"Zamislite da kažu da ne očekujete da vam se dete ikad nasmeje, a onda smo doživeli ovo": Ovako se Martin bori

Foto: privatna arhiva

- Zamislite da vam kažu "nemojte očekivati da će vas vaše dete prepoznati, da će vam se ikad nasmejati". Nemoć nas je izjedala, strah nas je gutao, ali smo znali da jedino mi možemo da se borimo za njega i da preduzmemo sve što na svetu postoji da bismo mu pomogli".

- Ovo je sada Martinova svakodnevica. Fizikalne terapije, logopedske i defektološke vežbe kod kuće, i to uz vašu pomoć. Ovo je sve za njegovo dobro, mrmljam sebi u bradu kad ga čujem kako umorno plače dok se lavovski trudi da podigne glavu.

Preporučujemo

- Ne možete ni da zamislite našu radost kada smo pre neki dan doživeli ovo. Da, dobri ljudi, doživeli smo da se Martin glasno obraduje! Uz smeh! Prvi put! Čujete li? Vera i upornost dovode do čuda! - navodi mama Martina Lava u videu objavljenom na Instagram nalogu Za Martinovo pravo na život.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 A post shared by Za Martinovo pravo na život! (@za_martinovo_pravo_na_zivot)

Martin Lav je rođen u 38. gestacijskoj nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije, navodi se na sajtu Fondacije Budi human.

Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Roditeljima Martina Lava su kada je on imao 11 meseci dobili dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Šinzel-Gidion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete.

Printskrin: Budi human

Šinzel-Gidionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju.

Martinu Lavu možemo da pomognemo na sledeće načine:

upiši 1503 i pošalji sms na 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

IBAN:

RS35160600000167133765

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)