Lukina mama lavovski se bori: Ja sam mu i ruke, i noge, i uzdah. Pored naše dece, i mi smo invalidi

Foto: Printscreen/Budi human

Luka Žilić (17) boluje od najtežeg, petog stepena cerebralne paralize. Do ovoga je došlo zbog komplikacija na porođaju, jer je cerebralna paraliza stanje koje nastaje usled ostanka bez kiseonika. U pitanju su porođajne ili postporođajne traume. Luka ne priča, ne sedi, ne hoda. Oštećenja su višestruka.

Preporučujemo

- To stanje je doživotno i to je najveći problem. Ničija muka se ne meri, srce mi se cepa i kada vidim drugu decu koja boluju od neke bolesti, ali naša agonija se ne završava nijednom operacijom ili transplantacijom. Ovo je bitka koja se bije ceo život. Deca koja imaju cerebralnu paralizu nisu životno ugrožena, ali mora da im se omogući kvalitet života jer ih samo on drži u životu i od njega zavisi koliko dugo će da žive - počinje svoju priču za "Telegraf" Lukina majka Jelena.

Njegova borba za život počinje od trećeg meseca, kontinuiranim vežbama koje se izvode i dan danas, a trebalo bi ih sprovoditi doživotno. Pomagala i rekviziti za vežbe su Lukina svakodnevica, pogotovu sada kada je veći i teži. Njegovoj mami su ona i jedina fizička pomoć, a Luki su jedina prilika da svet vidi drugim očima dok je u stajalici, u odnosu na kolica, kada je taj pogled usmeren jedino ka nebu. Time mu održavaju kvalitet života.

U pubertetu se njegovo stanje dodatno pogoršava, kada se na cerebralnu paralizu nadovezuje i spastična distonija, koja mu onemogućava da leži, miruje, pa čak i da se sprovede do toaleta. Samo sa teškom sedacijom uspeva koliko-toliko da se umiri i odspava tek četiri do pet sati.

- Luka ima 17 godina. U početku je išao na razne vežbe i rehabilitacije. One se nastavljaju i danas. Kad je mozak mali, žudimo za napretkom. Kad dete dođe u ove godine, što ste uradili - uradili ste. Sad je poenta da očuvamo ono što smo uradili za njega jer je to maksimum koji smo izvukli. On ne hoda, ne priča, nema očuvane intelektualne strane. Ne može ništa samostalno. Ja, kao majka, i najbliža porodica imamo saradnju sa njim, ali je nesposoban da je pruži drugima - dodaje majka.

Jelena dodaje da njen sin od rođenja ne može da guta, ali da mu je tek 16 godina ugrađena PEG sonda preko koje se hrani, te da je velik napredak što je toliko mogao bez nje.

Luka i njegova majka žive sami. Ona se o njemu brine 24 sata, sa izuzetkom od povremenih sat ili dva dnevno, kada na njega pazi neko drugi, a ona to vreme umesto za odmor koristi da obavlja kućne poslove. Nakon toliko godina i truda, ona se oseća poražavajuće, umorno i bespomoćno, ali shvata da, za dobrobit svog deteta, mora da nastavi dalje, te da nema pravo na slabost.

- Ja sam mu i ruke, i noge, i uzdah. To je konstantna borba. Kao dete sa cerebralnom paralizom biće potpuno nevidljiv ako se ja, kao majka, ne borim za njega. Dok nas država ne vidi, bićemo nevidljivi. Prikupljanje novca je ad hok situacija, gašenje požara. Kažu da je najteži posao u rudniku, ali i čovek iz rudnika dođe kući da odmori, a mi nemamo ni trenutak odmora - objašnjava ona.

Kako ističe, ona "i zapeva, i nasmeje se", odlučila je da ostane sa svojim detetom, prihvatila ga je i navikla je na njega, ne gleda ne njega drugačije. Ipak, kada vidi pogled na decu sa cerebralnom paralizom sa neke druge strane, to joj neretko natera suze na oči.

- Jako sam kivna, kao i svi roditelji ovakve dece. Mi smo zapostavljena i degradirana grupa ljudi. Pored naše dece koja su invalidi, i mi smo invalidi. Postajemo asocijalni i depresivni. Hendikepirana je i naša bliža porodica jer nam pomaže. Svi su izvrnuli svoje živote da bi bili uz nas - kaže Jelena.

Kako dodaje, kada je njen sin bio mlađi, deca sa cerebralnom paralizom bila su još manje vidljiva. Ipak, nažalost, to može da se desi svakom, te ove slučajeve ne treba skrajnuti.

Luka najviše boravi na relaciji kolica - krevet, ali mora da se podiže kako ne bi imao sekret u plućima. Novac za vertikalizator, koji služi za uspravan položaj deteta, uspeo je da sakupi, ali su mu potrebna još neka pomagala koja su mu osnova za normalan život.

- Potreban mu je sto za vežbe. On je sada velik i nijedan terapeut ne može lepo i bezbedno da ga položi na strunjaču. Moram da budem srećna ako uspem da nađem osobu koja će da radi s njim, ali tom terapeutu moram da obezbedim uslove za rad. Sto ima hidrauliku da može da se podigne na željenu visinu i može da izdrži težinu i deteta i terapeuta. Za njega nam je potrebno oko 3.000 evra - dodaje ona.

Takođe, Luki je potrebna i specijalizovana stolica za kupanje jer im ono trenutno predstavlja veliku muku, a ona košta oko 100.000 dinara. Novac mora da ima i za vežbe sa terapeutom koje su mu preko potrebne.

- Od juna stojimo na istom broju poruka, ali ja ću dati poslednji atom snage za svoje dete - zaključuje majka.

Za Lukin kvalitetniji život! Budimo humani!

Pomozimo Luki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 827 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human827 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000070027-70

Uplatom na devizni račun: 160600000007004419

IBAN: RS35160600000007004419

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)