"Molim vas kao roditelj, kao čovek..." Pet dečaka obolelo od strašne bolesti, novac fali za još jednog

Fondacija "Jedro" održala je vanrednu konferenciju za medije sa ciljem da se javnost detaljno informiše o novonastalim okolnostima humanitarne akcije prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Zbog dugotrajnog procesa prikupljanja sredstava, ukupna potrebna suma još uvek nije prikupljena, te u ovom trenutku za jednog od dečaka još uvek ne može biti obezbeđena spasonosna terapija.

Marijana Rajić, novinarka i osoba zadužena za odnose sa javnošću Fondacije „Jedro“, moderirala je konferenciju i naglasila da su se stvari značajno promenile od poslednje konferencije. Istakla je da je mnogo postignuto, ali da prikupljena sredstva i dalje nisu dovoljna, te je zamolila za dodatnu pažnju javnosti.

Preporučujemo

Foto: Fondacija Jedro

Goran Vasović, osnivač Fondacije „Jedro” i jedan od roditelja, zahvalio se zajednici i medijima na podršci u akciji. Podsetio je da je od početka akcije i objavljivanja pesme „5 za 5 – Jedro” prošlo više od petnaest meseci. Do sada prikupljena sredstva omogućavaju da se na lečenje odmah upute četvorica obolelih dečaka, dok se akcija mora nastaviti dok se ne prikupe sredstva i za petog dečaka. Klinika koja sprovodi terapiju izrazila je spremnost da „sačuva mesto“ pod uslovom da ostatak novca bude prikupljen u bliskoj budućnosti.

– Imamo dobre i manje dobre vesti, budući da se akcija odužila, a mi smo sa farmaceutskom kućom prve dogovore napravili još u novembru 2023. godine. Do sada smo skupili skoro milion i četiristo hiljada američkih dolara. Uspeli smo da napravimo dogovor sa farmaceutskom kompanijom, koja je, iako smo probili sve rokove, imala razumevanja za nas. Zbog inflacije na globalnom nivou i povećanih troškova, došlo je do promene iznosa troškova terapije. Ipak, izašli su nam u susret da sa do sada prikupljenom sumom terapiju prime četvorica najugroženijih dečaka. Za njih su već krenule pripreme, sve analize se rade i sada čekaju raspored. Očekujemo da prvi dečak krene sa procedurom dobijanja terapije za mesec do mesec i po dana – rekao je Vasović.

Potom je prešao na, kako je rekao, „manje dobru vest, koja uz pomoć zajednice može postati dobra“. Porodica petog i najmlađeg dečaka Dušana donela je tešku odluku da prioritet da četvorici dečaka čije stanje zahteva hitnu terapiju.

– Za njega još uvek nije prikupljen novac, a potrebno je još 350 hiljada dolara. Mi kao Fondacija, zajedno sa svima vama, nastavljamo borbu dalje. Molim vas, pomozite da i peti dečak dobije terapiju, to dugujemo njemu i njegovoj porodici. Velika je razlika u stanju svih dečaka od početka akcije do danas – svi izgledaju mnogo lošije. Molim vas, kao čovek i kao roditelj – svi za jednog, jedan za sve – rekao je Vasović.

Foto: Fondacija Jedro

Veselin Vojinović, otac malog Dušana, rekao je da odluka nije bila laka, ali je bila logična, ljudska i moralna:

– To je vaše dete. Morate se pitati – kako dalje? Da bi četvorica dečaka kojima je terapija sada hitno potrebna otišla što pre na lečenje, to je bilo jedino logično i normalno. Dušan je predškolskog uzrasta, puni sedam godina, i uslovno rečeno – može da sačeka. Verujem i siguran sam da će uz pomoć Fondacije „Jedro“, nastavka akcije i svih ljudi dobre volje, dodatna sredstva biti prikupljena i da će i moj Dušan uskoro doći do terapije.

Profesor dr Dimitrije Nikolić sa Dečije Univerzitetske Klinike „Tiršova“ objasnio je prirodu Dišenove mišićne distrofije i hitnost situacije iz stručne perspektive. Istakao je da je reč o retkoj bolesti koja pogađa isključivo dečake, dovodeći do progresivnog gubitka mišićne funkcije i sposobnosti hoda, uz kasnije komplikacije koje pogoršavaju kvalitet života i skraćuju životni vek. Govorio je i o revolucionarnom potencijalu nove terapije, nazvavši je iskorakom u savremenoj medicini, jer može u potpunosti preokrenuti tok bolesti.

Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka obolelih od DMD, sa ciljem prikupljanja sredstava za njihovo lečenje, ali i za još oko 200 dečaka sa ovom dijagnozom u Srbiji. Ova bolest javlja se kod 1 od 3.500 muških novorođenčadi, a prvi simptomi se najčešće javljaju do pete godine života. Do nedavno, nijedna dostupna terapija nije bila efikasna u zaustavljanju progresije bolesti.

Nova terapijska procedura predstavlja veliki iskorak savremene medicine, ali je i dalje izuzetno skupa – oko 1,75 miliona američkih dolara za lečenje petoro dece. Ključna prepreka da sredstva budu obezbeđena iz državnog budžeta je tehničko-pravne prirode, te je jedini način za obezbeđivanje novca humanitarna akcija, čime se teret prebacuje na zajednicu.

Fondacija „Jedro” apeluje na građane da pruže podršku kako bi se prikupila preostala sredstva i dečacima pružila šansa za život.

Podrška se može pružiti:

• SMS porukom sa brojem 5 na 3091 (cena poruke: 200 dinara za sve operatere)
• Uplatom na dinarski račun kod Banca Intesa: 160-6000002005224-26

(Telegraf.rs)