Javili su nam se i drugi roditelji posle priče o borbi dečaka Balše. Misle da u Srbiji ima problema

Foto: Privatna arhiva

Idite u drugu zemlju - to su brojni roditelji, ali i ljudi koji su se predstavili kao lekari, poručili bračnom paru Kumburović, čiji sin Balša ima autizam. Ispovest oca Blaža o tome kako izgleda živeti sa ovim sindromom potresla je Srbiju i mnogima otvorila oči o svim izazovima sa kojima se suočavaju voljeni, ali i sama osoba koja sa sindromom raste.

Našoj redakciji javio se veliki broj roditelja koji se nose sa istim ili sličnim nizom smetnji kod svoje dece. A većina je imala samo jednu poruku - Srbija nije zemlja koja čini sve što može za one svoje stanovnike kojima je potrebno više pomoći. 

Preporučujemo

- Imam dvoje dece koje imaju autizam i epilepsiju. Zbog toga sam morao da odem u Ameriku i ovde nađem sve ono što moja otadžbina nije mogla da pruži mojim anđelima. One sada imaju život dostojan čoveka, koliko je to u njihovom slučaju moguće. Samo čvrstom verom u Boga, u Hrista, prošao sam pakao o kojem govori ovaj otac. I dalje ga prolazim, mada one sada imaju sve ono što ova planeta može da im pruži - napisao je jedan Vladislav.

Koliko imamo svesti o autizmu Foto: Pixabay/karelinlestrange

- Ja sam pedijatar i radila sam u Sloveniji, Austriji i sad sam u Italiji. Dosta sam radila sa tom decom i moj savet vam je preselite se na Zapad. Izaberite sebi državu i što pre idite. Vaše dete u Srbiji može biti samo zapušteno zbog nedostatka stručnjaka i ustanova za takvu decu. Evo uzmimo Sloveniju, kao jednu, da kažem, državu daleko ispod Austrije i Nemačke, pa je opet za tu decu lepo pobrinuto. Oni koji imaju takav sindrom da mogu pratiti redovan program nastave u redovnim školama i imaju određeni broj sati svog ličnog pratioca, stručnu osobu koja je uz njih i pomaže im sve, od obuvanja do učenja. Oni koji nisu za redovan program, redovno su vođeni kod raznih stručnjaka, od logopeda do psihologa itd. Deca koja zaista imaju takav oblik sindroma da komuniciraju samo u slikama imaju simulatore, kao tablet koji ima slike i oni tako pritiskaju željenu sliku i komuniciraju sa roditeljima i učiteljem. U svakom slučaju Srbija je 5 svetlosnih godina iza Slovenije, a jedno 10 iza Nemačke. Da ne govorim o tome da država brine o tim ljudima do kraja njihovog života, dakle i kad vas dvoje ne bude - navela je Ana.

- Radna terapija je najbolja stvar za autizam. Ako ikako možete, dokopajte se Amerike, tamo šta urade od te dece, to je čudo, kakve uslove mogu da imaju, specijalne škole, tutore za kući, za sve one radnje koje mora da nauči kući da obavlja sam... U Srbiji na žalost to nije ni blizu... - naveo je Miks.

NACIONALNI REGISTAR OSOBA SA AUTIZMOM

Iako mnogi priznaju da ni u drugim zemljama nije nužno bolje, jedno je sigurno - čak ni ono osnovno, a to je Nacionalni registar osoba sa autizmom naša država nije donela. Po podacima sa Autism Society mreže, 1 odsto ljudi u svakoj naciji ima neki oblik spektra autizma. U Srbiji to bi u nekom gruboj proceni bilo oko 70.000 ljudi, a kada se tome dodaju i članovi njihovih porodica, govorimo o brojci od 200-250.000 ljudi koji se bore sa svim onim što autizam nosi.

Ove podatke istakao je i Blažo, ističući da kada dobijete dijagnozu, prepušteni ste sami sebi.

Balša je samo jedna od desetina hiljada ljudi u Srbiji koje ni mi kao društvo, ni sistem koji finansiramo ne vidimo dovoljno dobro Foto: Privatna arhiva

- Sve je u polurešenjima. Naravno, postoje dobra rešenja, ali i mnoge nerešene oblasti. Dete koje ima autizam od države ima pravo na jedan čas nedeljno od logopeda ili defektologa. To je svega četiri časa mesečno, a toj deci je potrebno minimum četiri sata dnevno rada sa stručnjacima. Sprečenost, usporenost u napretku te dece, u mogućnosti da ih pogurate da izvuku maksimum iz sebe i postanu funkcionalniji u društvu, očita je već na tom polju - rekao je prošle subote Blažo i istakao da su oni i žena za pet godina otkako su dobili dijagnozu dali preko 20.000 evra na privatne terapije.

INKLUZIJA U ŠKOLAMA

Da je inkluzija u školama važna i potrebna, ne treba ni da se dovodi u pitanje. Rast uz vršnjake koji su drugačiji od njih bitan je za svako dete, jer mu pomaže da intelektualno, emotivno i socijalno sazre.

No, sasvim je drugo pitanje koliko je navrat-nanos inkluzija uvedena u naše škole, a onda tu ostavljena uz parolu "snađi se".

Jesu li naši prosvetni radnici dovoljno obučeni? Foto: Profimedia/Free

- Kada je pre 15-ak godina počelo da se govori o inkluziji, isto sam toliko radnog iskustva imala. A nas su o tom zajedništvu učili vikendom, na mini seminarima, i to ljudi za koje se jasno videlo da su to što govore nabubali lošije nego đaci u nižim razredima. Nisu imali nimalo razumevanja ni onog što propagiraju, niti kakvo je stanje u našim školama. Ništa od onog što su pričali nije moglo da se primeni u praksi. Puna su im usta bila primera iz inostranstva i škola koje imaju mnogo veće finansije i drugačiju infrastrukturu. Podigla sam ruku i pitala jednog od tih predavača: "Imam 26 dece u odeljenju. Njih četvoro je natprosečno intelignetno, jedno ne može da se samo kreće, jedno ima disleksiju, jedno je hiperaktivno i više od pola časa šeta po učionici. Ostalima sve to odvraća pažnju. Kako da održim čas od 45 minuta, a da niko od njih ne bude uskraćen?". Odgovorio mi je: "Koleginice, nek Vam je Bog u pomoći". Eto takve smo odgovore dobijali od stručnjaka - navela je jedna učiteljica, koja je želela da ostane anonimna.

Drugi nastavnik rekao je kako su im tokom celog jednog seminara predavači pričali kako bi pored škole trebalo da otvore zoo vrt, da se deca druže sa životinjama. Kako kaže, nije fer ne prema prosvetnim radnicima, već pre svega prema deci, koju su prepustili nastavnicima nedovoljno obučenim da sa njima rade.

Osnovna škola je samo jedno od polja na kome može da se uradi više Foto: Pixabay/Pexels

- Dosad smo naučili da se snalazimo, učimo, sarađujemo sa roditeljima i pratiocima, kada ih ima, ali i da držimo dodatne nastave, kako niko ne bi zaostajao. Ali ja i dalje nisam i nikada neću biti logoped ili defektolog. Pomoć stručnjaka je prekopotrebna, a po deci roditelja koji ne mogu da priušte da decu stalno vode kod privatnika, jasno mi je da ono što mališani sa smetnjama dobijaju kroz redovan program nije dovoljno - istakao je on.

Oni koji uspeju da prođu kroz osnovno obrazovanje, srednje je novi izazov. Kako navode iz saveza "Autizam Srbija" u srednjim školama se ne uče adekvatna zanimanja koja mogu da rade osobe sa autizmom, pa je samim tim i zapošljavanje nemoguće.

Pored pomenutog registra, u njihove ciljeve spada razvijanje servisa podrške, kao što su dnevni centri, asistent u porodici, predah, stanovanje uz podršku i njihova implementacija u sistem. Tu je donošenje Nacionalne strategije, od dijagnostike do starosti, ako i poštovanje svih izglasanih zakona koji štite prava osoba sa autizmom.

Smatraju da treba da postoji i veća edukovanost zdravstvenih radnika za lečenje bolesti koje nisu posledice autizma, kao što su bolesi iz oblasti kardiologije, neurologije, onkologije, ginekologije, itd. Sve bi to moglo da se bolje osmisli i primene uz uključivanje pojedinaca i grupa direktno pogođenih autizmom (roditelji i udruženja) u proces donošenja zakona, politika i odluka.

U IZRADI PRAVILNIK O ASISTENTIMA SAMO ZA DECU SA SMETNJAMA U RAZVOJU

U Ministarstvu prosvete navode da, prema trenutnoj regulativi, postoje pedagoški asistenti koji pružaju podršku romskoj deci i asistenti koje bira Ministarstvo za socijalnu politiku, a u školama i vrtićima pomažu deci sa teškoćama u razvoju.

- Budući da pedagoški asistent treba da pruža podršku svim učenicima iz osetljivih društvenih grupa kojima je potrebna dodatna podrška, Ministarstvo prosvete započelo je izradu novog pravilnika koji će regulisati rad andragoškog asistenta - pedagoškog asistenta koji pruža podršku romskim učenicima, ali prvi put i pedagoškog asistenta koji pruža podršku deci sa smetnjama u razvoju - napominju u Ministarstvu.

Radna grupa za izradu novog Pravilnika je započela svoj rad u junu.

- Ona će bliže urediti proceduru angažovanja pedagoškog asistenta za podršku učenicima sa smetnjama u razvoju, potrebne kompetencije i kriterijume na osnovu kojih će se ustanovama odobravati angažovanje pedagoškog asistenta za grupu dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom na nivou odeljenja ili ustanove - dodaju u Ministarstvu.

Kako kažu, tokom 2018. godine Ministarstvo prosvete je realizovalo Кonkurs za izbor pedagoških asistenata koji pružaju podršku romskim učenicima, na osnovu kojeg je 50 novih pedagoških asistenata raspoređeno u osnovne škole u kojima je potreba za ovakvom podrškom bila najveća. Pored njih, u sistemu je ranije već angažovano 175 pedagoških asistenata, 140 u osnovnim školama i 35 u predškolskim ustanovama.

VIDEO: Procureo skandalozan snimak iz škole: Učiteljica vukla autistično dete po podu

(D.D.S./ M.L.)