Potresno obraćanje i suze roditelja Vanje, koja boluje od SMA: Znam da ste umorni, ali ona je naša beba

Poricanje, pa suze, strepnja i strah kojem, čini se, nema kraja. Kroz to u prethodna dva meseca prolaze roditelji preslatke bebice, Vanje Malović, četvoromesečne devojčice koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Njihova Vanjica nema mnogo vremena - da bi imala srećno detinjstvo, da bi se igrala sa starijim bratićem, mora da sakupi astronomskih 2,5 miliona evra za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom.
Pavle i Milica, roditelji devojčice, posle šoka usled saznanja da njihova ćerkica ima ovo opako oboljenje, u sebi su pronašli snagu da se javno, po prvi put, obrate Srbiji, jer Vanja mora da sakupi tu neverovatnu svotu novca što pre.
U veoma potresnom obraćanju, dok bebica spava u majčinom naručju, Vanjin tata Pavle najpre se zahvalio svim ljudima koji su dosad pomogli da devojčica stigne do cilja.
- Po prvi put vam se ovako obraćamo jer je situacija postala takva da zaista moramo. Najpre, da vam se zahvalimo na svoj pomoći i podršci koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo, opstajemo u nadi da ćemo uspeti u ovom preteškom iskušenju kroz koje kao porodica prolazimo - započeo je on.
Kako je naveo, skoro dva meseca su prošla otkako je njihova bebica Vanja teško bolesna i otkako joj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tip 1.
- Od tog trenutka, svet nam se okrenuo naglavačke. Nije nam bilo ni na kraj pameti da nama ovako nešto može da se desi - rekao je Vanjin tata koji nije mogao da nastavi.
Milica, Vanjina mama, ponovila je da lek postoji, da se zove Zolgensma i da košta 2,5 miliona evra.
- Večerašnjim presekom shvatili smo da smo na nešto od 300.000 evra evra što je ogroman novac, a uz toliki trud humanih ljudi, nalazimo se na svega 12 odsto od ukupne sume - istakla je ona.
Vremena je sve manje
U svom daljem obraćanju, Milica je rekla da vreme ističe, da ga njihova Vanja ima sve manje.
- Ona sada ima 4 meseca, ali nam je rečeno da bi za nju bilo idealno da lek primi do 6. meseca, ovim tempom, nemamo šanse. Već sad joj nije dobro. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može da dovede do upale pluća i po nju bi to možda bilo kobno. Zaista je situacija kritična. Znam da ste možda umorni, ali Vanja je moja beba, nije slika na telefonu, ona stvarno postoji. I ona treba da živi i da ima zdravo i srećno detinjstvo, ali neće moći bez podrška svih vas. Užasno je da ste kao roditelj nemoćni - završila je Vanjina mama plačući.
Podsetimo, Vanja je rođena 13. maja ove godine, a njena mama je primetila da devojčica dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala. Posle nekoliko analiza i pregleda lekara, ustanovljeno je da devojčica ima retku i tešku progresivnu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.
Pomozimo Vanji:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Video: Emotivan snimak male Vanje, koja boluje od SMA: Mama joj svira i peva dečiju pesmicu s njenim imenom
(Telegraf.rs)
Video: Kako vrućine utiču na srce, šta se dešava kada zagrejani pipijete ledenu vodu, objašnjava kardiolog
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Pomoci cemo
Kao i za svako drugo dete sa ovom bolescu. Vanjice drzi se. Sms poslat, molim sve ljude da urade isto koji procitaju ovo.
Podelite komentar