Samo u junu skriningom otkriveno čak 6 beba sa cističnom fibrozom: U utorak se za sve obolele sadi 65 ruža

Foto: Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

U Srbiji se godišnje rodi oko 15 dece obolele od cistične fibroze, retke i progresivne bolesti koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 dece.  

Cistična fibroza je najčešća retka, nasledna (genetski uslovljena), hronična i smrtonosna bolest. Po registru Nacionalnog Udružnja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, u  Srbiji ima oko 360 pacijenata, navodi se u saopštenju Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.

Preporučujemo

Zahvaljujući neonatalnom skriningu koji je u Srbiji uveden na nacionalnom nivou 2021. godine o trošku RFZO, u toku godinu dana otkriveno je 25 beba, u junu mesecu ove godine čak 6 beba sa cističnom fibrozom je otkriveno skriningom.

- Ono što karakteriše obolele od CF jeste to da spolja oni ne odaju utisak bolesnih osoba što ih vrlo često stvalja u nepovoljan položaj, možemo reći da osobe sa CF imaju skriven invaliditet, navela je Milica Perić, predsednica Udruženja.

Međunarodni dan obolelih od cistčne fibroze, obeležava se 21. novembra. Tim povodom, u noći 21/22.11.2023. godine, bitna zdanja, pozorište i mostovi u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Novom Pazaru sijaće u ljubičastoj boji, kao znak podrške CF-ovcima.

Apeluje se na sve građane da u 20 časova ugase svetla u svojim domovima na 5 minuta, kako bi na taj način pružili podršku svim CF borcima i njihovim porodicama.

- Takođe u sklopu obeležavanja Međunarodnog dana obolelih od cistične fibroze, ove godine, u saradnji sa gradom Novim Pazarom, zasadićemo 65 ruža u obliku pluća u čast pacijentima koji žive u Novom Pazaru, kažu u Udruženju.

Ovo je peti „CF ružičnjak“ od kada smo pokrenuli ovu akciju, a legenda o 65 ruža datira još od 1960. godine. Te godine u Engleskoj nastalo je prvo Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze, a majka od tri dečaka Meri Vajts je postala volonter nakon saznanja da njena tri dečaka imaju cističnu fibrozu.

Njana dužnost je bila da pozove svaki civilni klub, svaku socijalnu organizaciju tražeći finasijsku pomoć za CF istraživanja. Njan četvorogodišnji sin Ričard pažljivo je slušao svaki njen razgovor. Posle nekoliko dana Ričard je ušao u sobu i rekao njegovoj majci „Ja znam za koga ti radiš“.

Meri je zanemela zbog toga što je znala da Ričard ne zna šta ona radi, niti je znao da on i njegova braća boluju od cistične fibroze. Sa strepnjom ga je upitala „Za koga ja to radim“? Odgovorio joj je „za 65 ruža“.

Meri je ostala bez reči, uzela ga je i privila uz sebe. On nije mogao da vidi suze dok su se slivale niz njene obraze dok mu

je odgovarala mucajući „Da Ričarde, ja radim za 65 ruža“.

Od 1960. godine termin 65 ruža koju koriste deca i odrasli kada se govori o bolesti cistična fibroza, tražeći lakše reči za izgovor ne znači pronaći i lakši način i život za tim.

Priča o 65 ruža osvojila je srca svih koji su je čuli i od tada je 65 ruža simbol i zaštitni znak za obolele od cistične fibroze.

(Telegraf.rs)