Tata Luka vrisnuo, babica pretrnula od šoka na porođaju: Ovom mališanu su četiri meseca bile zašivene oči
Dečak Črt iz Slovenije rodio se sa veoma teškim deformacijama lica, a njegovo stanje lekari još uvek ne mogu da objasne. Zbog zečje usne, uvučenog čela i veoma ispupčenih očiju, lekari su prvo sumnjali na Kruzonov sindrom. Međutim, opsežna genetska testiranja i dijagnostika snimanjem do sada nisu potvrdili nijednu bolest.
Danas dvogodišnji dečak već je prošao 24 zahvata, a uskoro ga u Londonu čeka izuzetno zahtevna i retka operacija kojom će mu prednji deo lica pomeriti prema napred, piše 24ur.com.
"Vrlo je samouveren i hoda svetom kao da je njegov", kaže Črtova majka Kim.
Črtov otac Luka dodaje da je dečak glavni u društvu, da bi svakome pružio ruku i otišao s njim.
Roditelji s njim idu svuda – na more, u inostranstvo, pa čak i u planine. Da će Črt biti tako samostalan i razigran dečak i da će moći da uživa u porodičnom životu, njegovi roditelji u početku nisu mogli ni da zamisle.
Trudnoća i porođaj prošli su bez poteškoća, ali nakon porođaja zavladao je šok.
"Babica je pretrnula od šoka", rekao je Črtov otac i dodao da je počeo da vrišti kad je video sina.
"Niko se nije okrenuo prema meni... Samo sam pitala diše li dete", dodala je majka Kim.
Črt se rodio sa smanjenom koštanom šupljinom očne duplje.
"Oči su mu bile izrazito ispupčene, a kapci prekratki, tako da ih nije mogao, a ni danas ih ne može potpuno zatvoriti. Čelo mu je bilo uvučeno, imao je zečju usnu i nerazvijen nosić, bez hrskavičnih delova - samog vrha nosa zapravo nema", objašnjava dečakov otac Luka.
Črtova majka Kim kaže da joj je prva misao bila da dete neće moći samo da diše, možda ni da jede, a pitala se hoće li ikada prohodati.
"Prva četiri meseca imao je zašivene oči"
Kako bi mu produžili kapke i omogućili da zatvori oči, lekari su mu privremeno nakon rođenja zašili kapke. Njegova majka Kim priznaje da se zbog svih zahvata dugo nije osećala kao majka.
"Prva četiri meseca imao je zašivene oči, tako da ga uopšte nisam mogla videti. Nije imao oči, nisam imala u šta da ga pogledam", objašnjava majka.
"Uspeli smo da spasimo vid na jednom oku, dok smo na drugom, nažalost, morali da uradimo evisceraciju - uklanjanje oka, pa sada tamo ima protezu. U Londonu je već imao jedan zahvat kojim smo pomaknuli čelo i deo gornjih orbita", dodala je majka.
Godinu i po dana spavao je otvorenih očiju
Reč je o prvom takvom slučaju u Sloveniji, ali i u inostranstvu, objašnjavaju roditelji, jer dosad nema dokaza ni objašnjenja zašto dolazi do ovakvih malformacija.
Dodaju kako su i lekari u Londonu ovaj slučaj označili kao jedinstven i poseban, a u Sloveniji se još nikada nisu susreli s detetom koje ne može da zatvori oči. Tako je Črt godinu i po dana spavao s potpuno otvorenim očima.
"Sada mu ih zapravo lepimo. Stavimo lepljivu traku preko očiju, unutra namažemo mast i on tako spava. To mu čak i odgovara", kaže otac. Majka kroz smeh dodaje: "On sam kaže: 'Idemo da zalepimo okice!'"
"Živiš s njim i za njega"
Črta uskoro u Londonu čeka monoblok operacija, kojom se celo lice pomera prema napred. Tek nekoliko takvih zahvata izvede se godišnje u Evropi.
"Iseku mu sve unutrašnje delove lobanje, razdvoje ih, a zatim mu stave poseban uređaj na glavu. Kada počne proces zarastanja, kosti se razdvajaju odvrtanjem. U osnovi to radite sami kod kuće 14 dana i vaše lice se nakon toga potpuno promeni", opisuje otac za 24ur zahtevan postupak.
U budućnosti će verovatno imati i operacije nosa, mekog nepca i desni.
Kim i Luka se, uz veliku podršku porodice i lekara, dobro nose sa situacijom. Iako je često teško, umiruje ih spoznaja da pomoć postoji i da je sve to za Črtovo dobro.
"Sve ono što smo prošli, sada kada ide na bolje, zapravo zaboraviš. I onda se svako toliko prisetimo: 'Aha, zar smo i to prošli? Uh, pa stvarno je bilo teško!'", kaže Črtov otac.
Črtova majka kaže da se mnogi roditelji zatvore u sebe i izoluju kad se dogodi nešto ovako teško, ali smatra da uprkos dijagnozi život mora ići dalje.
"Dete te gleda kao uzor i ne želi biti kočnica zbog koje je život stao. Treba pokazati da živiš s njim. I za njega!", zaključuje Kim.
(Telegraf.rs/24ur)
Video: Predstavljanje aplikacije "Walk and Learn"
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.