Devojčica postaje ljudska statua: Mišići joj se pretvaraju u kosti, zaključana je u svom telu, a leka nema

Foto: Nuttapong WongcheronkitAlamy/Profimedia

Devojčica Alana Edvards (5) iz Velike Britanije ne može da vozi bicikl, niti da se bavi kontaktnim sportom jer svaki udarac, pa čak i onaj najmanji može njeno mišićno tkivo da pretvori u kost, i njeni zglobovi bi ostali "zaključani" u tom položaju zauvek.

Ova malena iz dana u dan sve je više zaključana u svom telu, koje je kao ljudska statusa, nakon što joj je dijagnostifikovano veomo retko oboljenje koje njene mišiće pretvara u kosti.

Preporučujemo

Lekari su joj uspostavili dijagnozu kada je imala svega dve godine, nakon što su joj se po telu pojavile misteriozne izrasline.

Stanje koje uzrokuje okoštavanje mišića može biti izazvano udarcem, što znači da Alana ne može da živi kao sva druga deca.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) je toliko retka da je u čitavom svetu registrovano svega 1.000 slučajeva. Nažalost, za ovu bolest nema leka.

- Za tu bolest nikad ranije nisam ni čula... Onda sam počela da čitam i saznala sam da oni koji boluju od FOP-a postaju zaključani u svom telu. Postaju ljudske statue, bila sam očajna - priča njena majka Stefani za Mirror.

Stefani kaže da su joj svi rekli da "ne gugla", ali da je, naravno to prvo što je učinila.

- Ona ni glavicu ne može da okrene kao svi drugi. Ne može da digne rukice iznad glave... Njene ruke su fiksirane maltene uz telo, a levi lakat je nepokretan - kaže Alanina majka i dodaje da joj je najveći strah da će devojčica izgubiti pokretljivost i desne ruke.

Majka kaže da će Alana vrlo verovatno, kako bolest bude napredovala, završiti u invalidskim kolicima.

FOP karakterišu deformisani nožni prsti pri rođenju i misteriozne izrasline ili otoci koji se pojavljuju po celom telu.

Sa samo dve nedelje, Alana je imala oba ova simptoma, ali Stefani je rekla da su bile potrebne godine da se uspostavi dijagnoza i tvrdi da se čak suočila sa pitanjima lekara o zlostavljanju.

- Imala je oko dve nedelje kada smo primetili da ima jako čudne prstiće na nogama. Lekari prvo nisu delovali zabrinuto i rekli da ćemo pratiti situaciju kada bude prohodala. Međutim, tada smo primetili da ima čudne otoke po leđima i na potiljku. Lekari su to prepisali traumama na porođaju, ali onda su otoci krenuli svuda da se pojavljuju - priča Stefani.

Majka kaže da je Alana bila misterija za lekare i da niko nije znao šta joj je.

- Jedan doktor me je čak pitao da li mi je beba ispala i da li sam je treskala. Vodili su je i snimali od glave do pete kako bi isključili porodično nasilje. Tek kada je napunila dve godine lekari su rekli da sumnjaju da ima FOP i da bi trebalo da odradimo testiranja i genetiku - kaže majka.

Kada su rezultati stigli, više nije bilo sumnje, Alana je imala veoma retko oboljenje.

Sa svojim sinom Kodijem (6), Stefani ostaje kod kuće i potpuno je fokusirana na stvaranje srećnih uspomena za Alanu i živi u nadi da će istraživači pronaći lek.

- Nikakva hirurška intervencija ne može da joj pomogne, samo bi pogoršala stanje. Ne postoji lek, ali trudimo se da ne brinemo o budućnosti. Trudimo se da se fokusiramo na ovde i sada i napravimo što više srećnih uspomena za Alanu, jer će doći do tačke u kojoj ona neće moći da uradi neke od stvari koje sada može - kaže Stefani.

(Telegraf.rs)