12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Tagovi: bolest dete-leptir koza-2 nacionalna-organizacija-za-retke-bolesti-srbije opekotine retke-bolesti
Najnoviji komentari
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

Dvadeset četiri sata do podele Srbije na sneg, susnežicu i kišu

U učionici najkreativnije učiteljice u Srbiji: Dok čeka nagradu od 1.000.000 dolara podelila je predivnu priču o susretu sa svojih 16 đaka (VIDEO) (FOTO)

Bogdan (33) je ostavio fakultetsku diplomu u vitrinu da bi preuzeo brigu o farmi od 250 grla stoke i poslušajte šta ima da kaže (FOTO)

Fantastični snimci Koridora 10 i okoline iz vazduha (FOTO)

Poruka srpske doktorke je najveće poniženje za huligane s derbija: Zapitajte se koliko bi bolesne dece dalo SVE za vaše zdravlje koje trošite iz besa

Današnja vremenska prognoza (16. decembar 2017): Stiže zahlađenje, kiša i olujni vetar

Otvoreno odeljenje Centra za socijali rad Požarevac u Kostolcu

Uzgajivaču je ludački krenula prodaja 2 vrste kaktusa. Kada je shvatio zašto, sve je batalio zbog straha od robije! (FOTO)

LOTO ČUDO! Ponovilo se čak 5 brojeva od utorka (FOTO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za subotu, 16. decembar 2017. godine

Danima joj je nešto hodalo u nosu: Novosadski lekar se šokirao kad joj je izvukao parazita sa 750 nogu

Smrt srpskim putevima ide na 4 točka: Objavljeni užasni podaci o kočnicama na automobilima

Ova divna crkva je vredan spomenik kulture, a skrivena je u prelepom delu Srbije i za nju malo ko zna (VIDEO)

Saradnja grada Novog Sada i Evropske investicione banke (EIB)

Nezapamćeno nevreme napravilo ogromnu štetu na Tari: Drveće padalo na sve strane, izlomljeno više hiljada kubnih metara

Otvoreno pismo ove majke uzburkalo je celu Srbiju: Suština roditeljstva u 3 do srži iskrene i jake reči

TV PRESEK U 14: Hrvatskim huliganima večeras ističe mera zadržavanja; Kosovo podnosi zahtev za članstvo u Savetu Evrope (VIDEO)

Potpisan Sporazum o saradnji Srbije i Kube u oblasti lekova i medicinskih sredstava

CRNI OBLACI SVE BLIŽI SRBIJI: Evo kada počinje sneg po gradovima (PROGNOZA)

Seoska učiteljica iz Mionice je na listi 50 najboljih nastavnika sveta: Ako pobedi, dobija milion dolara! (FOTO) (VIDEO)

Jedini grad u Srbiji koji ima kuću bezbednosti na samo 20 kilometara od Beograda: Ovde svako ima pravo na stručnu pomoć (VIDEO)

NAJSTRAŠNIJE SEKSUALNO UZNEMIRAVANJE: I on i ona su podneli tužbu! Ovo su dve iste verzije istog događaja (FOTO)

PROVERITE DA LI STE PLEMIĆ: Ova prezimena u Srbiji su CARSKA I KRALJEVSKA i u prošlosti su imala plavu krv

TV PRESEK U 10: Vučić - Svi huligani sa derbija će odgovarati, bilo da su Srbi ili Hrvati; EU produžila sankcije Rusiji zbog Ukrajine (VIDEO)

Aleksandar i Saša su genijalni srpski kardiolozi: Operisali su punih 5 sati, i ugradili prvo potpuno veštačko srce! (FOTO)

Najznačajnija pobeda Srbije u Prvom svetskom ratu dogodila se pre 103 godine: Počast hrabrim vojnicima iz Kolubarske bitke

Današnja vremenska prognoza (15. decembar 2017): Tokom dana toplo sa temperaturom do 17 stepeni, uveče počinje kiša

Najpoznatiji srpski osuđenik bio u autobusu u kome je bačen suzavac: Odmah je pobegao, ali ne zbog gasa!

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za petak, 15. decembar 2017. godine

Stefanović održao tribinu osnovcima: Nemojte da ćutite, podignite glas protiv vršnjačkog nasilja (FOTO)