"Želi da krene, ali telo mu ne da. Hoće da priča, a izbacuje glasove": Luka je blizanac rođen sa 5 dijagnoza

Foto: Privatna arhiva

Luka Miladinović (4) je dečak koji je rođen iz blizanačke trudnoće koja je trajala do 31. nedelje, kada je došlo do spontanog porođaja koji je završen carski rezom. Lukin brat se rodio kao zdrava beba, dok Luka ima pet dijagnoza. Njemu je hitno potreban novac za transplantaciju matičnih ćelija u Turskoj, gde putuje već u ponedeljak.

- Lukin brat je apsolutno zdrav, a on je imao kriva stopala. Nisu odmah primetili. Deca s tim ekvinovarusom su potpuno u redu. Problem je kada krive budu i ruke. Problem sa rukama smo primetili posle dva meseca i tada su pretpostavili da je u pitanju artrogripoza. Deca sa artrogripozom su natprosečna, idu u školu, neko bude u kolicima, ali inače napreduju, mentalno su zdravi. Doktori kažu da ne postoji razlog da to ne bude tako i kod njega. Ovde su nam rekli da, kako on bude sazrevao, sazrevaće i mozak i rekli su nam da sačekamo, da mu damo šansu, ali već smo došli do četvrte godine i ništa se konkretno nije desilo - priča za Telegraf.rs Lukina majka Jelena.

Preporučujemo

Luki je ustanovljeno više dijagnoza - epilepsija, Plagiocefalia poznata kao sindrom ravne glave, artrogripoza, Q66.0 Talipes equinovarus koji karakteriše deformtet stopala i specifičan poremećaj razvoja pokretljivosti.

- On ima artrogripozu, to je bolest koja nastaje kad beba nema mesta u stomaku, pošto je Luka blizanac. To je bolest mišića, celo telo mu je hipotono, mišići mu nisu jaki, mlitavi su. On ima otežano disanje, ne može da sedi, teško drži glavu, brzo se umara. Zbog svega toga mu je slaba i komunikacija. Doktor koji je genetičar se nada da će mu matične ćelije pomoći da ojača mišiće, ali i da progovori. On je baš raspoložen da leči Luku. Gledao je magnet mozga i mozak nije oštećen, samo treba da raste. Videćemo šta će da urade matične ćelije, to nam je jedina nada da barem sedne. On ima potrebu da krene, ali mu telo ne da. To su prve dve doze matičnih ćelija, a kada odemo na prvi pregled daće prognozu koliko je okvirno transplantacija potrebno. Sve zavisi od njegovog napretka - dodaje majka.

Bolest nije progresivna, tako da Luka ima šansu da stane na svoje noge i da se igra sa svojom braćom i drugarima, ali su mu neophodni svakodnevni intenzivni fizikalni tretmani da bi se pravilno razvijao.

- Pod stresom smo, ali dajemo sve od sebe. Borba i dalje traje, nisam digla ruke od nje. Neću da pristanem na to da je to to. Borimo se i dalje, naročito jer doktori ne znaju šta mu je tačno. Polažemo nade u lekare u Turskoj, oni će da nam pojasne neke stvari. Luka je veseo, lepo reaguje na braću, smeje se sa njima. Mislim da zbog tog lošeg disanja i zbog držanja tela ne može da izgovara reči. Ali pokušava, izbacuje neke glasove. I ne predaje se. Voli da učestvuje sa braćom, da se smeje. Kad mu se priča, namešta usta kao da bi izgovorio nešto, ali kao da mu malo nedostaje - objašnjava Jelena.

Transplantacija matičnih ćelija je zakazana je za 23. oktobar, a 22. oktobra u devet sati imamo preglede u bolnici. Za Tursku mora da krene u ponedeljak. Za transplantaciju je potrebno 18.000 evra za dve doze, to je 2.100.000 dinara. Luki okvirno nedostaje još 400.000 dinara.

- Pomirila sam se s tim da ću morati sama da uplatim deo novca, da moram i da ponesem oko 2.000 evra zbog pregleda. Hitno je, do ponedeljka moramo da imamo novac - zaključuje majka.

Da Luka stane na svoje noge i ima samostalan život! Pomozimo Luki!

Slanjem SMS poruke: Pošalji broj 72 на 3800

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001516346-20

Uplatom na devizni račun: 160-6000001518915-73

IBAN: RS35160600000151891573

SWIFT / BIC:DBDBRSBG, Banca Intesa

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

(Telegraf.rs)