Minu je jedan odlazak u bolnicu delio od smrti, i oproštajno pismo napisala: Ipak, nije odustala, i pobeđuje

Foto: Privatna arhiva

Mina Julardžija ima 21 jednu godinu. Naizgled sasvim obična devojka, bez razlike u odnosu na svoje vršnjake, studentkinja je Socijalne politike i socijalnog rada na Filozofskom fakultetu u Nišu. Iako vizuelno izgleda potpuno zdravo, Mina je zbog bolesti propustila mnoge stvari koje su za njene vršnjake bile deo svakodnevice. Niko ne može ni da pretpostavi kakvu bitku vodi ceo život. Njen glavni neprijatelj je cistična fibroza.

Preporučujemo

- Cistična fibroza je genetsko oboljenje i dijagnoza se dobija po rođenju. Međutim, kod neke dece se simptomi ne pojavljuju odmah. Kod mene su se pojavile kada sam imala dva-tri meseca, a dijagnozu sam dobila kada sam imala godinu i po dana. Svest o tome kakvo je oboljenje imala tek sa nekih 18 godina. To je progresivno oboljenje. kad si mali, apsolutno ti ništa ne fali, osećaš se dobro. Vremenom, kako rasteš, počinješ više da se umaraš, otežano da dišeš, dobijaš prateće dijagnoze. Svest o tome koliko je bolest teška dolazi postepeno - počinje Mina svoju priču za Telegraf.rs.

Laiku bi, kaže, objasnila da je cistična fibroza bolest koja oduzima kiseonik.

- Nama koji bolujemo od cistične fibroze kiseonik fali na dnevnom nivou. Osećaj je kao da uzmeš cevčicu, zapušiš nos, i ceo dan dišeš kroz tu cevčicu. Kiseonik je potreban da bi čovek mogao da funkcioniše. Samim tim što ga nema, organi propadaju. Zbog cistične fibroze sam dobila dijabetes, osteoporozu, kao i druge prateće dijagnoze. Ukratko rečeno, nama fali dah. Neko ko je neupućen, kada me vidi, ne bi mogao da pretpostavi da imam tešku bolest. Deluješ kao zdrava osoba i ljudima je neverovatno da poveruju da se iza normalne, zdrave Mine, krije jedna bolesna devojka, koja je pre godinu dana bila na ivici život - dodaje.

Kako objašnjava, cistična fibroza je kao rak - prvo jede organizam iznutra, propadaju unutrašnji organi, dok osoba spolja izgleda super. Međutim, sa 19 godina kod Mine je bolest počela da bude primetna i spolja.

- Pojavili su se vidljivi rezultati napretka moje bolesti. Izgubila sam 15 kilograma u roku od godinu dana. Trenutak pre nego što sam dobila lek koji je spas za nas obolele od cistične fibroze, imala sam 39 kilograma. Tada je krenulo da se na meni vidi koliko sam zapravo bolesna, koliko je bolest uzela maha i koliko vodi u smrt - kaže Mina.

Mnogi za Minu nisu imali razumevanja

Zbog toga što je bolest takva kakva jeste, neretko je nailazila na nepoverenje i nerazumevanje okoline.

- Mnogo smo nevidljivi u javnosti. Ako neko vidi čoveka bez ruke ili noge, reći će da taj čovek nije u redu, ali ako vide vizuelno zdravu osobu neće da budu solidarni i da pomisle da toj osobi, stvarno, nije dobro. Bolest je takva da sam milion puta nailazila i na nerazumevanje profesora. Imala sam situaciju da me razredni starešina u srednjoj školi pita da li ja lažem da idem u bolnicu, a zapravo idem da šetam po Beogradu. Donosila sam otpusne liste koje su bile na po tri strane i na kojima je bio najgori mogući spisak bolesti i svega što mi se dešavalo dok sam po tri nedelje do mesec dana bila u bolnici, a oni su mi govorili da mi nije ništa i pitali da li lažem - priča Mina za Telegraf.rs.

Problem sa dijagnozom cistične fibroze je, kaže, što okolina ne razume da je u pitanju osoba sa invaliditetom jer "džabe i ruke i noge, kada bez kiseonika svejedno ne možeš da ustaneš iz kreveta".

Bolest joj je oduzela mnogo

Bolest Mini još od malena utiče na svakodnevni život. Zbog nje nije mogla da ostvari svoj san da se bavi glumom, a tokom odrastanja je, kako kaže, shvatila daje gluma najmanje što joj je cistična fibroza oduzela.

- Kao dete sam se iz hobija, amaterski bavila glumom, a onda sam krenula u školu glume. Zaista sam imala veliki uspeh na tom polju i na raznim takmičenjima. Mislila sam da je to moj poziv i želela sam da idem ka tome i da se bavim glumom. Prvi kiks, prva stvar u kojoj me je cistična fibroza sabotirala jeste upravo gluma. Zbog bolesti nisam mogla da osećam kiseonik, nisam mogla da se popnem sama na do našeg stana na trećem spratu. Kada sam videla da ne mogu da se popnem bez pomoći mame, sestre, brata, shvatila sam da ja fizički ne bih mogla da podnesem glumu i da istrajem u tome jer je to zaista i fizički veliko opterećenje. To je bio moj prvi slom tokom detinjstva. Za mene je to bilo poražavajuće u tom trenutku. Kasnije, kada je usledila još gora situacija, shvatila sam da je gluma namjanje što je meni bolest mogla da oduzme - objašnjava Mina.

Kasnije je došlo do pogoršanja njenog stanja. Došlo je do toga da dečko svakodnevno mora da je nosi uz stepnice, jer nije mogla sama. Propustila je i veliki deo bezbrižnih srednjoškolskih dana.

- Nisam išla na ekskurzije jer sam bila u bolnici. Nisam mogla da izlazim sa društvom zato što mi nije dobro, dobijam temperaturu čim izađem napolje, smeta mi dim, gušim se, iskašljavam krv. Sve te neke stvari koje su normalne za adolescentno doba, da se družimo, izlazimo u diskoteke, budemo na žurkama, sam propustila. Ja sam uvek bila puna entuzijazma. Kad hoću ja izađem, ali sutradan kašljem krv i ne mogu pet dana da ustanem iz kreveta. Bolest mi je oduzela život koji je trebalo da imam sa 18-19 godina, život koji su imali moji vršnjaci - dodaje.

Bodrila majku, a time i sebe

Iako njena situacija nije nimalo laka, Mina je uspela da ostane pozitivna. Najpre je širila pozitivnu energiju kako bi njenoj majci bilo lakše, a vremenom je došlo i do toga da zaista ima pozitivan pogled na svet, bez obzira na nedaće u kojima se nalazi.

- Ljudi su se čudili jer ja stvarno imam jaku psihu. Kad je mojoj mami bilo teško što sam ja u bolnici i kad ona plače što sam ja tamo sama, uvek sam joj govorila da će sve da bude u redu. Obično roditelji decu bodre, a ja sam bodrila nju. Odrasla sam sa majkom, ja oca nemam. Gledajući majku koja je samohrana, koja se bori za sve nas, pošto nas ima troje, kao da sam želela da je zaštitim u tim momentima, da ne brine dodatno zbog mene. Uzela sam tu ulogu da ja budem njen zaštitnik i da joj govorim da će sve biti okej. Zbog tog zaštitničkog stava i velike ljubavi prema majci, izvukla sam iz sebe vedrinu, hrabrost i optimizam kada je moja dijagnoza u pitanju i to prenosim i drugim ljudima. Kad god me neko pita kako se nosim sa dijagnozom, ja im kažem da bi i oni, da imaju tu dijagnozu, bili takvi. Čovek mora da živi, ne može drugačije - ističe Mina.

Želela je da pomogne majci, ali je time pomogla i samoj sebi i sama je postala vedra i optimistična. Kako kaže, imala je psihičke slomove, kao i svako drugo dete koje se nosi sa takvom situacijom, ali je ostala psihički jaka i nastavila da hrabro i uzdignute glave ide kroz život.

- Gledam i druge ljude koji imaju neko oboljenje i mislim da me od njih stvarno izdvaja taj optimizam i jak duh. Ne želim da odustanem - kaže.

Jedna hospitalizacija delila je od smrti

Još na rođenju, lekari su Mininoj mami rekli da njena beba neće da preživi ni mesec dana. Ipak, ona je bila uporna i nije verovala u prognoze lekara. Tako je Mina nadživela sve prognoze doktora.

- Kada sam imala 18 godina, stanje je počelo znatno da se pogoršava. Zna se da je prosečni lek obolelih od cistične fibroze 25 godina. Ja sam imala ozbiljan pad sa 19 godina, konstantno sam bila u bolnici. Sa 20 godina, poslednjih godinu dana, sam bila na ivici života. Načelnica odeljenja pulmologije je došla i rekla mi da u slučaju nove infekcije više neće da me vide. Znate li koliko je teško da čujete to sa 20 godina? Ne samo što je to prognoza lekara, već i sami poverujte u to zato što vidite da se borite za život i da je vaše telo iscrpljeno. Moje telo je već bilo umorno od terapije, lekova, nije bilo nikakvog poboljšanje, bilo je sve gore. Mnogo je lakše da te neke informacije prihvatiš kada si mlađi. Kada sam dobila dijabetes u sedmom razredu, lakše sam živela sa tom informacijom nego što bih da su mi saopštili kad sam imala 20 - objašnjava Mina.

Ista je priča, kaže, i sa prognozama koje su joj lekari dali u 20. godini.

- Kada ti lekari kažu da je dovoljna još jedna hospitalizacija da te više nema, stvarno je mnogo teško. Ja sam tad napisala i oproštajno pismo svojoj porodici u kom sam ih zamolila da me puste ako je došao moj kraj. meni je uvek bilo bitno da proživim do kraja kako treba. Samo sam žlela da, ako mi je ostalo samo pet-šest meseci života, pošto mi je bilo tolko loše, živim do kraja onako kako ja osećam i da moja porodica zna da bih ovaj svet, ako ga napustim, zaista napustila srećna. Uvek sam imala taj neki duh koji je bio srećan. I u bolnici sam bila srećna. I plačem, i vrištim, ali duša mi je srećna, kao da zna da ne može ništa da joj se desi. Bila sam uverena u to - dodaje.

Svoje iskustvo sa bolešću deli sa drugima

O cističnoj fibrozi odlučila je da govori javno u trenutku kada je bila u najgorem zdravstvenom stanju, kada su joj lekari prognozirali još jednu hospitalizaciju do smrti.

- Ja sam tada listala Instagram i videla ljude koji vode srećne živote. Živim u malom gradu, svi se znamo i znamo čiji je život kakav, ali nije svako to plasirao na isti način. Bilo mi je muka da sa ljudima delim lažnu sebe. I ja sam se lažno plasirala, da sam super, da mi ništa ne fali. Odjednom sam uzela telefon i snimila sve što me muči. Imala sam potrebu da to podelim sa svima. Da podelim pravu sebe, svoj problem, i dal judima pošaljem jasnu poruku da nije sve kako izgleda na društvenim mrežama. Često kad smo loše, na Instagramu gledamo sve te ljude koji su srećni i to nas frustrira - priča Mina.

Zato je sa svima želela da podeli da sve ima svoju pozadinu i da na Instagramu svako može da bude ono što poželi.

- Pitanje je šta si ti onda na kraju dana. Mislila sam da će, sutradan, nakon objave videa da mi bude glupo, ali dobila sam toliku podršku. Mnogo mi se ljudi javilo sa problemima. Govorili su mi da im je drago što sam progovorila os vom problemu jer su shvatili da ne treba da se stide svojih problema, da će sada da zagrle svoje probleme i budu srećniji sa njima. To mi je dalo vetar u leđa da nastavim da pričam ljudima, da vide kako izgleda život koji nije savršen i da nije sve onako kako nam plasiraju mediji i društvene mreže - ističe.

Minina rođendanska želja prošle godine bila je da dobije lek "trikafta", koji je predstavljao jedini spaz za njen život. Pre pet dana napunila je 21 godinu, a lek ima. Kako joj je lek bio jedina želja, ove godine, kaže, pri duvanju svećica želju nije imala, već je bila puna zahvalnosti.

"Danas sam shvatila koliko sam zapravo srećna i zahvalna. Danas sam shvatila da ja želju zapravo i nemam. Jedina želja si mi bila ti, "trikafto", ja te danas imam i zahvalna sam ti na novoj godini života. Luda, enegična i detinjasta Minka klinka nastavlja svoj put i nove pobede, i da, protekla godina bila je najposebnija, baš kako sam sebi poželela", napisala je Mina na svoj rođendan.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 A post shared by Мина Јуларџија (@minajulardzija)

I dok je pošle godine na njenoj rođendanskoj torti pisalo "želim 'trikaftu'", na ovogodišnjoj je pisalo "imam 'trikaftu'".

Upravo "trikafta" je, kako Mina objašnjava, bila jedini izlaz iz začaranog kruga bolnice, terapije i gušenja. Za nekoliko meseci, uz pomoć leka, pobedila je u 20-godišnjoj bitki.

- "Trifkata" je moju cističnu fibrozu učinila prošlošću. Nekada su hodnike KCS punile moje suze, zapomaganje i vrištanje, a danas iste hodnike ukrašava moj grohotan smeh! Do pre osam meseci bila sam ponosna na sebe kad uspem da prošetam, a da ne dobijem temperaturu i ne završim u bolnici… Danas, ja studiram, radim, izlazim i "ludujem". Vreme ne uspevam da nađem, ali je energije na pretek i ipak sve stignem! To me je i plašilo, sumnjala sam u to da će "trikafta" uspeti da isprati novitete u mom životu i da će me ipak bolest slomiti, kad ono… Kapacitet pluća veći za tri odsto, a ja nikad bolje. Magično! Neverovatan je osećaj kada isto mesto gledate na dva različita načina. Neverovatno je kada iz bolničke postelje sebe lansirate pravo u život. Predivno je kada sebe posmatrate u ogledalu i smelo i sigurno kažete: "Koji si ti meni car!" - zaključuje Mina.

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 A post shared by Мина Јуларџија (@minajulardzija)

(Telegraf.rs)