0

Dobre vesti: Oboleli od spinalne mišićne atrofije dobijaju savremenu terapiju

U pitanju su deca koja su na respiratorima

Odobrena je savremena terapija za još šestoro dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA) i to za pacijente koji se nalaze na respiratorima, saznaje Tanjug.

Janeta (9) zna čitav svet od kada je njegovu sliku objavila UEFA: Roditelji razmišljaju da ga daju na usvajanje da bi ga spasili od smrtonosne bolesti (FOTO)

Lečenje je odobrila Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO Željko Popadić kaže da je na sednici Komisije koja je održana juče doneta odluka da se odobri terapija za još šestoro dece obolelih od SMA koji su na respiratorima.

- Komisija je ranije odobrila lečenja za 11 obolelih od ove teške bolesti, te se tako trenutno o trošku države ovom izuzetno skupom terapijom leči 17 obolelih i to su sve deca - rekao je Popadić Tanjugu.

On je naglasio da su u RFZO do sada pristigla 32 zahteva za lečenje obolele dece, a da se očekuje i pristizanje zahteva za lečenje odraslih.

- Komisija će u narednom periodu razmatrati sve pristigle zahteve i u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvima biće odobravana terapija - naglasio je Popadić i podsetio da je država odobrila dodatna novčana sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti i da je zahvaljujući tom novcu danas na terapiji 17 obolelih od SMA.

Predsednica Udruženja pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije, Olivera Jovović, kaže da uvođenje savremene terapije za još šest pacijenata predstavlja veliki uspeh.

- Sada smo definitivno u korak sa celom Evropom što se tiče terapije za obolele od SMA. To je terapija koja je odobrena pre godinu dana i evo u Srbiji imamo već 17 obolelih koji se njom leče - rekla je Jovović za Tanjug.

Ona je naglasila da je krajnji cilj Udruženja da svih 70 obolelih bude na savremenoj terapiji.

- U ovom momentu sa odobrenom terapijom za 17 pacijenata pokriveni su najmlađi i najugroženiji pacijenti. Krajnji cilj je lečenje svih obolelih - pojasnila je ona.

Država je ove godine za lečenje retkih bolesti izdvojila više od 1,5 milijardi dinara.

(Telegraf.rs / Tanjug)

Tagovi: Pacijenti, Respirator, RFZO, Spinalna mišićna atrofija, terapija

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Medicinski skandali potresaju Kragujevac: Zbog pušenja pred pacijentima u Kliničkom centru protiv sestre pokrenut disciplinski postupak (VIDEO)

Pojavio se snimak Srba koje su Albanci kamenovali: Bili smo preplašeni i molili se naglas, žene su polegale po autobusu (VIDEO)

Naelektrisana atmosfera u emisiji uživo između načelnice pedijatrije i nezadovoljne majke: Ova 4 ključna pitanja će morati da rasvetli inspekcija

Ako još niste kupili lektiru za klince, postoji odlična prilika: Više od 50 naslova za sve razrede za 100 dinara po knjizi

Vernici danas slave Svetog Stefana Slepog: Srbi imaju veliki razlog da mu se danas pomole

Zbog naglog kočenja vozača gradskog autobusa stariji muškarac pao i razbio glavu, a potom naduvao 3,3 promila alkohola

Gujon se ne miri sa zabranom ulaska na Kosovo: Ako bude trebalo, po pravdu idem i u Strazbur

Sve je više pasa u javnom prevozu: Ne jedu beli luk, ne pričaju šta su kupili, ne psuju i ne stavljaju šapu na tuđe sedište (FOTO)

Emotivne reči Sandre Dende o saobraćajki i oporavku: Život mi je visio o koncu, znam da su lekari učinili sve da me spasu

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za ponedeljak, 22. oktobar 2018. godine

Svaki peti Srbin želi da ode u inostranstvo: Poslednje istraživanje pokazalo je veliko razočaranje mladih (INFOGRAFIKA)

Stižu temperaturne turbulencije, hladnoća već oterala miholjsko leto: Od ponedeljka jak pad temperature, a za vikend nam se sprema i ciklon

Nakon skandala u Arilju, pitali smo prosvetne radnike kako se i kome dodeljuju gratis ekskurzije

Psihologija malih brojeva uzima nam pare iz novčanika: Zašto se gomila ljudi sjati kod krastavca od 15 dinara, iako kilogram košta isto?

"Kako je krenulo, ispašću kriva za rat u Siriji": Osulo se drvlje i kamenje na majku iz Kragujevca, a evo šta ona kaže na to

Usred Kliničkog centra u Kragujevcu sestra na prijemu pacijenata puši cigaretu, dok deca i pacijenti šetaju okolo (VIDEO)

Grk je na biciklu bez dinara krenuo na put kroz Srbiju: Svi su ga primili i ponudili mu prenoćište, osim u jednom gradu (FOTO)

"Telegraf" otkrio tajnu rusko-srpskog humanitarnog centra: Evo koga oni "špijuniraju" i zbog čega (FOTO) (VIDEO)

Srbija na pragu ekološke katastrofe? Đetinja osvanula potpuno bela, a pre 2 godine dogodila se ista stvar sa jezivim epilogom (FOTO)

Ovo su prve reči oca Erike Čordaš koja je nestala u Senti: Objasnio je zašto je dete pustio sa nepoznatim čovekom u grad

Pronađena nestala devojčica iz Sente: Našli su je kod železničke stanice

Aleksandar je najjači čovek na svetu: Oborio je 11 svetskih rekorda, za njega je čelik kao papir, a masivno drvo čačkalica (FOTO) (VIDEO)

Žena koja je snimila doktorke u kragujevačkom Domu zdravlja, nedavno tvrdila da je prevarena od strane Mikija Panjkovica

Najkrvaviji nacistički zločin: Decu vam nećemo oprostiti! Dan kada je umrla mučeničkom smrću, četa đaka u jednom danu (FOTO) (VIDEO)

Vozačima iz Srbije više se isplati da kupuju gume u Bosni, ušteda je ogromna

Branko je 39 godina predavao fizičko, a nijedan čas nije održao u fiskulturnoj sali: Sada su mu kolege priredile iznenađenje (FOTO)

Novi skandal u zdravstvu: Lekari pili rakiju usred bolnice, a devojčici dali pogrešnu dijagnozu

Mali Gavrilo je ostavljen ispred crkve, a roditelji su nestali u ledenoj noći: Mali heroj je preživeo hladnoću i mrak, ali je pred njim neizvesna sudbina

Koliko da stavimo novca u kovertu, a da se ne obrukamo? Svadbe Srbe više opterećuju nego raduju jer svi razmišljaju o cifri (ANKETA)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za nedelju, 21. oktobar 2018. godine

Sa Hitnom pomoći došla je i žena koja mi je dala katalog sa mrtvačkim sanducima: Miroslava preživela horor zbog dogovora lekara i pogrebnih preduzeća

U odbranu doktorki iz Kragujevca stale i kolege: Tvrde da roditelji ne treba da trče kod lekara kad se dete razboli i da moraju znati kako sami da ga leče

Keruši Sari su na Kosovu pucali u kičmu i od tad je u invalidskim kolicima: Pas sa najtužnijim očima sada traži novi dom u Beogradu

Oglasila se majka bolesnog deteta posle skandala u Kragujevcu, a javio se i očevidac: Prašina se ne sleže ni 24 sata kasnije (FOTO)

Memedović prikazao stvarnost koju Srbi odbijaju da vide: Nadamo se da će voda sve odneti, ali neće (FOTO)

Vozači masovno odlaze preko, a onda osvane jezivo jutro na Slaviji: Žučna rasprava podelila je Srbiju - šta će čovek od 60 godina za volanom?

Slađan Vučković (52) je izgubio ruke na Kopaoniku za vreme bombardovanja, a danas vodi borbu protiv kasetne municije (FOTO)

Posle incidenta iz Doma zdravlja u Kragujevcu sručilo se drvlje i kamenje na lekare, a onda je pola Srbije za 5 minuta promenilo mišljenje (ANKETA)

Čedi su posle rata oduzeli vinariju, kafane, 1.200 tona pića, pa čak i crep sa krova, a sada mu je praunuk osvetlao obraz i vratio sve (FOTO)

Volite da vodite ljubav na javnom mestu? Od sada ćete za to zadovoljstvo morati da platite i do 150.000 dinara

Trpeo je bolove u čekaonici, a zubar nije hteo da ga primi: Uleteo je u ordinaciju i video da doktor gleda fudbal - osveta je bila brutalna (FOTO)

Danas je Srđevdan i jednu stvar ni slučajno ne smete da radite (FOTO)