• 0

Polovina obolelih od SMA na terapiji, skrining bi sprečio širenje bolesti: Održan okrugli sto

Pet ustanova u Srbiji bavi se retkim bolestima

  • 0
Mirsad Đerlek, Darija Kisić Tepavčević, SMA, Srbija Udruženje oboleli od spinalne mišićne atrofije

Foto: Ministarstvo za rad

U Srbiji se trenutno leči više od 300 pacijenata koji imaju retke bolesti, među kojima su oboleli od spinalne mišićne atrofije (SMA), od kojih je polovina na terapiji, a u poslednjih devet godina za njihovo lečenje izdvojeno je 25 puta više sredstava nego 2012, kada je uspostavljen budžet za tu namenu, poručeno je na današnjem skupu u organizaciji Udruženja SMA Srbija.

Za sada su dostupne dve terapije za obolele od SMA, a očekivanja su da će i treća, genska terapija uskoro biti na raspolaganju tim pacijentima, čija bolest se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Neonatalni skrining za obolele od SMA, koji treba da se uvede, sprečio bi širenje bolesti, uz odgovarajuću terapiju, istaknuto je na skupu, prenosi Tanjug.

Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević naglasila je da svaki pojedinac zaslužuje jednaku negu i mogućnost za lečenje i dodala da se ranim otkrivanjem i pravovremenom reakcijom može sprečiti progresija bolesti.

- Treba da pričamo više o tome, hoćemo i želimo više. Nemamo još uvek lek koji dovodi do izlečenja, ali ako se primi terapija kada nema nikakvih simptoma, veća je verovatnoća da će pacijent imati bolji efekat lečenja - rekla je Kisić.

Prema njenim rečima, Ministarstvo će nastaviti da pruža punu podršku roditeljima i deci koja boluju od SMA, ali i od drugih vrsta invaliditeta.

Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Ðerlek rekao je da država poslednjih godina posebnu pažnju posvećuje retkim bolestima, posebno SMA, te da su izdvojene tri milijarde dinara, posebno, kaže, u junu kada se uložilo 200 miliona dinara.

- Ministarstvo zdravlja usvojilo je program za unapređenje odnosa lečenja, načina dijagnostike i počeli smo realizaciju tog programa od 2020. godine i nadamo se da ćemo do 2023. to ispuniti, kako bi se unapredilo lečenje. Jedan od skrininga koji bi trebalo da bude uvršten u redovne skrininge to je skrining za SMA - poručio je Ðerlek.

Predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović rekla je da sva novodijagnostikovana deca terapiju dobijaju u rekordnom roku od trenutka uspostavljanja dijagnoze.

- Čak i u vreme pandemije terapije nisu kasnile - istakla je Jovović.

Navela je da se u odnosu na 2012. godinu, kada se lečilo osmoro pacijenata, sada leči više od 300 pacijenata obolelih od retkih bolesti.

- Više od 20 dijagnoza leči se iz ovog bužeta - dodala je dr Jovović.

Dr Vedrana Milić Rašić iz Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu poručila je da je za SMA urađeno puno i navela primer da u poslednje dve godine nema nijednog deteta koji je na respiratoru.

Dr Dimitrije Nikolić iz Univerzitetske dečje klinike Tiršova poručio je da Srbija poslednjih nekoliko godina učestvuje u "pravoj revoluciji" lečenja SMA.

- U poziciji smo da menjamo nepovoljan prirodan tok bolesti i to je fantastičan iskorak. Menja se i pristup, dijagnostika nam je brža, povoljnija, menja se filozofija lečenja - rekao je dr Nikolić.

On je naveo da će skrining učiniti da se ne razvije bolest uz primenu odgovarajuće terapije.

- Skrining na SMA učiniće da generacije mlađih lekara, pacijenata, studenata i specijalizanata, praktično više ne znaju kako izgleda puna klinička simptomatologija pacijenata - istakao je Nikolić.

Rukovodilac Centra za humane lekove Jadranka Mirković rekla je da je razvoj novih terapija za SMA izuzetno težak i da je potrebno dosta vremena i istraživanja da bi se došlo do novih saznanja.

Zdravstvene ustanove koje se u Srbiji bave retkim bolestima su KCS, Instit ut za plućne bolesti Sremska Kamenica, Univerzitetska dečja klinika Tiršova, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Vukan Čupić, Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu i Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Tip 1 je najteži oblik SMA i uglavnom se dijagnostikuje u prvih šest meseci života.

Bebe sa SMA tipom 1 nikada ne mogu samostalno da sede, a progresija je izuzetno brza i akutna.

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima