12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Tagovi: Bolest, Dete leptir, Koža, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Opekotine, Retke bolesti

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (12)
Poređaj komentare:
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

Sutrašnja vremenska prognoza (22. maj 2018. godine): Jutro sunčano, popodne nas očekuju pljuskovi sa grmljavinom (VIDEO)

Svakog meseca Miodrag (8) izgubi procenat vida: Do rođendana će zauvek oslepeti, a mi imamo 60 dana da to promenimo (FOTO)

Ratnik se na neobičan način odužio konju koji je sa njim prošao ratove, a danas to nasleđe čuva njegov unuk (FOTO)

Vremenska prognoza do kraja dana (21. maj 2018. godine): Lepo veče sa slabim vetrom (VIDEO)

Najbolji vojnik Srbije osvojio je naša srca na kolektivnom venčanju, a jedan svadbeni poklon posebno ga je oduševio

Bio je najveći heroj Srbije, pa preko noći postao najomraženiji prevarant: Tražili smo ga u rodnom mestu i saznali gde je i šta radi danas

Roditelji ove dece su napravili samo jedan, identičan korak koji je njihove mališane odveo u smrt

Srpska kompanija deo evropskog spektakla

Gradonačelnik Novog Sada u poseti Krfu

Vuk je najbolji mladi fizičar i student Oksforda: Šta je uradio od novca svoje stipendije će vas oduševiti (FOTO)

Lokalne samouprave dobile pola milijarde za podršku roditeljstvu

Velika mana novog Zakona o saobraćaju: Kaznu za prekoračenje prosečne brzine moguće je izbeći

Albanci i dalje besomučno pljačkaju Srbe na Kosovu, uzimaju i životinje koje drže za lek, a niko ne odgovara za to

Ovaj advokat iz Šapca pokazao je da ni godine, ni hendikep nisu prepreka da se radi i stvara (VIDEO)

Danas je Sveti Jovan Bogoslov: Ove predmete nipošto nemojte da dirate

Ističe rok: Osmaci koji žele da upišu IT odeljenje imaju još samo nekoliko sati da to urade

Današnja vremenska prognoza (21. maj 2018. godine): Jutro sunčano, popodne mogući pljuskovi (VIDEO)

Nada Macura zamalo izbegla tešku nesreću u Zrenjaninu kada se srušila bina: Da me jedna gospođa nije zaustavila, ko zna šta bi bilo (FOTO)

9 meseci se ovi ljudi bore protiv odluke koja može da ugrozi čitavu Zapadnu Srbiju, a najopasnija je za bebe

Maj je mesec venčanja, ali i opasnih običaja: Zašto svatovi strahuju, a i dalje pucaju na svadbama?

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za ponedeljak, 21. maj 2018. godine

Sutrašnja vremenska prognoza (21. maj 2018. godine): Toplo i sunčano ceo dan, duvaće slab vetar (VIDEO)

Oko Milana i Marijane su bili samo noć i buka motora: Postavio joj je pitanje zbog kog je zaplakala iste sekunde (VIDEO)

Šta bi drugo majmun radio nego se majmunisao: Ceo Palić se dao u potragu za njim, a on se družio s ortacima iz kraja

Zbogom magistrali smrti: Kroz Sićevačku klisuru se ginulo kao na frontu, a sad ova deonica odlazi u istoriju

Dve velike svetinje na jednom mestu: Vinova loza iz Hilandara zasađena ispred Hrama Svetog Save (VIDEO)

Vremenska prognoza do kraja dana (20. maj 2018. godine): Lepo nedeljno veče sa slabim vetrom (VIDEO)

Ko više radi u Srbiji - žene ili muškarci i kada naša deca treba da nađu posao?

Današnja vremenska prognoza (20. maj 2018. godine): Jutro sunčano, popodne mogući kratkotrajni pljuskovi (VIDEO)

Usred Mačve potekla reka crna kao mastilo: Meštani prestravljeni, čak je i pas Žuća posiveo (FOTO)

Šumadijski cvećari su nam otkrili 4 kobne greške koje pravimo i tako ubijamo lepotu svoje bašte i terase (FOTO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za nedelju, 20. maj 2018. godine

Sutrašnja vremenska prognoza (20. maj 2018. godine): Još u nedelju sunčano i toplo, od sledeće sedmice nestabilno (VIDEO)

Srušila se bina na festivalu u Zrenjaninu, ima povređenih (FOTO)

Volite da pravite selfi na semaforu? Kad čujete kolika je kazna za to, neće vam više pasti na pamet da izvadite telefon

Bojan neće u zatvor bez svoje stoke: Tražio da iza rešetaka povede kravu, kokoške i svinje (FOTO)

Vera i Milorad se ni na onom svetu ne odriču svinjokolja: Da li je ovo najbizarniji nadgrobni spomenik u Srbiji? (FOTO)

Vremenska prognoza do kraja dana (19. maj 2018. godine): U nekim delovima Srbije pljuskovi, čak je moguć i grad

Markovićima sa Kosova su lopovi ukrali stoku na Đurđevdan, a sada opet odzvanja iz njihove štale (FOTO)

Bošnjakinja prešla u pravoslavlje i živi sa Albancem: Molila sam se i plakala u Ostrogu, dete mi je prohodalo, a meni su rane isceljene (FOTO)

Heroj Goran Ostojić je poginuo nedaleko od karaule Košare 1998. godine... ovih dana ga se sećamo (FOTO)

Da li biste donirali svoje organe? Svaki Srbin će biti potencijalni davalac, više od 800 ljudi čeka novu šansu za život