Srbijo, hajde da spasimo našu decu: Dečaci iz sata u sat sve lošije, ako propuste terapiju - nema im pomoći!

"Ova bolest je toliko podmukla da nakon kolica ide krevet, a nakon kreveta nemamo budućnost", reči su Dalibora Ranđelovića, čiji je sin Danko jedan od petorice dečaka kojima je hitno potrebna pomoć da ne bi izgubili onu najtežu i najvredniju bitku. Vanja, Danko, Nemanja i dvojica Dušana hrabro se bore svakoga dana, a njihovi roditelji nadaju se da će uprkos svim šansama uspeti da pruže svojim sinovima ono što im je najpotrebnije.

- Mi više jednostavno nemamo vremena. Nalazimo se u situaciji u kojoj je celokupna akcija dovedena u pitanje. Cifra do koje smo stigli nije nezanemarljiva, ali to još uvek nije dovoljno. Bez ikakve patetike, bukvalno su u pitanju dani, sati za naše dečake. Došli smo do toga da su neki od njih petorice doslovno na pragu invalidskih kolica. I ostalima se iz dana u dan pogoršava stanje i mi ćemo jednostavno, ako u danima koji dolaze ne skupimo što pre preostali novac – ne nedeljama, ne mesecima, pre svega ugroziti njihovo lečenje i nećemo omogućiti da dođu do te spasonosne terapije. Probili smo apsolutno sve rokove farmaceutske kompanije. Uz svu njihovu dobru volju i želju da nam izađu u susret, mi jednostavno dolazimo u situaciju da propustimo ovu terapiju, da onda uđemo u neki novi turnus koji bi možda bio tek za godinu dana, što bi već bilo prekasno. Jezivo je izgovoriti to, ali moguće je da sve ovo što smo pokrenuli stane i propadne, a najgore od svega je da naši dečaci izgube tu borbu - bio je emotivan, a pre svega surovo realan Goran Vasović, otac dečaka Vanje koji pati od Dišenove mišićne distrofije.

Preporučujemo

Sa njime se slaže i Nemanjina majka Jelena Palurović, koja ističe koliko je teško ostati pozitivan i ne izgubiti nadu, kada se čini da nada namerno odlazi od tebe.

- Bolest je mnogo napredovala. Teško je kada kao roditelj gledate to, a ne možete ništa da uradite. S jedne strane, dajete detetu obećanje da će biti dobro, da će se izlečiti, da ćemo doći do leka. A leka i dalje nema ali ne zato što ne postoji, već zato što mi još uvek nismo prikupili novac - poručila je i dodala da je "ova bolest nemilosrdna".

I mada se roditelji i dečaci trude da ostanu pozitivni i da na bilo koji način sačuvaju snagu za lečenje, stvari iz sekunde u sekund postaju sve teže, a patnja i bol prevelike. Dalibor objašnjava da je njegov sin samo prethodne godine prošao kroz tri operacije tetiva samo da bi opstao na nogama. Bol koju je Danko osećao neopisiva je.

Foto: BelgrAID

- Obećao sam mu da neće biti četvrte - rekao je Dalibor, iako zna da je črtvrta preporučena.

Ipak, ovi dečaci, hrabri i uporni, još uvek imaju šansu, a da li će pobediti zavisi samo od nas.  U partnerstvu festivala BelgrAID i Dorćol Platza, otvorena je humanitarna akcija u okviru koje građani mogu preuzeti knjige iz Biblioteke „Dobročinitelj” uz donaciju po svojoj želji, a celokupan prikupljeni iznos biće usmeren Fondaciji „Jedro” – za pomoć petorici dečaka obolelih od mišićne distrofije.

Apel je hitan, a knjige se mogu preuzeti svakog dana do 8. juna, u terminu od 10 do 20 časova, u prostoru Biblioteke „Dobročinitelj” na Dorćol Platzu (Dobračina 59b).

Fondacija „Jedro” pokrenula je borbu za živote petorice dečaka koji se suočavaju sa ovom retkom i progresivnom bolešću koja vodi do ubrzanog propadanja mišića. Lečenje je moguće, ali vreme je ključni faktor – sredstva moraju biti prikupljena što pre. Ova akcija ima za cilj da podigne svest i ubrza proces prikupljanja pomoći, jer svaka donacija predstavlja korak bliže neophodnoj terapiji i šansi za kvalitetniji život.

Biblioteka „Dobročinitelj”, smeštena u srcu Beograda na Dorćol Platzu, jedinstveno je mesto koje spaja ljubav prema knjigama sa humanitarnom misijom. Knjige koje posetioci preuzimaju rezultat su prethodnih donacija pojedinaca i izdavača, a svaka nova donacija dodatno obogaćuje fond biblioteke. Ideja je jednostavna – umesto kupovine, uzmite knjigu uz dobrovoljni prilog i time postanite deo lanca dobrote. Ova inicijativa podseća da kultura, obrazovanje i solidarnost mogu delovati zajedno za opšte dobro.

Za one koji nisu iz Beograda ili nisu u mogućnosti da dođu do Dorćol Platza i preuzmu knjigu uz donaciju, podršku mogu pružiti i na sledeće načine:

Uplatom na račun Fondacije „Jedro”:

• 160-6000001959095-91
• Slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091

Za „Jedro”. Za petoricu dečaka. Za nadu. Za budućnost.

(Telegraf.rs)