"Mnogi ne dožive 20. rođendan" Znate li šta je Dišenova mišićna distrofija? U Srbiji boluje oko 200 dečaka

U susret Svetskom danu, Udruženje Dišenova mišićna distrofija Srbije danas u Beogradu organizuje edukativnu radionicu sa ciljem podizanja svesti o obolelima od ove ozbiljne i progresivne bolesti.

- Dišenova mišićna distrofija je ozbiljna i progresivna bolest koja gotovo isključivo pogađa dečake. Procenjuje se da u Srbiji ovu neuromišićnu bolest ima više od 200 dečaka - rekla je za Tanjug Ana Marinković, ispred Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa dišenovom mišićnom disrofijom.

Preporučujemo

U prvim godinama života deca se razvijaju sasvim normalno, ali se prvi simptomi javljaju između treće i pete godine, kao posledica postepenog propadanja mišića, objasnila je ona.

- Oboleli se suočavaju sa ubrzanim gubitkom mišićne snage, već oko 12. godine života primorani su da koriste invalidska kolica, a mnogi, nažalost, ne dožive 20. rođendan - rekla je Marinković.

Kako je propadanje mišića nepovratno, svaki dan je dragocen da bi se obezbediopravovremeni i najbolji standard lečenja, čime se život možeznačajno produžiti i poboljšati njegov kvalitet, istakla je ona.

- Tokom života pacijenti zahtevaju različite oblike rehabilitacionog lečenja, a održavanje istegljivosti mišića ipokretljivosti zglobova predstavlja ključni deo terapije - rekla je Marinković.

Ipak, kako je dodala, i pored toga što u Srbiji živi više od 200 dečaka obolelih od DMD, samo mali broj njih ima pristup terapiji zahvaljujući donacijama ili učešću u kliničkim studijama, dok većina još uvek nema nikakav vid lečenja i čeka svoju šansu.

- Međutim, ono što nas i dalje plaši jeste činjenica da lek, iako je već odobren u Americi i Evropi, u Srbiji još nije dostupan svim dečacima. Vreme je presudno, jer progresija bolesti ne čeka, svaki dan znači gubitakpokreta. Zato je naša najveća želja da terapija što pre postane dostupna svoj deci, da niko više ne mora da strepi hoće li sutra biti kasno - rekla je Marinković.

(Telegraf.rs/Tanjug)