"Deca su ga zvala nakazom, ali on je naš borac": Ispovest Despotove majke o sinu koji je preživeo 11 operacija

Kada se rodi dete sa urođenim rascepom usne i nepca, borba ne prestaje godinama. To nije samo estetski problem, već lavirint operacija, terapija i svakodnevnih izazova sa kojima se nosi čitava porodica. Njegova majka, Marina Janković, otvoreno govori za Telegraf o tome kroz šta je njen sin Despot Nojković prošao od najranijeg detinjstva, sa kakvim se sve reakcijama okoline susreću i šta ih gura napred.

Teške prve godine i bolne reakcije okoline

Despot Nojković rođen je sa urođenom anomalijom rascepa usne i nepca koja zahteva veliki broj operacija, uz koje dolaze i drugi usputni problemi, pre svega sa sluhom i govorom. Njegova majka Marina priseća se kako su izgledale prve godine njegovog života, kada je svaki izlazak među ljude donosio nove neprijatnosti.

Preporučujemo

- Prvih par godina njegov fizički izgled lica nije bio baš najbolji jer su u toku bili hirurški zahvati koji su rešavali rascep, pa je tada njegova pojava uz deformitet vilice i nerazuman govor kod druge dece izazivala razne reakcije. To je uglavnom bilo čuđenje, bežanje od njega, zgražavanje i slično. Pitanja su bila uglavnom: 'Šta mu se to desilo?' i 'Zašto on tako izgleda?'. A bilo je, naravno, i jako grubih i ružnih reakcija druge dece, od nazivanja nakazom do toga da ne liči na dete. Ono što je dobro u svemu tome je to što se sve to dešavalo u njegovih prvih pet godina, tako da Despot nije bio baš svestan tih reakcija i nije ga to pogađalo, dok nas jeste – započinje priču Marina Janković.

Foto: Ustupljen Fotografije/Instagram/nas_dvoje_a_njih_petoro_

Sa šest godina stiže olakšanje, ali operacijama nije kraj

Sa šest godina Despotov fizički izgled je u većoj meri sređen, nakon tri operacije gornje usne i nekoliko laserskih tretmana, pa svojom pojavom više ne izaziva takve drastične reakcije. Međutim, hirurško lečenje nepca pokazalo se kao znatno komplikovanije.

- Nepce je operisano mnogo puta i nije uspelo da se zatvori do kraja, tako da mu to trenutno stvara veliki problem pri govoru. Na sreću, živimo u malom mestu pa nam to olakšava situaciju jer ga njegova okolina razume. Uvek su to ista deca u parku koja ga poznaju od rođenja i razumeju ga, kao i drugari iz razreda i svi koji su često sa njim – kaže Marina za Telegraf.

Nerazumevanje u parku i vršnjačko nasilje

Prava iskušenja za ovog malog heroja nastaju kada napusti svoju bezbednu zonu i sretne se sa decom koja nisu edukovana niti naučena kako da reaguju u kontaktu sa vršnjacima koji imaju neki nedostatak.

- Problem nastaje kada odemo negde ili se u parku sretne sa decom koja ga ne poznaju i samim tim ne razumeju, a mi smo turističko mesto i leti je puno nepoznate dece. Situacije su razne i uglavnom je neka vrsta ismevanja u pitanju. Deca ne shvataju da on loše govori zbog urođenog problema koji se i dalje rešava, već mu govore kako nije naučio da priča i kako ne zna da priča. Često oponašaju njegov govor, što je jako ružno – kaže ona.

Marina dodaje da su je posebno slomile reči kada je Despot pokušao sam da reši problem u parku, ali je shvatio da njegova reč ne dopire do njih.

- Zatečena njegovom 'molbom' pitala sam ga: 'Zašto, Despote, otkud sada to?'. Po hiljaditi put, steglo mi se srce pri pomisli na takve situacije na koje smo se spremali i koje smo povremeno imali. Rekoh mu da nasilje nije rešenje i da mora toj deci da kaže to, to i to... Mora da kaže da nije lepo to što rade, dozvolila sam mu i da bude grub na rečima jer su oni nevaspitani i bezobrazni. A onda mi je on rekao jednu rečenicu koja me je totalno slomila: 'Ali, mama, pa oni mene ne razumeju... ja sam pokušavao da im kažem, ali ne vredi, nisu me razumeli. Samo su se još više smejali i još više me zezali!' – navodi Marina.

Podizanje svesti: Rascep nije samo estetski problem

Upravo zbog ovakvih situacija, Marina je odlučila da javno govori o njihovoj borbi i podigne svest društva o tome kroz šta deca sa rascepom i njihovi roditelji prolaze.

- Cilj je da upoznamo ljude sa rascepom koji nije samo estetski problem, kako ljudi vole da ga nazivaju kako bi nas utešili. Zapravo, borba traje godinama i on sa sobom nosi gomilu drugih problema, a u lečenju su svih tih godina prisutni i hirurzi, ortodonti, otorinolaringolozi, logopedi, psiholozi, genetičari... a nekada i mnogi drugi. Molim vas... Razgovarajte sa decom, stalno, stalno... Učite ih da fizički izgled, deformiteti, nedostaci i sve što im trenutno izaziva čuđenje i radoznalost već dovoljno teško pada onome ko ga nosi. I uvek je bolje pitati nego bežati ili se rugati. Ruganje nije način, izbegavanje nije način, podsmeh nije način, čuđenje nije način. Podrška jeste, zato učite decu da je pruže – kaže ova žena.

Ljubav porodice kao najjači štit

Ipak, uprkos svim ožiljcima i nerazumevanju na koje nailazi, Despot raste u voljenom okruženju, okružen pažnjom svoje višečlane porodice koja mu ne dozvoljava da poklekne.

- Despot ima tri brata i sestru i svakodnevnu podršku, ljubav i vetar u leđa. Mnogo se trudimo da raste normalno i pored 11 operacija koje je do sada imao i pored čestih bolničkih lečenja, trudimo se da veruje u sebe i da bude srećan, a pritom da ga ne razmazimo, što nije nimalo lako. On je najveseliji dečak, razigran i ljubazan, uvek spreman za igru. Nikada za sve ove godine nikome nije uputio ni jednu ružnu reč, a kamoli bio agresivan. Despot je apsolutno svestan svog problema, ali ovakve situacije uvek pomalo poljuljaju naš višegodišnji trud i njegovo zaista veliko samopouzdanje na kome smo takođe radili jako. Krivicom nečijeg nevaspitanja! Krivicom nekoga ko sa svojim detetom NIJE RADIO! – zaključuje Marina Janković.

(Telegraf.rs)