Iza najtužnije slike bebe u bolničkom krevetu krije se preslatki Martin: Samo on u Srbiji ima ovu bolest

Foto: Instagram/za_martinovo_pravo_na_zivot

Fotografija bebe koja leži na bolničkom krevetu prikačena na silne aparate potresla je čitavu Srbiju. Na njoj je maleni Martin Lav Nikolić koji boluje od sindroma koji ima još oko 50 dece u svetu, a u Srbiji samo on. Njegova mama Aleksandra je za Telegraf.rs istakla je da uplate stagniraju, a da su njihovom jednogodišnjem mališanu neophodna pomagala koja će poboljšati njegov psihomotorni razvoj.

"Previše je teško gledati svoje dete u stanju kada nastupe napadi" kaže borbena majka, ali ovi mladi roditelji neće odustati od bilo čega što na ovom svetu postoji što bi Martinu pomoglo.

Preporučujemo

Martin je jedina beba koja u Srbiji boluje od Šinzel Gidion sindroma, a na celom svetu ima još samo oko 50 dece sa istom dijagnozom.

Za Telegraf.rs Aleksandra, Martinova mama, ispričala je kakvo je njegovo trenutno stanje, ali i kako napreduju uplate za njegova pomagala i rehabilitacije. 

- Martin je trenutno stabilno, kući smo. Sada ima neke epizode takozvanih neuroloških oluja, pa noćima ne spava i plače po celu noć. Neurološki, što se tiče napada, ima ih baš zbog tog nespavanja, međutim nije za hospitalizaciju. Za sada ih uspešno održavamo kod kuće - priča Aleksandra.

Kako navodi, uspeli su od novca koji su do sada prikupili da naruče pedijatrijska kolica za šetnju koja treba da stignu u toku meseca i plate vežbe za prethodni mesec, ali je akcija stala.

- Akcija je malo stala. SMS poruke i dalje stižu, ali uplate su baš retke, većih uplata nema. Ljudi izgleda nisu ni svesni o čemu se radi i koliko je neophodno da se prikupe sva ta pomagala da bi izbegli dalje probleme jer je prioritet zaustaviti progres bolesti - kaže Martinov tata.

Teško podnosi terapije 

Martin je, kaže Aleksandra, krenuo kod logopeda i na fizikalne terapije, ali ih doživljava veoma stresno.

- Potresen je jer nema naviku. Imamo dosta prekida sa vežbama baš zbog napada jer generalno, što se tiče epilepsije, kada su napadi nekontrolisani ne bi ni trebala neka preterana fizička aktivnost da se obavlja, ali to je neophodno. Mora bar malo da se uspostavi kontrola nad vratom da bi psihomotorni razvoj krenuo jer se on kreće od vrata ka dole. Mnogo je tužno zato što još uvek ne zna ni da može rukama nešto da dohvati, pokaže, uhvati, tako da ćemo biti uporni. U planu nam je u toku leta da idemo ili na banjsko lečenje ili u neki centar gde će moći da radi hroterašije da se radi jer voda sama po sebi vežba mišiće, a nije preveliki napor - priča Aleksandra i dodaje da bi danas trebali da naruče mehanički insuflator (CoughAssist) koji je Martinu preko potreban zbog problema sa plućima, disanjem i čestim infekcijama.

Kako objašnjava ova hrabra mama, doktori ne mogu da daju prognoze jer je sindorm otkriven 1978. godine i relativno je nov, ali deca koja boluju od njega danas, za razliku od tada, mogu da žive stabilnim i lepim životom.

- Danas deca sa ovim sindromom u svetu žive dosta duže nego ranije. Postoje deca u Engleskoj i Americi koja od 10 i 12 godina čija su stanja stabilna. Idu u školu, imaju neke svoje omiljene stvari, prosto su prisutna, ne kao deca zdravog razvoja, ali i te kako imaju karakter i stvari koje vole i koje ne vole. Moguće je da se to stanje održava i da oni žive nekim stabilnim i lepim životom - objašnjava Aleksandra.

Ona ističe da imaju veliku podršku od svih doktora sa kojima su razgovarali i ističe da im nikada nisu gasili nadu koju gaje, niti ih sputavali u nekim odlukama, naprotiv.

Kao mladi roditelji, dodaje borbena majka, teško se nose sa situacijom u kojoj se nalaze, ali, kako kaže, neće odustati od potrage za bilo čim što bi njihovom sinu pomoglo.

- Jako teško se nosimo sa čitavom situacijom. Previše je teško gledati svoje dete u tim stanjima kako se muči, a da ne znate kako možete da mu pomognete i šta možete da uradite da on bude dobro i da bude srećno dete. Mislim da za roditelje ne postoji gori osećaj. Ima tu naravno, mnogo smeha i lepih trentaka, nežnosti i zagrljaja. Pre svega imamo jedno drugo, a onda i ljude oko nas koji su se ne sebično uključili u akciju. I baš zbog toga što, kad je loše, znamo da dolazi dobar period, svi se toliko trudimo da istrajemo i ne odustanemo od bilo čega što na ovom svetu postoji, a našem sinu može da pomogne - zaključila je Aleksandra.

UPIŠI 1503 I POŠALJI SMS NA 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

IBAN:

RS35160600000167133765

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)