Tamara Vučić: Društvo mora da se gradi na brizi i razumevanju za druge

Supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić otvorila je danas VI regionalnu konferenciju o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom rekla da društvo mora da nastavi da se gradi na brizi i razumevanju za drugog.

"Drago mi je što sam i ove godine zajedno sa vama, okupljeni smo sa plemenitom namerom. Danas sam želela da postavim i sebi i vama nekoliko pitanja, na koja bih zelela da odgovorimo sebi, u sebi i za sebe", rekla je Vučić.

Preporučujemo

Ona je upitala okupljene koliko često razmišljaju o nekoj višoj svrsi, dubljem smislu, kako se motivišu kada naiđu teški dani i koje reči pronalaze za sebe i sebi bliske osobe.

"Brzina života i brige svakodnevno kidaju nevidljive niti koje treba da povezuju porodice, srca su se skamenila i ljudi udaljili. Mnogi gledaju, a ne vide. Razmišljamo o ispunjenju obaveza i ne shvatamo da na nekoj postelji neko leži i plače i da je taj neko mera svih stvari", kazala je Vučić.

Prema njenim rečima, takva suza je poziv da se ljudi ne udalje jedni od drugih, jer smo jedna porodica.

"Slušajući priču o registru retkih bolesti, došli smo do Ljubovije. Tamo se javlja specifično neuromišićno oboljenje, uzrok je bio u istom pretku", navela je Vučić i objasnila da su nakon detaljnih analiza porodice shvatili da je i starija sestra dečaka sa oboljenjem nosilac.

Kako je rekla, na osnovu istraživanja, devojčica je započela sa komercijalnom terapijom što je ključ za lečenje bolesti i istakla da nije bilo ozbiljne analitike i međusektorskog povezivanja informacija, to malo biće ne bi imalo šansu kakvu ima danas.

"Kada kažem šta može zajednički rad da uradi, to je ono sto olakšava i produžava život osoba sa retkim bolestima. Za mene je to konkretan pozitivan primer. Registri pomažu adekvatnom planiranju kadrova, terapija i usluga", rekla je Vučić.

Supruga predsednika navela je i da su vera, ljubav i nada ključni za priču ljudi sa retkim bolestima, ali i za sve ljude, kao i da je govoreći na Konferenciji prvih dama na marginama GS UN o svemu što je Srbija postigla poslednjih godina, zamolila da se sve države ujedine i apeluju na globalne farmaceutske kompanije da pokažu humanost i društveno odgovorno ponašanje.

"Dok god možemo da radimo, treba naše društvo da gradimo na brizi i razumevanju za onog drugog", zaključila je Tamara Vučić.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je da svake godine statistika govori sve bolje u Srbiji, prevashodno zbog pomoći države.

"Retke bolesti su kompleksna grupa u kojima se struka neretko po prvi put susreće sa nekim stvarima u dijagnostici i zbog toga je razmena iskustava od velike važnosti", rekla je Radojević Škodrić.

Prema njenim rečima, zahvaljujući podršci Tamare Vučić postoji veliki napredak poslednjih godina.

"Krenuli smo od 130 miliona dinara, kada je budžet prvi put formiran 2013. godine zahvaljujući predsedniku Aleksandru Vučiću. Tada smo imali 8 pacijenata, danas 930 se leči o trošku države", kazala je Radojević Škodrić.

Škodrić je objasnila i da su 2013. lečene dve vrste bolesti, a danas 40 zahvaljujući ogromnom budžetu, te je unapređena i dijagnostika i Srbija se ne razlikuje od sveta.

"Danas imamo skrining i za nerođenu decu, veliki napredak u multidisciplinarnosti, a za dalji napredak nam treba registar za retke bolesti", navela je Radojević Škodrić.

Škodrić je rekla da su oni kao RFZO tu da pomognu i Batutu i drugim institucijama i udruženjima i da apeluju na pacijente da se upisuju u registre, bez obzira da li čekaju lek ili neko pomagalo.

Predsednica Udruženja "Život" Bojana Mirosavljević je rekla da je u prethodnoj godini ostvaren veliki napredak zahvaljujući pomoći Republike Srbije.

"Mi se ovde okupljamo kako bismo olakšali živote i onima sa retkim bolestima i porodicama. Zahvaljujući registrima, mi imamo most između pacijenata i lekara", rekla je Mirosavljević.

Mirosavljević je navela i da kada postoji zajednički rad institucija, postoji i pomak i da se u budućnosti nada još bržoj dijagnostici.

"Podaci treba da se pretoče u bržu dijagnostiku jer inače imamo samo broj na papiru koji ne znači baš puno", zaključila je Mirosavljević.

(Telegraf.rs/Tanjug)