• 1

Potresno obraćanje i suze roditelja Vanje, koja boluje od SMA: Znam da ste umorni, ali ona je naša beba

, Telegraf

Pavle i Milica naveli su da je do sada sakupljeno 12 odsto od ukupne svote novca potrebne za najskuplji lek na svetu, zato upišimo 1077 i pošaljimo na 3030, za Vanjino srećno detinjstvo

  • 1
Vanja Malović, spinalna mišićna atrofija tip 1

Printskrin: Facebook: Da Vanja pobedi SMA

Poricanje, pa suze, strepnja i strah kojem, čini se, nema kraja. Kroz to u prethodna dva meseca prolaze roditelji preslatke bebice, Vanje Malović, četvoromesečne devojčice koja boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Njihova Vanjica nema mnogo vremena - da bi imala srećno detinjstvo, da bi se igrala sa starijim bratićem, mora da sakupi astronomskih 2,5 miliona evra za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom.

Pavle i Milica, roditelji devojčice, posle šoka usled saznanja da njihova ćerkica ima ovo opako oboljenje, u sebi su pronašli snagu da se javno, po prvi put, obrate Srbiji, jer Vanja mora da sakupi tu neverovatnu svotu novca što pre.

U veoma potresnom obraćanju, dok bebica spava u majčinom naručju, Vanjin tata Pavle najpre se zahvalio svim ljudima koji su dosad pomogli da devojčica stigne do cilja.

- Po prvi put vam se ovako obraćamo jer je situacija postala takva da zaista moramo. Najpre, da vam se zahvalimo na svoj pomoći i podršci koju nam pružate. Zbog vas i vaše podrške se mnogo lakše držimo, opstajemo u nadi da ćemo uspeti u ovom preteškom iskušenju kroz koje kao porodica prolazimo - započeo je on.

Kako je naveo, skoro dva meseca su prošla otkako je njihova bebica Vanja teško bolesna i otkako joj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tip 1.

- Od tog trenutka, svet nam se okrenuo naglavačke. Nije nam bilo ni na kraj pameti da nama ovako nešto može da se desi - rekao je Vanjin tata koji nije mogao da nastavi.

Milica, Vanjina mama, ponovila je da lek postoji, da se zove Zolgensma i da košta 2,5 miliona evra.

- Večerašnjim presekom shvatili smo da smo na nešto od 300.000 evra evra što je ogroman novac, a uz toliki trud humanih ljudi, nalazimo se na svega 12 odsto od ukupne sume - istakla je ona.

Vremena je sve manje

U svom daljem obraćanju, Milica je rekla da vreme ističe, da ga njihova Vanja ima sve manje.

- Ona sada ima 4 meseca, ali nam je rečeno da bi za nju bilo idealno da lek primi do 6. meseca, ovim tempom, nemamo šanse. Već sad joj nije dobro. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može da dovede do upale pluća i po nju bi to možda bilo kobno. Zaista je situacija kritična. Znam da ste možda umorni, ali Vanja je moja beba, nije slika na telefonu, ona stvarno postoji. I ona treba da živi i da ima zdravo i srećno detinjstvo, ali neće moći bez podrška svih vas. Užasno je da ste kao roditelj nemoćni - završila je Vanjina mama plačući.

Podsetimo, Vanja je rođena 13. maja ove godine, a njena mama je primetila da devojčica dugo spava u odnosu na starijeg brata, ali i da su joj rukice i noge mlitave, iako je lepo napredovala. Posle nekoliko analiza i pregleda lekara, ustanovljeno je da devojčica ima retku i tešku progresivnu bolest, spinalnu mišićnu atrofiju tip 1.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju najskupljim lekom na svetu - Zolgensmom, ali i za putne troškove i smeštaj, što košta oko 2,5 miliona evra.

Pomozimo Vanji:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Video: Emotivan snimak male Vanje, koja boluje od SMA: Mama joj svira i peva dečiju pesmicu s njenim imenom

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Pomoci cemo

    Kao i za svako drugo dete sa ovom bolescu. Vanjice drzi se. Sms poslat, molim sve ljude da urade isto koji procitaju ovo.

    25
    0

    Podelite komentar

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima