Ana boluje od retke bolesti, ali to je nije sprečilo da postane heroina današnjice (FOTO)

Ana je kao tinejdžerka saznala da možda neće dočekati 25. Danas, ona je heroina koja između bolnice i kuće pomaže ljudima oko sebe. Pronašla je način da iscrpljujuću bolest učini uzbudljivijom.

Ana Kostadinovic
Foto: Facebook/Ana Kostadinović Kosta

Kada se u Guglovom pretraživaču ukuca termin cistična fibroza, među prvima se nudi opcija za saznavanje dužine životnog veka ljudi sa ovom bolešću. Ana Kostadunović je deo te priče.

Biti mlada žena u Srbiji sa retkom bolešću ne deluje lako - nezadovoljavajući standard, terapije koje se ponekad mere sa luksuzom, društveni pritisci i diskriminacija, nerazumevanje. Iz tih razloga ove žene bolest, koja često nije vidljiva, zavijaju u slojeve šminke, obaveza i dobrog raspoloženja. Dok im se pluća naprežu za još jedan gram vazduha, čine sve da budu zadovoljne sobom, istovremeno nesvesno, svojim primerom, pomažući ljudima oko sebe.

Takav zaključak nameće se iz Anine neodoljive harizme, glasnog smeha, na momente isprekidanog kašljem, savršenog mejkapa, atraktivne haljine, dok se, uz redovne obaveze, sprema za još jednu u nizu dnevnih inhalacija.

- Sve što radim nije ništa posebno, ali u kontekstu toga koliko je meni teško da živim kao ostali ljudi, postaje važno i ima smisla pričati o tome - započinje razgovor Ana, obolela od vrlo retke i iscrpljujuće bolesti. U tekstu, koji je podelila sa poznanicima na društvenim mrežama, na obaveznu godišnju hospitalizaciju, gleda iz svetlijeg ugla.

- Ja ne ležim, ja boravim u bolnici barem 15 dana godišnje, to je zdravstvena obaveza na koju računam. Dok sam tamo imam sastanke na skajpu, završavam obaveze, samo ne radim šminkanje - priča kroz smeh ova Šapčanka.

U Srbiji je oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze. To je sistemska, urođena bolest, nastala usled genetičke greške. Posledice su problemi sa varenjem, poremećena funkcija pankreasa, gubitak težine zbog neadekvatnog razlaganja hranljivih materija u organizmu, problemi sa plućima. Tokom života javljaju se i propratne komplikacije, poput dijabetesa, što je Anin slučaj, za čiju vitku liniju je i zaslužna genetika.

- Mi moramo da jedemo mnogo više, jer naš organizam ne uzima masti iz hrane. Da dobijem jedan kilogram meni je ozbiljna misija. Stanje i kapacitet pluća su ugroženi, oporavak od najmanje prehlade dugo traje, ponekad je neophodna i bolnica - priča ona.

Vreme koje joj bolest oduzima nečiji je radni dan, a spisak medikamenata koje koristi teško je upamtiti bez notesa. Većinu lekova nabavlja preko zdravstvenog fonda, dok za propratne terapije izdvaja nekoliko desetina hiljada mesečno.

Da broj godina koje se predviđaju osobama sa njenom bolešću iznosi 25, saznala je na televiziji, a ne od lekara i roditelja. Tada je imala 15.

- Bila sam tinejdžerka kad sam  saznala da je u Srbiji prosek života sa cističnom fibrozom 25 godina. Potom su mi roditelji otkrili da su ih lekari pripremali da možda neću dočekati polazak u srednju školu. To buđenje iz sna uticalo je da determinanta mojih planova bude ideja da neću živeti dugo - kaže Ana, koja je u međuvremenu završila gimnaziju u Šapcu, upisala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, uspešno se bavila realizacijom brojnih projekata u nevladinom sektoru, sa ciljem poboljšanje položaja ugroženih grupa.

Borbu za ljudska prava povezala je sa sopstvenom borbom za život, postala je članica Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i PR Udruženja osoba obolelih od cistične fibroze. Uskoro puni 28 godina i ličnim primerom ruši medicinske proseke.

Najdugoročniji plan koji ima je preseljaj iz Srbije. U međuvremenu, kao aktiviskinja trudi se da sebi i ljudima sa sličnim problemima olakša život.

- Smatrala sam da ću ovde uvek naći način da živim, ali nije tako. Živim u zdravstvenom sistemu koji mi neće pružiti transplantaciju pluća, ni pravo na surogat majčinstvo. U momentu kada mi zdravlje više ne bude dalo da radim, neću imati naknadu koja bi mi sledovala u nekoj drugoj zemlji. Ako imate neki teže uočljiv vid invaliditeta, onda je još teže - priča ona i dodaje da pacijentima obolelim od retkih bolesti u našoj zemlji nedostaje adekvatna psiho-socijalna pomoć i podrška.

Ovo je Anin način da jednu iscrpljujuću bolest, kako kaže, učini uzbudljivijom i šarmantnijom.

- To ne znači da je meni lakše nego drugima, niti da sam superiornija u odnosu na bilo koga. Svako ima svoju unutrašnju borbu - poručuje.

