni u jednoj klinici nisu nalazili odgovore na pitanja, koja su ih mučila: Zašto meni? Šta sam to loše uradio? Kako da se nosim sa bolešću svoga deteta? Trebao im je neko ko je već prošao sve ono što oni prolaze, jer se odgovori na ova pitanja jednostavno ne dobijaju od lekara.

- U to vreme nije bilo “roditeljskih kuća”. Nije bilo ni rehabilitacije dece nakon lečenja - počinje priču za Telegraf osnivač Udruženja “Čika Boca” Vladimir Radulović.

- Nakon jednogodišnje borbe osetili smo potrebu da podelimo ono što smo prošli i nađemo se drugima u problemu. Okupili smo roditelje, koji su u toku onkološkog lečenja, ili su izašli iz procesa lečenja.

Ovo udruženje od drugih izdvaja pre svega to što su okrenuti isključivo roditeljima i što intenzivno rade na rehabilitaciji dece nakon lečenja. Ideja je da se u svakom trenutku nađu roditeljima (čak i ako samo treba da prespavaju negde) jer  prema rečima osnivača, ako oni upadnu "u haos", onda je put do izlečenja njihove dece znatno teži. Cilj je i uključivanje obolelih u društvo, kao i insistiranje na tome da mladi sami pričaju o onome što im se dešava, a ne da im bilo ko “pametuje”.

Priliku da "progovore" dobili su na internet radiju ovog Udruženja “Radio mladice”, nazvanom po kovanici koja simbolično u sebi pored termina “mladi” nosi i šifru za kancer “ce”.

- Program traje 24 časa, a “živa” emisija ide svake subote od pola četiri do pola sedam. Vode je tinejdžeri i adolescenti, koji su se izborili ili se bore sa malignim oboljenjima, pričajući o temama koje interesuju njihove vršnjake - objašnjava Radulović, i dodaje:

- Samo ponekad dotaknu se i teme o bolnici, na primer, zašto im se nije svidela bolnička klopa, za šta su ih “smarali” roditelji da jedu, da li i zašto su ih drugari gledali drugačije? Kako su se osećali kada su im amputirali nogu, ili ruku? Zapravo samo tri pravila kojih moraju da se drže. Nema psovanja, pominjanja ličnih imena i narodne muzike - priča uz osmeh Radulović.

Pored štampanja prvih brošura na srpskom jeziku o najčešćim koštanim tumorima − osteosarkomu i juingovom sarkomu − Udruženje se otvoreno založilo za povećanje broja psihologa na klinikama za lečenje malignih bolesti, stojeći iza toga da je psihološka podrška kako deci tako i roditeljima najvažnija.

- Poražavajuće je da na Institutu za onkologiju ima samo jedan psiholog, na Banjici nijedan! - objašnjava Radulović, dodajući da se ovaj problem nikako ne može opravdati nedostatkom novčanih sredstava.

- Novac nikada nije pravi problem - kaže Radulović, posredstvom čijeg udruženja je na Banjici organizovan i niz susreta obolele dece i poznatih javnih ličnosti.

- Fudbaler Saša Ilić nam je već tri puta izlazio u susret, upoznajući se sa decom sa Banjice koja su to zatražila od nas - priča Vladimir, i nastavlja:

- A, ovih dana, kako vidite,  uveliko se spremamo za još jednu akciju. Od 12. do 21. jula, uz podršku udruženja “Uvek sa decom” i “Zvončica”, a pod pokroviteljstvom Janka Tipsarevića, organizovaćemo Prvi samostalni kamp za decu na Zlatiboru “Mi možemo sve”. Ideja je da četrdesetoro dece, uzrasta od 7 do 18 godina, uz prisustvo 16 volontera, bez pratnje roditelja, ode desetak dana na Zlatibor. Da se oslobode stega i brige, ali i da se na svojevrstan način integrišu u društvo - kaže Radulović, i dodaje da ih već u avgustu čekaju nove aktivnosti.

Od 14. do 18 avgusta biće organizovana Prva regionalna konvencija mladica, u kojoj će o problemima sa kojima se suočavaju pričati oboleli od malignih oboljenja, uzrasta između 16 i 30 godina. Dolazak su potvrdili iz Bosne i Hercegovine, Hrvatske, Slovenije, Makedonije, Bugarske i Crne Gore.

- Retko ko od nas na pravi način može u celosti da razume sa čime se suočavaju ovi mladi ljudi. Oni sami o tome treba da pričaju. Ne možete da verujete sa kojom čeličnom voljom i snagom se bore, često spremni i da se našale na način na koji mi to ne razumemo. Navešću vam samo primer jednog momka iz Niša, kojem je amputirano stopalo. Otkad su mu stavili protezu, često ima običaj za sebe da kaže kako ima “nogu za poneti”.

Do koje mere se razlikuje percepcija obolelog i onih koji se nađu "sa strane" najbolje pokazuje šišanje do glave sa kojim se svi oboleli pre ili kasnije suoče. To je nešto što prema Radulovićevim rečima “više boli” okolinu, nego obolele.

- Zato smo u februaru organizovali šišanje prolaznika do glave na Platou ispred Filozofskog fakulteta. Pod okriljem krilatice "Ćelav sam, pa šta", nekoliko prolaznika je odista pristalo da ih obriju do glave, a i ja sam se tada ošišao na nulu. Bio je to način da podignemo svest javnosti o herojskoj borbi za život, koju vode ovi mališani - seća se Vladimir.

Uzrok malignih oboljenja (osim kancera bubrega i očiju, koji su nasledni) je nepoznat. No, bez obzira na to, kada saznaju da su im deca bolesna, roditelji uvek postavljaju ista pitanja, kao po pravilu tražeći krivicu u sebi.

Istina je, međutim, da krivca nema i da nisu roditelji u centru zbivanja, već njihova deca. Da nikada ne treba da se pomire sa lekarskim prognozama, i iznad svega da znaju da nisu sami, da je neko već prošao ono što oni prolaze, i da svetlost na izlazu iz tunela postoji!

(Katarina Vuković)