Zara je prvo dete u Srbiji koje prima ovaj lek: Komplikacije počele po rođenju, ustanovljena joj retka bolest

Foto: Pokreni život

Zara Urukalo (4) je devojčica iz Novog Sada koja je rođena iz uredno vođene trudnoće, ipak, već prvog dana života, pojavile su se prve komplikacije, a onda i dijagnoza retke bolesti.

Rođena je u 32. nedelji hitnim carskim rezom zbog pucanja tankog creva, odmah je intubirana i stavljena na mehaničku ventilaciju. Istog dana je poslata na Institut za zaštitu dece i omladine Vojvodine, operisana zbog antenatalnog volvulusa creva i perforacije ileuma.

Preporučujemo

Urađena je resekcija dela tankog creva uz napomenu da ima 2% mogućnosti da preživi. Lekari su uradili sve što je bilo u njihovoj moći. Međutim, nakon osam dana Zarino stanje se pogoršalo. Opet je operisana, urađena je resekcija gangrenoznog dela creva i učinjena je T-T jejunoilealna anastamoza.

Brzom reakcijom lekara, njihovom stručnošću i božjom voljom, Zara je preživela, ali borba je nastavljena. Ima dijagnozu retke bolesti: Sindrom kratkog creva.

- Naše dete ima posebnu ishranu zbog skraćenog tankog creva, pije dodatne vitamine i minerale jer ne može da apsorbuje dovoljnu količinu zbog dužine tankog creva. Zara ide na česte kontrole od strane gastroenterologa zbog praćenja u telesnom napredovanju, međutim njena doktorka smatra da je neophodno podstaći intestinalnu adaptaciju primenom leka Teduglutid – Revestive. Odvažili smo se i na to! Jer mi ne odustajemo - poručuju njeni hrabri roditelji.

Zara je prvo dete u pedijatriji u Srbiji koja prima ovaj lek svakog dana, kao biološku terapiju. Napredak postoji ali je minimalan. Zara je hrabra devojčica koja sa osmehom svaki dan prima terapiju. Mi smo borci i ne odustajemo.

Uz retku bolest Sindrom kratkog creva, Zara ima i cerebralnu paralizu, hemiparezu. Ne može samostalno da hoda i ide uz pridržavanje roditelja sa blago narušenom šemom hoda. Svakodnevno ide na fizikalne tretmane i jednom godišnje na banjsko lečenje. Zara je mentalno zdrava devojčica, vesela i druželjubiva.

Njena i želja roditelja je da bude zdrava devojčica, da se igra sa decom i da ima detinjstvo kao i njeni vršnjaci,

Za Zarino lečenje neophodna su dodatna novčana sredstva za skupe fizikalne tretmane, tretmane lokomat aparatom, hidroterapija, hipoterapija, hiperbarična komora, defektološki i logopedski tretmani, kontrolni i specijalistički pregledi.

Zarini roditelji nisu u mogućnosti da njeno lečenje finansiraju sami, zato im je potrebna pomoć svih nas.

Zari možemo pomoći na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke sadržaja 169 na 3800

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001718029-57

Uplatom na devizni račun: 160-6000001719037-40

IBAN: RS35160600000171903740

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom putem Paypala na linku: Paypal

Uplatom putem kartice na linku: E-donacija

(Telegraf.rs)