12

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Ana (15) iz Beograda od rođenja se bori sa retkom bolešću koja se manifestuje kroz opekotine i zbog čega je stalno u zavojima

Ana Vukadinović iz Beograda u maju će napuniti 15 godina, a umesto da detinjstvo provodi u igri, ona ga provodi u ranama i zavojimaOna je dete leptir, jedna od 35 obolelih, koji boluju od bulozne epidermolize (EB), retke bolesti usled koje se rane na telu stvaraju čak i pri slabom dodiru, zagrljaju, pritisku...

DETE LEPTIR: Ovom dečaku (5) se ljušti koža na toploti, plikove dobija čim se uhvati za olovku, iz kuće ne sme da izađe

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Dok druga deca trče, Ana uči jezike, dok druga deca rade gimnastiku, ona radi na računaru i trudi se da bude poznata jutjuberka. Sa ovom bolešću, prema rečima njene majke Mirjane, živi od rođenja.

- Bulozna epidermoliza je veoma retka i teška bolest. U Srbiji trenutno od nje boluje 35 dece i odraslih, uglavnom dece a kod nas su mališani oboleli od ove bolesti poznati još kao deca leptiri.

- Bolest se manifestuje tako što se na koži pojavljuju rane koje izgledaju kao opekotine četvrtog stepena, s tim da njima nije zahvaćena samo koža već i sluzokoža, znači unutrašnji organi - počinje priču Mirjana Vukadinović, inače potpredsednik "Debre", udruženja za pomoć obolelih od buluzne epidermolize, sa kojom živi i njena ćerka Ana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Pored opekotina, oboleli od EB, muče se i sa plikovima i ranama, a pošto opekotine zahvataju i unutrašnje organe poput jednjaka i disajnih puiteva, njihova ishrana je otežana, i često se suočavaju sa respiratornim infekcijama.

- Ana će u maju napuniti 15 godina. Ona je jedno pametno dete, kojem više ne treba objašnjavati šta može, a šta ne može. Ako neko igra fudbal, ako neko igra gimnastiku, ona to ne može. Ali može da igra šah, može da uči jezike, odlična je na kompjuteru, hoće da upiše srednju dizajnersku školu... Najbrže piše u razredu, trudi se da bude poznata jutjuberka i puno voli da se druži kada joj dozvoljava njeno zdravstveno stanje. Voli sa drugaricama da ide u bioskop, traži da ide u pozorište... Nažalost, kada pitate da li osobe sa invaliditeom imaju popust, to se svodi na neki mali - priča Mirjana.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Život i borba sa ovom bolešću, koja se uglavnom otkriva na rođenju, veoma su surovi. Za bolest ne postoji lek, a na teret države za svakodnevno previjanje porodice obolelih dobijaju samo dve stvari. S obzirom na to da jedan od roditelja zbog negovanja mora da bude uz dete, obično radi samo jedan, čija je plata nedovoljna da se pokriju sve potrebe, tako da kvalitet života dece leptira uglavnom zavisi od donatora.

- Prošle godine sam rekla da ćemo pre dobiti lek koji se istražuje i koji je godinama daleko, nego što će u Srbiji oboleli od EB dobiti zavoj od države. Naime, oboleli od ove bolesti su i malokrvni, izgledaju neuhranjeno, potreban im je veliki unos minerala, vitamina...

- Nažalost, u nekom dobu životu, a to je već oko pete-šeste godine, postaju invalidi jer je jedna od propratnih stavri ove bolesti i mišićna distroifija i otežano hodanje, pa već u nekom trenutku moraju da koriste i invalidska kolica. Pošto leka za bolest nema osnovni prioritet nam je svakodnevno previjanje da bismo decu sačuvali od komplikacija koje nastaju.

- Za to koristimo mnoge preparate, a najviše metilsilikonske upijajuće flastere kojih od države dobijamo samo osam komada mesečno. Pored njih dobijamo samo još i četiri kutije sterilnih iglica  - kaže Anina majka.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

Spisak ostalih potrepština koje roditelji sami nabavljaju ili zahvaljujući donatorima je podugačak, i za njih je na mesečnom nivou potrebno od 500 do 1.000 evra.

- Sami ili od novca koji nam na račun "Debre" uplaćuju donatori, kupujemo zavoje, razne kostikoroide i antibiotske kreme za negu, sterilne gaze, sredstva za dezinfekciju, fiziološki razvsot, preparate, minerale, vitamine, dopunsku ishranu. Sve to nam doktori preporučuju a sve kupujemo. U većini porodica gde postoje oboleli radi samo jedan roditelj. Ja sam, eto, posle 15 godina radnog staža bila prinuđena da dam otkaz jer sam morala da je vodim u i dovodim iz škole.

Foto: Privatna arhiva

Foto: Privatna arhiva

U nekim momentima sam morala da počnem da radim jer smo bukvalno dolazili do toga da ujutru merimo da li da kupimo hranu ili zavoje. Osećam se kao najveći izbeglica i azilant u rođenoj zemlji. Pričam svoju ličnu priču ali ima porodice koje imaju dvoje- troje obolele dece - kroz suze završava Anina majka.

U Srbiji se sutra obeležava Dan retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje oko 450.000 osoba. Ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS), 28. februar obeležava akcijom “Drvo pozitivnih misli”, na kojem će građani da upute poruke podrške obolelima. Akciji se priključila i redakcija portala Telegraf.rs.

(Lj. R. / lj.racic@telegraf.rs)

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Tagovi: bolest dete-leptir koza-2 nacionalna-organizacija-za-retke-bolesti-srbije opekotine retke-bolesti
Najnoviji komentari
  • Z
    Zemunka

    Neka vam je Bog u pomoći!

  • B
    BOZA ZEMUNAC

    Bože pomozi.

  • V
    Veverica

    Slatka devojcica.....

NASLOVNE STRANE SUTRAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za nedelju, 22. oktobar 2017. godine

Stravičan prizor kod Valjeva: Pronađeno 20 uginulih gavranova, sumnja se da su otrovani

Ko čeka i dočeka: Sutra nakon 18 godina otvaranje Žeželjevog mosta u Novom Sadu

PRETEČA FACEBOOKA: Evo kako su se u prošlom veku upoznavali naši roditelji i mladi širom Juge (FOTO)

OVO SIGURNO NISTE ZNALI: Ko je kriv kada dođe do lančanog sudara - prvi ili poslednji u koloni?

Dejanu je mašina odsekla ruku do lakta, a onda su doktori napravili čudo

POSLEDNJA VEST: Preminuo gradonačelnik Kruševca Dragi Nestorović, tokom studijske posete Tajvanu!

PRIČA KOJA LEDI KRV U ŽILAMA: Kako je veliki glumac Mija Aleksić uspeo da pobegne sa streljanja u Šumaricama (FOTO)

TAJNI IZVEŠTAJ OTKRIVA: Slobodan Milošević bio psihopata i šizofrenik, Mira Marković ga varala (FOTO)

Vučić položio venac u Šumaricama: Obeležavanje najtragičnijeg dana za Srbe u Drugom svetskom ratu (FOTO)

DUGOROČNA VREMENSKA PROGNOZA: Evo kakva nas zaista ZIMA čeka. AccuWeather otkrio gde će biti JEZIVO HLADNO (FOTO)

Milica i Veljko su prodali stan na Vračaru i pobegli na selo: Nikada pre nisu naložili smederevac, a sad žive kao carevi (VIDEO)

Vikend donosi veće gužve na putevima: Najveći haos očekuje se kod Bubanj potoka, a evo kako da ga izbegnete

Porodica Danilović ponos Srbije: Miloš i Ivana završili fakultete sa svim desetkama! (FOTO) (VIDEO)

Još samo danas imaćemo letnje temperature, već za nedelju pripremite zimske stvari

Otac bolesnog Radovana (29) godinama držao okovanog lancima: Sada je u bolnici i ne zna se šta će biti s njim (FOTO)

SNOHAČENJE, najbizarniji srpski seks običaj: Ne bi bilo dobro da vas danas uhvate u njemu

Sa Kopaonika najavili koje dve žičare neće raditi ove sezone

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za subotu, 21. oktobar 2017. godine

Otvoren drugi ''Novosadski oktoberfest'' (FOTO)

Šteta 30 miliona: Beskućnica neće odgovarati za paljevinu Elektrodistribucije, jer je neuračunljiva

Da li ste znali da stranci u Srbiji ne plaćaju boravišnu taksu?

Zamenili bankarska odela za radne kombinezone i ulepšali pet škola širom Srbije

TEMPERATURNI ŠOK OD PONEDELJKA: Čekaju nas veliki vremenski preokret, kiša i sneg! (FOTO)

Elektronsko nasilje: Brend Tesla omogućio besplatne seminare o prevenciji nasilja putem interneta

Od nedelje 29. oktobra počinje zimsko računanje vremena: Spavaćemo sat duže!

PRESEK U 14: Srpske sudije u utorak polažu zakletvu u Prištini; Opasni nasilnici po hitnom postupku idu u "Lazu"

Otrovna zmija u Dušanovoj ulici, građani u panici: Niko ne zna kako je tu dospela! (FOTO)

Opasni nasilnici odmah idu u "Lazu Lazarević": Žrtve porodičnog nasilja 24 sata dnevno mogu da se obrate za pomoć

Coca-Cola putovanje kroz nezaboravne ukuse Srbije