Kako bole reči o Vukanu: "Zašto su mi igračke tako daleko? Želim da ih dohvatim, osetim, želim da se igram"

Foto: Privatna arhiva

Šestomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja dete je koje boluje od spinalne mišićne atrofije i potrebna mu je terapija zolgensmom, najskupljim lekom na svetu.

Na Fejsbuk stranici posvećenoj njegovoj borbi protiv bolesti objavljen je video u kom se vidi kako Vukan znatiželjno posmatra igračku pred njim, ali ne može da je dosegne.

Preporučujemo

"Jesam li ja toliko mali? Kako to da je ova prelepa šarena igračka tako nedostižna?! Zašto mi je svakim danom podjednako daleka, kad se ja zaista toliko trudim? Zašto su mi i sve ostale igračke tako daleko? Ja zaista želim da ih dohvatim, osetim, da ih naučim i razumem. Želim da se igram, prevrćem, savijam... Želim da dohvatim svaki novi izazov koji ide paraleno s mojim vršnjacima. Zašto sam ograničen samo na tužno posmatranje sveta i okoline? Zar moja želja za normalnim životom nije dovoljna? Koliko sam samo željan pokreta...", sigurno bi bile Vukanove reči koje bi iskazale njegovu želju da se razvija i igra kao druga deca.

Da je Vukan dete od dovoljno godina da sve razume, sigurno bi se pitao zašto je život toliko bolan i težak. Ali on je samo jedna nemoćna beba koja, iako nema odgovore na ova pitanja, i dalje pokušava, bori se i ne predaje.

Podsetimo, Vukan ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. Njegova mama bežala je od priča o deci koje imaju SMA jer su joj bile preteške. Pretužne. A onda su od lekara, pet meseci po rođenju njenog divnog sinčića, ona i njen suprug čuli reči koje lede krv u žilama.

- Nisam nikada mogla da čitam te priče o deci koja imaju spinalnu mišićnu atrofiju. Kad vidim apel za pomoć, pošaljem poruku. Bile su mu preteške te priče. A onda sam, eto, nikada to neću zaboraviti, pročitala tekst o maloj Vanji Malović, devojčici koja boluje od SMA. Uspavljivala sam Vukana. Čitam i vidim sve Vukanove simptome - rekla nam je ranije Ivana Stoiljković (33).

Tek između 3. i 4. meseca života, roditelji su primetili slabije pokrete.

- Držao je glavicu samostalno, ali je počela da se javlja slabost mišića. Tu smo počeli da sumnjamo. Odveli smo ga kod lekara koji su rekli da ima hipotomiju i da mora da radi vežbice. Ali, neki instinkt, sigurno majčinski, govorio mi je da to nije to. Da nešto nije u redu i nisam htela da se smirim. Poslati smo u Beograd, u Tiršovu, čim su ga videli s vrata, lekari su rekli: "Mislimo da je ovo spinalna mišićna atrofija".

Roditelji su dve nedelje živeli u neizvesnosti, čekajući rezultate.

- Kada su nam saopštili tu dijagnozu, suprug je počeo da plače. A ja sam osetila najveći strah u životu, iako sam već znala da je to to. Prvo je usledio šok, neizvesnost, milion pitanja kako mu pomoći... Danima smo bili van sebe, nisam znala gde se nalazim - prisetila se Ivana najstrašnijih trenutaka u svom životu.

Pomozimo Vukanu da iz svoje borbe, zajedno sa svima nama, izađe kao pobednik. Omogućimo mu da u budućnosti postane neko ko će da pomaže drugima. Vukanu je potrebno astronomskih 2,5 miliona evra, a vreme za dobijanje leka je ograničeno.

Da i Vukan pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Vukanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)