12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Tagovi: Bolest, Dete leptir, Koža, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Opekotine, Retke bolesti

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (12)
Poređaj komentare:
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

Posle Kopaonika i Mokre Gore, počinje naplata ulaza kolima na Zlatibor: Ovo su cene

Radoje sa Terazija isplatio prevarenu decu iz Užica: Pismo majke ga stavilo na stub srama, rešio da okonča agoniju

Šumadija leži na dragom kamenju: Nismo svesni kakvo blago nam je pod nogama

Čekalo se 18 godina da neko podnese krivičnu prijavu zbog krađe umetničkih dela iz Skupštine 5. oktobra 2000. (FOTO)

Današnja vremenska prognoza (18. jul 2018. godine): Oblačno s kišom, pljuskovima i grmljavinom (VIDEO)

Probudili su se, videli otvorenu kapiju, a Radoslava nije bilo: Porodica 15 dana ne može da ga nađe, ni kamere nisu snimile šta se desilo s njim (FOTO)

Beograđani vs provincijalci: Zašto se i dalje govori "Došao iz neke selendre da mi uzme posao" ili "Sve pare idu u BG"?

Marko danju pomaže kravama da se otele, a uveče šeta modnom pistom: On najviše voli goveda, a žene njegove kockaste trbušnjake (FOTO)

Sutrašnja vremenska prognoza (18. jul 2018. godine): Smena oblaka i sunca, a onda slede pljuskovi i grmljavina (VIDEO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za sredu, 18. jul 2018. godine

U Srbiju leto još nije stiglo, a gotovo je Svetsko prvenstvo: Otkrivamo gde je tačno i da li se uopšte vraća!

Bogoljub Karić plesao, klečao i igrao u voziću! Bio je najveseliji na 1. rođendanu najmlađeg unuka Petra (VIDEO)

Rođenjem svi postajemo dobrovoljni donori organa? Počinje rasprava na predlog zakona

Dobio je "lamborginija" za 18. rođendan, a sada divlja ulicama: Najsrećniji srpski klinac na svetu godinama juri 200 na sat i kači snimke (VIDEO)

Zapalio se šleper kod Velike Plane: Kolege kamiondžije gasile požar svojim aparatima dok nisu stigli vatrogasci (VIDEO)

Da li legalizovati prostituciju, pa otvoriti škole za ovo zanimanje? Razlozi za i protiv priznavanja "najstarijeg zanata"

Vremenska prognoza do kraja dana (17. jul 2018. godine): Oblaci prevarili prognostičare, do kraja dana više sunca, manje kiše (VIDEO)

Radoje sa Terazija prevario mlade Užičane: Brali maline na njegovom imanju za pare, nisu videli žutu banku

Država donosi rešenje za prevare turističkih agencija: Pola miliona evra za osiguranja i nove licence

Od najtužnije priče do skandala u Srbiji: Prošlo je 5 godina od smrti male Tijane, zbog njenih roditelja su mnogi prestali da veruju i pomažu

Najlepše šetalište u Srbiji: Postavljene fotografije đaka generacije u centru grada, ovo je njihovo najveće blago (FOTO)

Ogromna gužva na graničnim prelazima ka Srbiji: Vozači polako gube strpljenje (FOTO) (VIDEO)

U Nišu se upalile ratne sirene: Na aerodromu pronađena bomba, uspešno deaktivirana

Predrag ostavlja magične kamenčiće na plaži i želi da ih neko nađe: To je radio inkognito, ali je ipak postao glavna atrakcija u Grčkoj (FOTO)

U Zvečanu nije bilo struje četiri dana: Otkriven uzrok kuršlusa

Ako se ne izjasnite o donaciji, evo ko će odlučiti umesto vas: Novi zakon propisao ko sme da donira vaše organe

Profesorka dogovarala ekskurziju na kućnoj žurci: Debelo će odgovarati svi koji su odgovorni za propust u Španiji

Današnja vremenska prognoza (17. jul 2018.): Oblačno i svežije sa kišom, pljuskovima i grmljavinom (VIDEO)

Momak kome su rekli da je na njega bačena kletva, spasao se u ovom manastiru: "Dete je cvilelo i vrištalo, kao da je đavo ušao u njega" (FOTO)

Javio nam se rođak srpskog spasioca koji je izvukao decu iz pećine na Tajlandu: Pre godinu dana Ivan je imao strašnu nesreću (FOTO)

Preplašene žene kupuju biber sprej i elektrošoker za 800 dinara zbog manijaka, a ne znaju kada uopšte smeju da ih iskoriste

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za utorak, 17. jul 2018. godine

Sutrašnja vremenska prognoza(17. jul 2018. godine): Ponovo nam stižu oblaci, kiša, pljuskovi i grmljavina (VIDEO)

Momir sa troje male dece i ženom živi u najvećoj bedi: Kupaju se u štali i nemaju ni za hranu jer mesečno zarade samo 8.000 dinara (FOTO)

Na niškom aerodromu pronađen "žuti ubica": Krio se u vojnom kompleksu od 1999. godine

Nova donacija EU sprečava rizik od poplava: Predstavljen projekat IPA vredan više od milion evra (FOTO)

Svako ko ostavi psa ili mačku, moraće da plati kaznu i do 50.000 dinara, a uskoro će mu možda pretiti i robija

Presela im večera: Petoro Nišlija sinoć završilo u bolnici zbog trovanja pečurkama

Vremenska prognoza do kraja dana (16. jul 2018. godine): Savršeni letnji dan pokvariće pljuskovi i grmljavina (VIDEO)

Hrvati jesu juče izgubili, ali su kod Srpkinja pobedili: Naše devojke izabrale najseksi frajera među komšijama, i on je - Srbin (FOTO)

Kada je ispričao da se rodio kao Milica, Aleksandar je očekivao dijagnoze, drvlje i kamenje: Da li je ipak uspeo da promeni Srbiju? (FOTO)

Ovaj srpski grad za 10 godina izgubio je 7.000 stanovnika