12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Tagovi: Bolest, Dete leptir, Koža, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Opekotine, Retke bolesti

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (12)
Poređaj komentare:
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

Večitim studentima još godinu dana za završetak studija

Svečani prijem za osnovce u Ministarstvu unutrašnjih poslova (FOTO)

Dukijeva porodica otkrila koji srpski fudbaler je anonimni davalac koji je njihovom sinu spasao život u poslednjem trenutku (FOTO)

Drama u Prokuplju: Buknulo vozilo Poreske uprave u pokretu

Zrenjaninska bolnica čuva simbol nacističke Nemačke: Pacijent dobio viljušku sa svastikom, niko ne zna kako je dospela tu (FOTO)

Za više od 4 godine na lečenje u inostranstvo otišlo 1.975 dece: Vlada je za njih izdvojila 23 miliona evra

"Tiršova 2" gotova do 2022. godine, imaćemo potpuno novu bolnicu: Vučić obišao radove na rekonstrukciji Univerzitetske dečije klinike (FOTO) (VIDEO)

Velika vojna vežba biće održana 1. novembra u Batajnici, a za to postoji važan povod

Rušenje ili rekonstrukcija? Priča o ovoj džamiji podelila je vernike, ali i celu Srbiju (FOTO) (VIDEO)

Čudo u Valjevu na Malu Gospojinu: Voćnjaci se zabeleli, domaćini strahuju da je to loš znak (FOTO)

Zašto novosadski penzioner plaća skuplju kartu od beogradskog, a niški se vozi za dž?

Stanje radnika posle eksplozije u Kostolcu stabilno: Na naftnoj bušotini pokrenuta istaga

U spomen na srpske junake! Patrijarh Irinej na Mačkovom kamenu osveštao spomen-hram (FOTO)

Devojka (19) došla u Urgentni centar zbog stravičnih bolova, doktor je rekao samo dve reči i sa njom odjurio u operacionu salu

Kosovo je baza za regrutovanje terorista: Prošle godine u redove Islamske države otišle 403 osobe

5 pitanja oko kojih se svađamo, a tek treba da ih rešimo: Slika apokalipse ili korak s vremenom - da li će ovako izgledati Srbija 21. veka?

- Odakle si? - Iz Picodera... A ti? - Iz Pišure: Najsmešniji nazivi delova gradova u Srbiji (MAPE)

Čuvali je kao kriminalca, pasoše dali pilotu, sramota! Državljanka Srbije sa bebom stigla iz migrantskog centra u Podgoricu

Srbi žele da tetoviraju Cara Dušana, Karađorđa i jednonedeljne ljubavi: Tatu-majstor nam je ispričao koje tetovaže uvek odbija da radi (FOTO)

Eksplozija i požar na naftnoj bušotini: Dva radnika povređena u selu Bradarac (VIDEO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za petak, 21. septembar 2018. godine

Danas je Mala Gospojina, veliki praznik: Nikako nemojte da radite ove stvari

Treće pojeftinjenje grejanja u Novom Sadu u poslednjih godinu i po dana

Ni veterinari nisu sigurni kakvo se tačno stvorenje pojavilo u Debeljači: Stručnjaci zbunjeni pred slikom misterioznog bića (FOTO)

Lepo su zamolili komšije da ne bacaju đubre, a dobili su najužasniji i najprostačkiji odgovor na to (FOTO)

Užas u Nišu: Policajac udario devojčicu na pešačkom prelazu

Slađana i Goran pobedili su sve prepreke i dokazali da je moguće živeti svoje snove bez obzira na sve (FOTO)

Održana konferencija o visokotehnološkom kriminalu "Poveži se sigurno": U Beogradu predstavnici EU i međunarodnih organizacija (FOTO) (VIDEO)

Zapalio se avion kod Jagodine: Kada je prinudno sleteo, u njemu su bila dva člana posade, isteklo 1.000 litara goriva (FOTO)

Srpkinja sa bebom od 9 meseci nije imala dovoljno novca za boravak u Holandiji, pa su im zabranili ulazak i poslali ih u centar za migrante

4 dana agonije u pribojskoj bolnici: Dragina (60) je pala sa drveta, slomila dva pršljena, lečili su je pogrešno, pa joj je zakazana hitna operacija?!

Da li je preljuba najveći i najgori srpski greh, a ne ubistvo?

Ponovo su se javile neke LGBT osobe koje je sramota pojedinaca sa Prajda: Da li je moguće da to rade na ulici i da samo sebi skaču u stomak?

Srbi igraju kolo nasred Tirane: Nastup naših folkloraša u Albaniji je pod znakom pitanja, ali to ih nije sprečilo da se uhvate za ruke i opletu

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za četvrtak, 20. septembar 2018. godine

Napravila sam leksikon i odnela ga u školu: Deca su pisala iskreno o abortusima i seksualnim iskustvima, pa su odabrala starlete za idole (FOTO)

Jovana sa Mlave i Milesa iz Ljiga dobile ozbiljnu konkurenciju: Zgodni momci iz Koceljeve su u top formi i treniraju za seoske olimpijske igre (VIDEO)

Oni su naša budućnost: Broj IT odeljenja u gimnazijama povećan 5 puta

Zbog jednog dečaka zlostavljača 1.000 učenika ne sme da ide u školu: Ministar Šarčević alarmirao pola države da se to reši

Sva deca u vrtićima moraju da jedu isto, osim u ova tri slučaja

Srpski i rumunski "migovi" krilo uz krilo: Lovci i bombarderi rame uz rame u zajedničkoj vežbi (FOTO) (VIDEO)

Predstavile su se kao Ostroga i Vlažena Marija, a provocirale su i pozivale samo na jedno: "Majka i ćerka" koje su zapalile Prajd (VIDEO)