Sutra je Međunarodni dan retkih bolesti, u Srbiji potreban novi Nacionalni program

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) danas je povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, organizovala okrugli sto na kome je istaknuto da je donešenje novog Nacionalnog programa ključno za sistemski pristup dijagnostici i dostupnosti terapije pacijentima.

Na konferenciji pod nazivom "Retke bolesti u Srbiji - potreba za novim strateškim okvirom" pomoćnik ministra zdravlja, dr Dragana Vujičić ocenila je da je u ovoj oblasti mnogo urađeno, ali da to i dalje nije dovoljno, te da sistem mora da učini još više kako bi terapije bile dostupne svim obolelim.

Preporučujemo

- Proteklih godina mnogo se uradilio. Hoću da podsetim da je naš početni budžet za lečenje obolelih od retkih bolesti bio neuporedivo manji, oko 130 miliona, a iskorišćenost tog budžeta prve godine je bila svega 42 odsto. Sada već dve godine imamo iznos od 10 milijardi i 200 miliona dinara, ali je procenat izvršenja 100 odsto - rekla je Vujičić.

Predsednik NORBSA-a Vladan Žikić rekao je da više od 400 pacijenta čeka odluku komisije i početak lečenja i ocenio da budžet od 10 milijardi dinara nije mali, ali da je nedovoljan za uključivanje novih pacijenata u proces dijagnoze i lečenja.

- Prioriteti Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema od 2022. godine, kao i obezbeđivanje adekvatnog budžeta za lečenje pacijenata. Novi program još uvek nije usvojen, a njegovo donošenje ključno je za sistemsko planiranje dijagnostike, terapije i dostupnosti inovativnih lekova - rekao je Žikić .

Direktor sektora za lekove RFZO Željko Popadić rekao je da trenutno postoji više od 450 zahteva koji čekaju rešenje i da je svaka faza lečenja značajno unapređena sa četiri skrining programa.

- Spinalana mišićna atrofija koja se otkrije skriningom kod dece, leči se najsavremenijom terapijom koju dobiju sva deca. Sve tri terapije koje postoje u svetu, dostupne su i kod nas - istakao je Popadić.

Na okruglom stolu prof. dr Ivana Novaković iz Republičke stručne komisije (RSK) za retke bolesti istakla je da je najveći stručni izazov za nju povezivanja svih nivoa i sektora zdravstvene zaštite.

- Najvažnije je da se povežu primarni, sekundarni, tercijarni sektor kako bi pacijenti što brže došli do lekara koji se bavi određenom bolešću, jer kao i što sam naziv kaže te bolesti su retke i njima se bave specijalizovani timovi. Cilj nam je da se što pre dijagnostikuje, počne sa terapijom i izleči bolest - rekla je Novaković.

U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi više od 350.000 građana, a čak 72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu, dok za svega pet odsto ovih oboljenja postoji adekvatna terapija. NORBS sutra organizuje druženje na Tašmajdanu povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, a događaj se sprovodi u okviru globalne kampanje "Za retke".

(Telegraf.rs/Tanjug)