Dorotea je "dete leptir", njena koža je veoma osetljiva: Pomoć joj je hitno potrebna

Dorotei Mišić je po rođenju dijagnostikovana distrofična bulozna epidermoliza (Q81.2 Epidermolysis bulossa hereditarian dystrophica), poznatija pod nazivom “deca leptiri” koja predstavlja tešku i retku, urođenu hronična bolest u čijoj patofiziološkoj osnovi postoji mutacija gena koji kodira kolagen tipa 7.

Doroteina koža je veoma osetljiva, pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Zbog čestih promena na koži ruke i prstiju Dorotea nema nokatne ploče. Na levom stopalu odmah po rođenju došlo je do delimičnog srastanja prstiju. Zbog rana na telu Dorotea trpi velike bolove i potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju – lek Vyuvek za koji je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem roku. Bolest zahteva posebnu negu kao i česte specijalističke preglede. Previjanje je svakog dana i traje nekoliko sati a neophodno je kako bi se sprečile infekcije i dodatne komplikacije.

Preporučujemo

Foto: Budi human

Mole se svi ljudi dobre volje da pomognu svojim donacijama kako bi se obezbedila sredstva za nastavak lečenja i neophodne terapije.

Sredstva su potrebna za gensku terapiju Vyuvek, operativno lečenje, fizikalne terapije, medicinske aparate, bolničke troškove, nabavku neophodnog medicinskog potrošnog materijala i medicinske kozmetike, za lekove i suplemente, za medicinska i ortopedska pomagala, operativno lečenje, specijalističke preglede i laboratorijske analize kao i za putne troškove.

Za Doroteu! Budimo humani!

Pomozimo Dorotei!

(Telegraf.rs)