(Telegraf/Distrikt.rs)

Tagovi: ana kostadinovic, Bolest, Cistična fibroza

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (3)
Poređaj komentare:
  • D
    DK

    Mnogo je slatka, neka je cuva ISUS HRISTUS

  • P
    Prijatelj

    Ana oženio bih te!

  • R
    REPENT

    Samo smirenost i molitva kao i drevna medicina su lek za sve.

Rasvetljen napad na antifašistu u Nišu: Krivična prijava za muškarca koji je potegao nož

Hteli su da oteraju roj pčela protivpožarnim aparatom, završili sa povredama u Futogu, konj uginuo

Zastrašujuće scene u Klinici za infektivne bolesti: Zidovi se raspadaju, sa plafona curi voda

U Mokrinu palo 63 litra kiše po kvadratu: Banat pogođen nevremenom, zemljoradnici očajni

Kada će kiša u Srbiji konačno prestati da pada? (PROGNOZA ZA 7 DANA)

Danas počinje Petrovski post: Važi za najblaži, ali ove namirnice nikako ne bi trebalo da jedete

Olivera Zekić: Nisam za ukidanje rijalitija, jedino rešenje je da REM direktno kažnjava emitere

Lisice i jazavci okupirali Ivanjicu: Uplašena deca ne izlaze iz kuće dok životinje šetaju okolo

Svaki šesti srednjoškolac od 15 do 18 godina probao neku od droga, a samo 8 odsto nije taklo flašu

U Novom Sadu prezentovan projekat održive mobilnosti "Smart plan" (FOTO)

Vozač poludeo što mora da čeka na pružnom prelazu kod Majura, izleteo iz auta i polomio rampu

Repriza scenarija, Srbija opet pred poplavama: Ovim rekama preti izlivanje nakon obilnih padavina

Novi uspeh naših malih matematičara: Sa Kipra se vraćaju sa 6 novih medalja

Vanredno u Čačku: Voda prodrla u kuće, ugroženi i Despotovac, Jagodina, Ćuprija

Vozači, ove 3 stvari obavezno uradite ako se po jakom nevremenu nađete na putu

RHMZ ponovo upozorava na jake nepogode u narednih nekoliko sati: Ovi delovi Srbije su prvi na udaru

Vreme se još poigrava s nama: Danas oblačno i sparno vreme, lokalno moguće oluje

Vozili su pored prelepog srpskog jezera kada su naletele velike životinje. Priča se da su divlje

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za ponedeljak, 24. jun 2019. godine

Spremite se, nije gotovo: Stižu još dva talasa nepogoda, evo ko treba da strepi najviše (FOTO)

Nevreme nad Srbijom: Haos u Beogradu, gejziri nasred ulice, padaju i stabla (VIDEO)

Izraelci će učiti Srbe da kažu "šalom": "Jerusalim" post pisao o "paktu bratstva"

Vešanje hajduka sa sifilisom koji je spavao sa 20 žena

Zoran se borio na Košarama, danas se bori sa teškom bolešću, daleko od porodice i zavičaja

Kamere u Nišu snimile krađu psa dok je njegova vlasnica plaćala na kasi u Tempu (VIDEO)

Najnovije upozorenje: Večeras opet nepogode, grad, olujni vetar i 20 do 40 litara kiše po kvadratu

Preliminarni rezultati male mature: Matematika i kombinovani test teže legli osmacima

Niš neje stvarno takav, ima sa Nišlijke da se pofali: Ima tu poštene udavače i momci sa dobra kola

Ako ne živite na jugu zemlje, bolje ostanite kod kuće: Nakon toplog jutra slede nam nove oluje

Zar zbog ove reči da Uroša izbodu usred Niša? Ovo je majica zbog koje je dobio nož u leđa

Olujni oblaci i munje opkolili Beograd: Počela žestoka grmljavina i obilna kiša

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za nedelju, 23. jun 2019. godine

1.700 raketa Srbija okrenula ka Hrvatskoj: Veliki olujni oblak tuče sve pred sobom

Užasan prizor u jagodinskom stanu iz kojeg se danima širi smrad: Provalili su unutra, građani očajni

TELEGRAF serijal: Kriminalna istorija Srbije - od smrtne kazne do doživotnog zatvora

Pet fakulteta podiglo školarine, na najpopularnijem više od 3 studenta konkuriše za jedno mesto

Hrabri oglas jedne majke u Srbiji: Neću se odreći svoje ćerke, jer ne krije život sa onom koju voli

Sveštenik osveštao novu seriju Radoša Bajića i njen rejting na televiziji Pink (VIDEO)

Svaki sedmi đak u Srbiji vukovac: Da li smo zemlja genijalaca ili poklonjenih ocena?

Oluje i gromovi noćas prete Vojvodini: Pašće do 40 litara kiše po kvadratu, naročito burno u Bačkoj

Nauka dokazala: Srbi pošteniji od Hrvata, pre će vratiti izgubljen novčanik

Preko dana tropski toplo i sparno, a uveče potop: Evo gde će preko noći kiša liti kao iz kabla

/
<% galerijaAlt  %>

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima