• 13

"Zdravo svete, ja sam Boško, nisam dobro i polako gubim snagu: Ne znam koliko ću moći da izdržim"

, Telegraf

Nijedno dete ne smemo da izgubio od bolesti za koju dokazano postoji lek...

  • 13
Boško Gugleta

Foto: Facebook/Da i Boško pobedi SMA

"Zdravo svete, Moram nešto da ti kažem. Nisam dobro… i polako gubim snagu.

Iz najlepšeg perioda života, ja ću poneti najružnije uspomene. Uspomene na bele zidove i bele mantile, razne spravice, lekove i aparate. Imam samo pet meseci, a već sam 4 puta bio u bolnici - kod dva neurologa, troje fizijatra, četiri fizoterapeuta, 2 kardiologa, jednog neurohirurga, oftamologa, dva pulmologa, jednog genetičara, ortopeda, psihologa i radiologa. Radili su mi ultrazvuk glave, abdomena, EEG u spavanju, EMNG, magnetu glave, proveravali akt gutanja, radili studiju sna. Više od 30x vadili su mi krv, 4x mi je braunila bila stavljena na glavu.

Hrane me na sondu, aparat NIV koristim za disanje, CoughAssist za pokretanje sekreta iz pluća i aspirator za aspiriranje istog. Budući da sam toliko mali da mi je svako odelo veliko, ne znam koliko ću još moći da izdržim. Borim se, stvarno. I mnogo želim da pobedim, ali moja pobeda je u vašim rukama. Zato, za moju pobedu, a vašeg borca, pošaljite SMS 1032 na 3030".

Ovo je poruka koja je danas osvanula na instagram profilu "daiboskopobedisma", posvećenoj lečenju Boška Guglete (2021), koji je svoj život na ovom svetu započeo u mukama, nesvestan šta se oko njega dešava, dok njegovi roditelji vape za pomoć.

Jer, lek za SMA košta 2,4 miliona dolara, prima se u Americi i Mađarskoj, a jedina nada za roditelje koji gledaju svoje bespomoćno dete jeste da im pomognemo mi.

Da li smo se "umorili" i da li smo svesni da ne smemo da posustanemo.

Nijedno dete ne smemo da izgubi od bolesti za koju dokazano postoji lek.

Nažalost, sudbina onih koji spasonosnu terapiju ne dočekaju nije nimalo sjajna. To je život na aparatima.

Ovaj dečak rođen je 1. januara u Novom Sadu. Njegovo stanje se rapidno pogoršava. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji. To je, čak, primećeno od rođenja, ali još je bilo rano da se ustanovi bolest. A onda, roditelji su dočeka dobili su jednu od najtežih dijagnoza "SMA".

Boško je sada u trci za Zolgensmu. Da li će doći do cilja, d ali će prohodati, zavisi od nas.

Video: Sofija se nakon 8 meseci terapije vratila kući: Smeje se, maše, priča...

Pomozimo Bošku

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Video: Apel Lanine mane iz bolnice u San Dijegu

(Telegraf.rs)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • SrBiN

    Shvatam te dušo mala, junaku. I ja sam kao ti se mučio, izdrži junačino i nikako se ne predaj. Predaja nikad nije bila opcija! Narode imjte srca i pomognite ovom detetu. Niko ne zaslužuje da se muči!🙏

  • ja

    Dusa mala slatka Boze pomozi da ovo dete ozdravi molim te!!!

  • Kata

    Skupljaćemo i za ovu bebu. Užasno je da taj lek toliko košta :(

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima