Vreme čitanja: oko 1 min.

Mala Minja boluje od retke bolesti i hitno joj je potrebna pomoć

A. V.

Vreme čitanja: oko 1 min.

Dvogodišnja Minja Lapčević, koja boluje od retke ADSL deficijencije, ponovo je na bolničkom lečenju

  • 0
Minja Lapčević Foto: Iva Milačić

Borba dvogodišnje Minje Lapčević sa ADSL deficijencijom, retkom i za sada neizlečivom bolešću, ne tako davno je privukla veliku pažnju i podigla na noge srpsku javnost. Minja je, međutim, trenutno ponovo u bolnici – stoga je neophodno da i ovog puta udružimo snage kako bismo pomogli Minji i njenoj porodici u borbi do pronalaska leka.

Maloj Minji Lapčević je dijagnostifikovana deficijencija adenilosukcinatne lijaze, poznata i kao ADSL deficijencija, izuzetno redak metabolički poremećaj izazvan mutacijama na ADSL genu. Usled mutacije, protein koji ovaj gen proizvodi ne funkcioniše ispravno, što za posledicu ima nagomilavanje materija koje oštećuju organizam. Iz tog razloga, klinička slika je izuzetno teška - dvogodišnja Minja ne sedi, ne govori i nije uspostavila kontrolu glave, a njen vid je takođe oštećen. Među najtežim simptomima ovog oboljenja su i epileptički napadi, pa je stoga potrebna često prilagođavanje terapije.

Iako za Minjinu bolest trenutno ne postoji lek, Minjina mama Iva, genetičar sa doktoratom, uspela je da pronađe rešenje koje neće pomoći samo Minji, već i svima koji se bore sa ovom teškom bolesti - nakon brojnih traganja, uspela je da dođe do stručnjaka u oblasti evolutivne farmakologije i genske terapije, što predstavlja veliku nadu za razvoj odgovarajuće terapije za lečenje ADSL deficijencije. Ipak, kako bi ova nada postala prava prilika za pronalazak leka, neophodno je se svi udružimo i pomognemo Minji na putu ka ozdravljenju i srećnom detinjstvu.

Minji možete pružiti podršku na sledeće načine:

  • Deljenjem objave na društvenim mrežama uz #zajednoodnadedoprilike
  • Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
  • Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
  • Slanjem poruke sadržaja "1417" na broj 3030

Iz inostranstva:

IBAN
RS35160600000151196374
SWIFT/BIC
DBDBRSBG
 
(Telegraf.rs/PR)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA