Maleni Veljko trči svoj maraton života: Hitno smo mu potrebni, fali mu još malo do pobede za život

Foto: budihuman.rs/Privatna arhiva

Veljko Stojković boluje od ultraretke neurodegenerativne bolesti (možda i metaboličke kako su nedavno doktori naveli u jednom izveštaju) što je dovelo do atrofije mozga.

Kontrolni magnet glave od pre mesec dana je pokazao da nema novih lezija, za sada se ne širi atrofija.

Preporučujemo

- Bolest je i dalje nedijagnostifikovanog porekla iako smo sve moguće analize odradili ekspeditivno koliko je brzo moglo u Srbiji i Evropi, rezultati iz Centogene laboratije u Nemačkoj su dali negativne rezultate u vezi mutacije DNK gena - priča nam tata Darko.

Maratonska borba još uvek traje.

- Najveći problem nam je što je Veljko pre 5 meseci izgubio akt gutanja, nešto malo smo uspeli da povratimo ali je preko 4 meseci na nazogastričnoj sondi, skoro sve u kućnim uslovima (čak i plasiranje nove jednom ili dva puta svake nedelje radimo sami). Veljko uskoro puni 2 godine a nekih 10 meseci smo u potrazi za dijagnozom. Borba da izdrži do kraja je urodila plodom, primiće nas Mayo klinika gde će se istraživati dalje genetski na nivou RNK, a sama klinika je formilala "tim Veljko" zajedno sa Harvardom (Boston Medical school) i kao pilot projekat radiće na njegovom specifičnom, verovatno jedinom slučaju zabeleženom na svetu.

Svoje iskustvo, kako kaže, dele sa svima jer žele da pomognu i budu podrška svima kojima je potrebno.

- Naše iskustvo smo iskoristili i pomogli još jednoj porodici čije dete takođe boluje od retke bolesti nedavno primljeno na Mayo klinici. Mi putujemo za Minesotu 28. jula, dan pre njegovog rođendana i sem što se, prirodno, raduje napokon šansi za njegovu dijagnozu i izlečenje (nedostupno u Evropi), posebno smo ponosni jer smo utrli put i drugoj deci sa sličnim problemima. Ima preko 2000 nedijagnostifikovane dece a uložićemo sve napore da što bolje umrežimo naše sisteme sa relevantnim svetskim klinikama - priča nam Darko.

Novčana pomoć, preko im je potrebna. 

- Za sada nam je potrebna dodatna finansijska i logistička pomoć - zaključuje Darko.

Pomozimo malom Veljku da pobedi u borbi za život.

I, to Slanjem SMS poruke 1465 na 3030

ili

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001615093-17

ili

Uplatom na devizni račun:

160-6000001616492-88

IBAN:

RS35160600000161649288

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)